catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

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eeva8
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catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por eeva8 » 04 Jul 2013, 06:44

Amigos:
estoy mu mal... al poco tiempo después de que a mi Emilita la operaron de cc oi, me percaté de diversas manchas en su piel; el pediatra me dijo que no era nada, pero yo no me quedé tranquila, así que la lleve donde otro pediatra quien la derivó a un neurólogo.
En ese momento el doctor me dijo que no me preocupará pero que volvieramos en 6 meses más.
Luego a los 6 meses los oftalmólogos supieron la causa de la cc, por lo que fue operada de persistencia de vitrio fetal.
Hoy Emi ya tiene 10 meses, y regresamos al neurólogo... y sorpresa, nos piden exámenes para descartar neufibromatosis 1, lo que podría estar relacionada con la catarata.
Imagínense... me siento morir, esta es una enfermedad extraña, sin tratamiento y sin cura, sólo algo que la mantenga.
Este próximo lunes en la tarde tiene un examen, pero el más importante aún no sé dónde lo hacen. Así que mi tarea de mañana será buscar en qué clínica lo hacen.
Tengo mucho susto, pero hay una parte de mi que le ruega Dios que no sea nada... mientras tanto sólo me queda esperar que no sea nada y nada más que otro susto.
Pero me gustaría saber si alguno de ustedes ha pasado por esto.
En fin... les envío un gran abrazo y gracias por leerme.

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jpazos
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por jpazos » 04 Jul 2013, 08:34

NO me extraña que estés preocupada, pero te puedo decir que mi hija también tiene manchas y están mirando diversas posibilidades (hipomelanosis de ito..) y siempre asustan mucho porque están relacionadas con la neurología, son raras y normalmente ponen los pelos de punta por su gravedad.

Creo que puedes entrar en una montaña rusa de posibles diagnósticos, intenta no anticipar porque: puede ser y puede no ser (haz lo que yo digo y no lo que yo hago).

Aun así mi hija fue diagnosticada de catarata congénita, microftalmia y después de hemiparesia espástica derecha (parálisis que afecta a la parte derecha del cuerpo), mas tarde degeneración de retina ¡en fin! Puede que haya mas y mas, pero en la mayor parte de los casos no es así, la mayoría se queda en los problemas de visión.

Y apesar de todo se supera y estos niños son muy especiales y Emilita tiene mas fuerza que tú y seguramente se quede en nada, solo que tú tendrás un agujerito mas en tu corazón y te cada vez te asombrarás de que todo se va superando: TODO. hasta los sustos de los médicos.

Espero que se quede en nada y si le diagnosticaran la neufibromatosis 1, ya se vería lo que se puede hacer.

ÁNIMO!!!!!!!!
jpazos

Wagudelo
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por Wagudelo » 04 Jul 2013, 19:16

MIL BENDICIONES... ANIMO!!!!

eeva8
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por eeva8 » 08 Jul 2013, 04:29

gracias amigos, y aunque aveces me invade el terror sé que Dios no nos dejará solos en esto... mañana le realizarán el examen más importante, y el miércoles el otro, Dios quiera todo este normal.

cariños

Fatima150808
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por Fatima150808 » 10 Jul 2013, 13:42

Muchísimo ánimo!!!!!los peques sin unos campeones!!!!ojala sea tdo más leve xo si no es así,mch ánimo y un abrazo muy fuerte!!!!!!!!

eeva8
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por eeva8 » 10 Jul 2013, 14:52

gracias Fatima... bueno hoy tiene un examen, el del lunes, que era el más importante, no se lo puedieron hacer ya que le faltaron horas de ayuno y los doctores no se atrevieron a hecerlo, tendremos que esperar,
un abrazo

Flipper
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por Flipper » 11 Jul 2013, 23:01

Ánimos eeva.

Aunque en ocasiones se presenta una mutación "espontánea" suele haber antecedentes familiares. Como ya sabrás el principal signo son pequeñas manchas color café con leche. En lo visual se suelen encontrar nódulos de lisch en el iris, son pequeñas manchas marrones parecidas a lunares.
No os pongasis nerviosos y esperad al resultado de las pruebas. ;-)
El sentido común es el menos común de los sentidos.

carlota2012
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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por carlota2012 » 12 Jul 2013, 14:29

Hola eeva

Mandarte desde aquí mucho ánimo y fuerza.
Ya sabes, aquí estamos para que compartas tus preocupaciones con nosotros y así hacerlo más llevadero.

Cuéntanos, cuando tengas noticias.

Un abrazo.

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Re: catarata congénita ojo izquierdo y ¿neurofibromatosis 1?

Mensaje por eeva8 » 13 Jul 2013, 08:09

Sin duda ustedes son mi gran familia, todos holandeses, jijijji, es por ello que les cuento nuestros avances, tropiezos, dudas... y todo.
un abrazo gigante y gracias por sus muestras de cariño

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