Joaquin, 7 meses; situacion actual

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mari
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Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por mari » 19 Mar 2015, 16:32

Buenos días desde Argentina! Hace unos meses no me conecto pero estuve leyendo el foro y nuevamente agradezco que exista y poder recurrir a ustedes en estos momentos donde vamos tratando de dejar la angustia atrás y darle para adelante, aunque hay momentos en que los miedos hace que se haga difícil. Dios va a recompensarlos por la ayuda que prestan, compartiendo sus experiencias y consejos! Sin dudas!

Les recuerdo mi caso: Joaquin fue operado de catarata congénita unilateral con persistencia de vítreo primario con 2 meses de edad, a sus 3 meses comenzó a usar lente de contacto, y a sus 4 meses arrancamos con la oclusión en su otro ojito por 2 horas diarias.
El lente de contacto es de poner y sacar todos los días, y por suerte vamos bastante bien! Se lo pongo bastante rápido aunque hay épocas que me la complica un poco y requiere de mucha paciencia! Sacarlo es mucho mas fácil.
En estos últimos dos meses se nos ha roto un lente, y también perdimos uno! Es todo un tema!

Actualmente seguimos igual: el lente de contacto y 2 horas diarias de parche.

Una de las dudas que tengo es la siguiente: cuando le tapamos el “ojo bueno”, el puede tomar objetos pequeños, no se queja, pasa objetos de una mano a otra, sigue los movimientos, etcétera, es decir se comporta casi como si no tuviera el ojo tapado.
Mi consulta es: esto significa que el ya tiene fijación con ese ojo? En este caso esa fijación es ya definitiva? O a medida que el “ojo bueno” le vaya sacando ventaja en el desarrollo al ojo operado, esa fijación va “desapareciendo” o sea que seria solo temporaria?
Esta consulta la hago porque el medico siempre puntualizo que Joaquin tendría campo visual, y que tener agudeza visual era complicado en estos casos. Igual tengo la esperanza que nos este tirando el escenario de minima. He leído en este foro casos con resultados mucho mejores!!
Cabe destacar que el medico es de pocas palabras, con lo cual cuesta bastante sacarse algunas dudas.

El otro tema es que Joaquin tiene ese ojo algo mas pequeño que el otro, no es algo tan significativo pero si lo miras con atención se lo notas. El medico nos dijo que ese ojo iba a crecer en la misma proporción del otro, es decir que siempre será algo mas pequeño.
Ademas la pupila no le dilata correctamente, esta siempre bastante mas chica que la del otro ojo. Para eso estamos poniendo una gota una vez a la semana para estimular la dilatación.
Mi pregunta es si esto influye en el desarrollo de la vision de ese ojo? O haciendo el tratamiento con la estimulación, y sin existir otras complicaciones, el tamaño del ojo y pupila seria indistinto?

Bueno, si recuerdo alguna otra duda la envio.

Nuevamente muchas gracias, y bendiciones para todos sus hijos y familias!

Un gran abrazo!

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Re: Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por Luna » 20 Mar 2015, 15:04

Bienvenidos de nuevo Mari y Joaquin

Me alegro que vayais bien, porque vais bien, ya solo que quites y pongas a diario dice mucho de ti, eres una campeona y el tambien

La verdad es que la AV futura es imposible saber porque quedan muchos años para que Joaquin desarrolle vision, cada caso es diferente pero hay que ser positivo, llegar a una AV alta es complicado en unilateral y suele ser en casos que no era una catarata de nacimiento, pero hay casos que si y que van muy bien tambien , es trabajo, parche pero tiene su recompensa

En cuanto al tamaño del ojito, suele suceder, mi hija es bilateral y tambien es uno como mas rasgado, parece un poco mas pequeño, pero hay que fijarse. Yo creo que no tiene por que afectar a la posible vision salvo patologias añadidas

Un abrazo

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Re: Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por Flipper » 20 Mar 2015, 16:17

Hola mari,

[quote="mari"]
Mi consulta es: esto significa que el ya tiene fijación con ese ojo? En este caso esa fijación es ya definitiva? O a medida que el “ojo bueno” le vaya sacando ventaja en el desarrollo al ojo operado, esa fijación va “desapareciendo” o sea que seria solo temporaria?[/quote]

Me imagino que te refieres a la fijación como la visión. Sí, a medida que mejore su visión también lo hará su fijación. Todo lo que mejore el ojo malo no lo perderá, pero siempre verá más por el ojo bueno (si no tiene problema claro)

En los casos de cataratas unilaterales (monoculares) siempre el ojo bueno va a dominar la fijación, es decir, que por ser el ojo que mejor visión tiene (agudeza visual) a ser el dominante.

[quote="mari"]Esta consulta la hago porque el medico siempre puntualizo que Joaquin tendría campo visual, y que tener agudeza visual era complicado en estos casos. Igual tengo la esperanza que nos este tirando el escenario de minima. He leído en este foro casos con resultados mucho mejores!![/quote]

Me imagino que se refiere a tener buena agudeza visual, porque tener agudeza visual tiene, otra cosa es que esa agudeza visual sea del 0.05% o del 80%.
A título personal me parece pocas horas de parche para una ambliopía unilateral.

