Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

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Sadja
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Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por Sadja » 24 Sep 2013, 14:17

Hola a todos!

Vamos a abrir en el foro una nueva sección con las dudas más frecuentes acerca de la catarata congénita. Para ello, necesito vuestra ayuda y os explico cómo:

Me gustaría que respondiérais a este mensaje, con las primeras dudas que se os vinieron a la cabeza cuando diagnosticaron a vuestro bebé. Os pido por favor, que seáis concretos, os limitéis sólo a poner unas cinco preguntas o dudas aproximadamente y nos os extendáis mucho dando explicaciones. (Para que luego la recopilación nos sea más fácil a los moderadores).

EJEMPLO

1) ¿Mi bebé necesitará gafas?
2) ¿Tendrá problemas con la lectoescritura?
3) ¿Podrá hacer deporte?
3) ¿Tendrá dificultades en el colegio/instituto?

Gracias de antemano a todos por ayudarnos a construir ésta sección, que creemos que para nuevos papás que nos visiten será muy esperanzadora :D

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jpazos
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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por jpazos » 24 Sep 2013, 14:48

Así que me acuerde ahora pensé:

1. ¿alguién me puede explicar de forma clara y sencilla el diagnóstico y la solución?

2. ¿se quedará ciega?

3. ¿podrá jugar, ir al colegio, hacer "escapadas de discoteca", será dependiente?

4. ¿Le quedará la cara deformada por la microftalmia y soportará burlas, será feliz?

En los primeros momentos las preguntas fueron simples y quizás no acertadas.
jpazos

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por MARIA JOSE » 24 Sep 2013, 15:11

¡GRACIAS! CHELO :P por estar siempre al pie del cañón.

Intentando recordar......

1.-¿Se quedará ciega? ( horrorosa pregunta pero me la hice)
2.- ¿la LIO la tendrá que cambiar cada cierto tiempo y entrar en quirófano?
3.- ¿Por qué? ( hice algo en el embarazo, es heredado de algún familiar...)
4.- ¿Ella lo transmitirá a sus hijos?
5.- ¿Podrá hacer vida normal, independiente...?
6.- ¿Está relacionado con otro tipo de déficit o retraso? (mental, psicomotriz....)

Igual que Julia opino que las primeras preguntas son fruto de la falta de información y el miedo.

Besos a todos :mrgreen:
MJose
Salud+Felicidad!!!

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por peky78 » 24 Sep 2013, 16:12

Qué buena idea Chelo! Siempre tan eficaz. Las mías fueron:

1. ¿Podrá hacer vida normal, ir a un cole normal, hacer deporte...?
2. ¿Llegará a ver algo por ese ojito?
3. ¿Le afectará la microftalmia en su día a día, será capaz de soportar burlas, será feliz?
4. ¿Lo transmitirá a sus hijos?
5. ¿Necesitará gafas o lentillas de por vida?
6. ¿Será muy complicada la operación y el postoperatorio?

Pienso lo mismo que Julia y María José. Quizá por estar tan desorientada al principio mis preguntas, viéndolo ahora con una gran perspectiva, no fueron muy acertadas. Pero en su momento eso fue lo que nos preguntamos.
Ahora sé que puede hacer vida normal, que algo ve por ese ojito (poco pero suficiente), que es una niña muy segura de sí misma y en nada le afecta la microftalmia (tengo que decir que es muy leve), ya nos enteraremos de si lo transmitirá o no porque ahora esa no es la prioridad, sí necesitará gafas y lentillas de por vida y la operación y el postoperatorio son complicados sobre todo emocionalmente pero se supera.
Besos a todos.
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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por MamadeAlicia » 24 Sep 2013, 20:43

Excelente idea Chelo :)

Las mías fueron

¿Los bebés pueden tener cataratas? ¿Qué son? ¿Cuál es el origen?Era la primera vez que lo oía
¿Podrá ver?
¿Hará vida normal, leer, escribir, dibujar, jugar ...?
¿Cómo será la operación?
¿A quién acudiré para aprender a ponerle las lentillas?
¿Podrá fijar bien los ojos?

Un abrazo

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por Raul y Maria » 24 Sep 2013, 23:24

Chelo, una idea muy buena!!

Las nuestras más o menos fueron:

Cataratas??? un bebé puede tener cataratas?? qué es eso? qué tiene mi hija?
Podrá hacer vida normal? gatear, verme la cara, andar, ir al cole.....
A qué óptica voy en mi ciudad que sea especialista en estos casos?
Seré capaz de ponerle lentillas?
En qué consisten las operaciones?
Tendrá problemas en la guarde y en el cole?

Pero lo que ilustra muy bien y te ayuda cuando te dan la noticia es el vídeo de Ana!! ver a Alicia te quita muchos miedos de la cabeza!!

Un abrazo.

