AYUDADME PORFAAAA!!""!

Foro para exponer dudas, consultas , contar nuestras experiencias, etc...
Responder
cuky83
usuarios Nuevos
Mensajes: 41
Registrado: 07 Oct 2012, 19:14
Nombre real: maria antonia
Nombre hij@: m. antonia y francis
Fecha nacimiento hijo: 08 Jul 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Son Espases
Contactar:

AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por cuky83 » 19 Dic 2013, 08:27

HOLA CHICH@S!!!! A VER OS COMENTO AYER ESTUVIMOS EN LA DOCTORA, LA NIÑA TIENE AHORA 17 MESES, DIJO QUE LA A OPERAR SOBRE LOS 20 MESES MAS O MENOS, ESO NO ME PREOCUPA PORQUE MEJOR ESPERAR LO NECESARIO.
LO Q ME PREOCUPA ES QUE TIENE EL OJITO DERECHO QUE DE CADA VEZ SE LE VA MAS PARA DENTRO, AUNQUE YO VEO QUE A VECES LO UTILIZA , VA CAMBIANDO DE OJITO, LO MALO ES QUE NO HACEMOS OCLUSION PORQUE CON LA OCLUSION SE LE EMPEORA EL NISTAGMUS QUE TAMBIEN TIENE. AHORA NOS MANDAN EL MES QUE VIENE AL DE ESTRABISMO OTRA VEZ A VER SI HAY ALGUNA SOLUCION QUE NO SEA OPERAR AL MENOS HASTA CUANDO TENGA LA LIO.
NECESITO INFORMACION, SALI UN POCO, NO ASUSTADA PERO ENTRE DECEPCIONADA Y TRISTE..... NO SE ES RARO
A LO MEJOR ESPERABA OTRA COSA
LA NENA ESTA FENOMENAL Y A PARTE DE ESO LOS OJITOS ESTAN BIEN QUE ES LO IMPORTANTE PEROOOOO....
Y SU VISTA????? :cry:

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por Luna » 19 Dic 2013, 11:01

Hola
Tranquila, son las cosas que les pasan a todos, que meta un ojo, o alterne es habitual, para ello las oclusiones, pero tambien la opctica me ha comentado alguna vez que a veces el parche no es bueno si hay nistagmus, tiene mas nistagmus en el que mete?

Pâra el nistagmus estan aconsejando botox en algunos hospitales (a mi niña le ha ido bien), no se si lo ponen en vuestro hospital, si tienes dudas podrias pedir opinion en otro centro? No quiero liarte pero si tienes oportunidad de consultarlo hazlo.

Un abrazo

cuky83
usuarios Nuevos
Mensajes: 41
Registrado: 07 Oct 2012, 19:14
Nombre real: maria antonia
Nombre hij@: m. antonia y francis
Fecha nacimiento hijo: 08 Jul 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Son Espases
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por cuky83 » 19 Dic 2013, 11:18

Hola luna... a ver la nena ve menos con el izquierdo porque lo mete mas para dentro siempre al querer buscar un punto le aparece el nistagmus pero la verdad no se si lo mueve mas q el otro. Se q si tapamos el bueno el nistagmus empeora por eso el problema de no saber si poner o no el parche.
Me gustaria saber que pasara con el ojito izquierdo como va a evolucionar, que problemas puede tener, y sobre todo que puedo hacer yo.. gracias luna

carlota2012
usuarios expertos
Mensajes: 338
Registrado: 10 Ago 2012, 14:25
Fecha nacimiento hijo: 29 Feb 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por carlota2012 » 19 Dic 2013, 11:26

Hola cuky,

Tranquila, lo que le pasa a tu pequeña es lo que leemos aquí todos los días.

Te cuento el caso de mi hija: Carlota fue operada de cataratas con 3 meses, con 7 meses le inyectaron toxina para corregir el nistagmus y con 18 meses la operaron de estrabismo del ojo izq. El nistagmus está corregido y el estrabismo bastante mejor que al principio. Le ponemos el parche 3 horas diarias, en el derecho, para ayudar a centrar el ojo izq. Durante las horas de parche bien y cuando se lo quitamos ya comienza a desviarlo.

Ahora llevamos dos meses con problemas de úlceras y conjuntivitis en su ojo derecho y la situación ha cambiado por completo. No te sabría decir cuál ponemos. En la Paz, nos aconsejó la doctora que no pusieramos el parche hasta no volver a "controlar la situación" y saber cómo se comportan los ojos.