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por Inma » 25 Sep 2013, 08:29

Ummm... a ver... es que todo lo que habéis dicho es lo que se me pasó por la cabeza:

1.- ¿Está ciego?
2.- ¿Por qué ha pasado esto?
3.- ¿Tiene algún retraso más?
4.- ¿Será independiente?¿podrá hacer una vida medianamente normal?
5.- ¿Es necesaria la operación?

Gracias Chelo!!!!

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por carlota2012 » 25 Sep 2013, 11:01

Me parece una idea genial!!!!!!

Ya habéis dicho muchas de las preguntas que nosotros nos hicimos:

1.- ¿Dónde la operarán? ¿Cuándo?
2.- ¿Podrá ver o se quedará ciega?
3.- ¿Tiene algún síndrome u otra patología asociada a las cataratas?
4.- ¿Por qué ha nacido con cataratas?
5.- ¿Ha habido alguna negligencia médica?

Y muuuuuchas más que ahora no me acuerdo.

Un saludo.

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por oppita » 25 Sep 2013, 12:53

Las 5 son pocas...:-)

1. Se quedará ciega, podra ver algo?
2. Hay alguna otra enfermedad o sindrome asociado?
3. Donde estan todos los pediatras q la han explorado y no "visto" nada?
4. Porque ha nacido con cataratas?
5. Que vida tendra?

Esta ultima, supongo que no dejare de hacermela hasta que no pase mas tiempo. A medida que recabe la informacion, las preguntas tambien han ido cambiando.

gracias Sadja por tan magnifica idea.

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por Sadja » 25 Sep 2013, 12:59

Bueno, gracias a todos por la participación, pero tengo que decir, que la propuesta ha sido de Flipper y Luna y yo le hemos apoyado para que ésto salga adelante :)

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por luci » 25 Sep 2013, 15:27

Hola a tod@s!!

Uff , no quiero ni pensar por todo lo q ya hemos pasado y q si fueramos tenido mas informacion desde un principio, la angustia fuera sido mucho menos.
A ver que fue lo q pensamos.
--Cataratas? ahhh bueno mi padre lo operaron de cataratas y esta muy bien!! error!!!! las cataratas congenitas no son lo mismo...a partir de ahi....
-- Pero q hice durante el embarazo? por que a mi?
--Pero por que no le ponen la LIO ya?
--Y con esa graduacion ve algo ( 29 dioptrias )? como ve? ve claro , ve de lejos, ve de cerca?
--Como se ve con hipermetropia?
--Se valera por si sola?
Y todas las preguntas q habeis formulado ya y supongo q mas q ahora no recuerdo.
Clara tiene 3 y medio y desde hace 6 meses tiene colocada las LIos, esta genial.

besitos a tod@s

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por peky78 » 26 Sep 2013, 00:37

Pues felicitar también a nuestro gran Flipper por la idea. Y a Luna y a Chelo por el apoyo :D
Besos.
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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por Luna » 26 Sep 2013, 14:17

Hola a todos y mil gracias por vuestra participacion.

Ahi van las mias, reconozco que al estar operada de lo mismo y haberme desenvuelto con la maxima normalidad posible, muchas de vuestras preguntas estaban medio respondidas y digo medio porque cada persona es un mundo, afortunadamente Olaya me esta sorprendiendo para bien, tiene una actitud magnifica para todo y se que eso va a ayudarla, pero claro que tuve mis dudas y miedos

¿sabremos poner y quitar lentillas?
¿perdera lentillas?
¿sabremos si las lleva o no puestas o ha perdido alguna?
¿lo estoy haciendo bien?
¿estimulo lo suficiente?

Luci, me alegra mucho leerte y saber que Clara esta genial

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por Noelia » 27 Sep 2013, 14:49

Hola a quí os mando las primeras preguntas que me hice cuando a los cinco días de nacer Julia, la detectaron cataratas congénitas bilaterales. Ahora con 19 meses es una muñeca, que de momento (toquemos madera) no ha tenido ninguna complicación.

PORQUE Y PORQUE hemos tenido tan mala suerte para que herede mi bebe lo que no se debe heredar????

Y a ahora a quien debo recurir y que debo hacer para que mi peque quede afectada lo menos posible???

como estimular visualmente a mi bebe y fortalecer así su visión ???

cuanto tiempo debe tener la oclusión???

que recursos economicos podemos solicitar para poder llevar a cabo los grandes gastos de lentillas y otros materiales para su estimulación visual....

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Re: Nuevo apartado: PREGUNTAS FRECUENTES

Mensaje por martambarrera » 24 Ene 2015, 22:15

Las mías:

¿Es peligrosa la operación?
¿Por qué no se puede operar con láser?
¿Cómo es el postoperatorio? ¿Le dolerá el ojo?
¿Cuándo comenzar con la estimulación visual?
¿Es bueno que vea dibujos?

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