Hay etapas distintas

Déjate aconsejar por los profesionales

Un abrazo

cuky83
usuarios Nuevos
Mensajes: 41
Registrado: 07 Oct 2012, 19:14
Nombre real: maria antonia
Nombre hij@: m. antonia y francis
Fecha nacimiento hijo: 08 Jul 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Son Espases
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por cuky83 » 19 Dic 2013, 11:47

muchisiimas gracias carlota!!! en nuestro caso en ningun momento me han comentado nada de botox por lo del nistamgus, aunque yo lo voy a comentar.
luego lo del estrabismo me comentaron de no operarla hasta ponerle la lio porque se podria corregir aunque sea un poco y claro luego la desviacion sera hacia el otro lado. el 17 de enero vamos otra vez a ver que nos dicen.
lo que mas me preocupa es que si hay que tapar para que el ojo trabaje, en que situacion estara el ojo si empeora el nistagmus??? ahora tiene 17 meses y medio.
flipper me ayudaaaaas!!!!

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por Luna » 19 Dic 2013, 11:52

A ver que dice Flipper sobre ocluir si hay nistagmus, si es cierto que al tapar puede haber mas, a mi la optica me ha dicho que es partidaria de ocluir pero no total, como un parche con agujeritos o algo asi

Fatima150808
usuarios expertos
Mensajes: 275
Registrado: 07 Nov 2012, 16:53
Nombre real: Fátima
Nombre hij@: Fátima
Fecha nacimiento hijo: 21 Ago 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por Fatima150808 » 20 Dic 2013, 00:44

Hla Cuky.Ante todo darte animo!!!
En mi caso,la niña tiene peor el ojo izquierdo q el derecho y al principio d ocluir tenia un nistagmus brutal q sin ocluir no era tan grande(a medida q pasaba la hora d oclusion,el nistagmus disminuia un poquito)Se lo dijimos al Dr Peralta en una revisión y solo ns dijo:"es normal" xo no nos contraindicó ocluir
X criterio d una oftalmológ d aquí hms pasado a ocluir 3h y el nistagmus se h suavizado muchisimo!!!
Q de dudas sobre dominancia,ocluir si o no.........menos mal q tenemos este foro!!!
Espero q Flipper ns de algo d luz!!!
Un saludo

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: AYUDADME PORFAAAA!!""!

Mensaje por Flipper » 21 Dic 2013, 10:55

Hola cucky,

Llego un poco tarde y ya te han respondido peo mi opinión es que SÍ se ponga parche (el tiempo habría que decidirlo según el grado de estrabismo y de nistagmo).

Me explico. El nistagmo si no es de nacimiento suele ser por problemas de fijación. Y las primeras causas de los problemas de fijación si tenemos en cuenta que tiene estrabismo y cataratas es la falta de visión. ¿Y cómo se puede mejorar la falta de visión? ................. eso es. Con parche.

Ya te han comentado otros casos que con parche ha mejorado el nistagmo. Es importante que se lo comuniques al equipo médico para que valore el tratamiento a corto plazo. No es nada urgente, tampoco saquemos las cosas de quicio ;-) .

Contado muy superficialmente ocurre lo siguiente, cuando tiene los dos ojos descubiertos no aparece el nistagmo (o es mínimo) porque fija por el ojo que ve mejor por lo que su cerebro no tiene que "buscar" la imagen (tiene un punto en la retina que ve mejor y por eso se controla el movimiento.
Si le tapamos el ojo desviado veremos que no aparece más movimiento ni en el ojo bueno ni en el ojo malo, porque el cerebro sólo está mirando por uno (el estrabismo nos lo dice)
Si tapamos el ojo bueno o NO desviado (o bueno) aparece el nistagmo porque no se ha desarrollado la visión lo suficiente como para que el ojo mire por el punto de mayor visión de su retina (fóvea) por lo que aparece unos movimientos de "busqueda" rápidos y normalmente horizontales.

En ocasiones tienen una zona de bloqueo en el que el movimiento del ojo es menor. Suelen mirar de soslayo. Pero hasta que no mejore la visión por ese ojo no disminuirá el movimiento, y el problema que tenemos es que si la catarata de ese ojo es mayor que la del otro (casi seguro por la aparición del estrabismo y nistagmo) la mejoría con parche puede ser no suficiente. Consúltale al equipo médico.

Saludos.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 8 invitados