[quote="mari"]El otro tema es que Joaquin tiene ese ojo algo mas pequeño que el otro, no es algo tan significativo pero si lo miras con atención se lo notas. El medico nos dijo que ese ojo iba a crecer en la misma proporción del otro, es decir que siempre será algo mas pequeño.[/quote]

La microftalmia, si es que la tiene, posee varios grados y dependiendo de éstos el desarrollo del ojo se verá influenciado. Si es leve no debería de interferir "mucho" en la visión.

[quote="mari"] Ademas la pupila no le dilata correctamente, esta siempre bastante mas chica que la del otro ojo. Para eso estamos poniendo una gota una vez a la semana para estimular la dilatación.
Mi pregunta es si esto influye en el desarrollo de la vision de ese ojo? O haciendo el tratamiento con la estimulación, y sin existir otras complicaciones, el tamaño del ojo y pupila seria indistinto?[/quote]

Lo de la pupila sí que puede ser un pequeño problema y es que si después de la operación se quedó desplazada y miótica (pequeña) no entra ni la luz suficiente ni la imagen que se forma en la retina es de buena calidad. Pero ésto con las gotas dilatadoras se puede corregir.

Ánimos y a seguir luchando por ese ojo. Ya veo que estáis hechos unos especialistas con las lentillas, que tiene mucho mérito.

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por peky78 » 22 Mar 2015, 19:25

Hola mari, tengo una hija que nació con exactamente el mismo problema que tu hijo. Catarata congénita en ojo derecho, persistencia del vítreo primario y una leve microftalmia. la operamos con dos meses de la catarata y a partir de los tres estuvimos utilizando lente de contacto externa y oclusión del ojo bueno. Eso sí, a nosotros nos dijeron ocluir la mitad del tiempo que estuviera despierta. Con tres años le pusieron la lente intraocular y ahora lleva gafas con lente bifocal en el ojo derecho. Hoy en día tiene cinco años y gracias a Dios todo ha ido como la seda. Ahora estamos utilizando el parche seis horas al día. La agudeza visual va aumentado muy poquito a poco, pero va a mejor. Está en el cole y ya lee y escribe perfectamente y nunca ha tenido ningún tipo de problema. Es una niña perfectamente normal. El ojo derecho sí le ha ido creciendo en proporción con el otro aunque sigue siendo un poco más pequeño, pero hay que fijarse bien. Por ahora la pupila la tiene bien, es decir, nunca hemos tenido que recurrir a gotas para dilatarla. Espero que mi testimonio te sea de ayuda.
Mucha fuerza y que todo vaya bien.
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Re: Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por Luna » 22 Mar 2015, 21:50

Me alegra mucho saber dr Ines
Un abrazó

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Re: Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por peky78 » 23 Mar 2015, 12:55

Gracias Luna! La verdad es que ando un poco perdida. Pero de vez en cuando me meto y aunque no comente mucho sigo la evolución de vuestros niño :) s.
Un beso grande.
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Re: Joaquin, 7 meses; situacion actual

Mensaje por mari » 25 Mar 2015, 14:54

Hola!! Buenos días!!
Muchas gracias Luna, Flipper y Peky por sus ánimos, comentarios y conocimientos. Sin duda son una gran ayuda para continuar motivados con la estimulacion.
Es que a veces entre que uno esta tratando de superar este trance, se junta con que el medico nos diga que es muy dificil lograr agudeza visual, y por mas que uno vaya a hacer de todas formas el tratamiento al pie de la letra, resulta desmotivante escuchar eso! y es muy motivador, por el contrario, saber de sus experiencias.
Cabe destacar que el medico es excelente y con mucha experiencia, si bien no habla demasiado y es dificil sacarse dudas. Lo otro a recalcar es que la operación de Joaquin fue exitosa y sin complicaciones posteriores.

El lente es de poner y sacar porque aca en Argentina, al menos hasta donde yo se, no se comercializan los lentes que quedan puestos por mas tiempo. Es un tema de cada dia, y por periodos se hace dificil, pero estoy contenta por como lo vamos llevando hasta ahora!! Dios quiera siga todo igual o mejor con este tema!

Me alienta mucho el caso de Ines, que sea el mismo problema y que haya evolucionado, ya que el medico tambien nos habia dicho que en caso de persistencia de vitreo primario el panorama era algo mas grave que si fuera solo catarata.

Contestando a las consultas de Flipper:

- Con respecto a la agudeza visual me refiero a la fijacion, es decir a la posibilidad de ver los detalles. Lo demas el medico nos lo definio como campo visual, que seguro tendra, panoramica. No se si soy del todo clara.

- Las horas de parche cada vez que vamos a las revisiones, que actualmente son cada dos horas, le consulto si van a aumentar y me dice que seguramente que si, pero no me adelanta mas nada, y me dice que por ahora seguimos igual, con dos horas. De acuerdo a sus experiencias, cual seria la cantidad de horas? la mitad de las horas que esta despuerto como comentaba Peky, o esto es algo que varie segun cada caso?
En la proxima revision, que es a principios de mayo, le volvere a preguntar.

Tambien estamos trabajando con una estimuladora visula una vez a la semana, y en breve comenzaremos dos veces por semana.

- Respecto a la microoftalmia, el medico en alguna de las revisiones menciono que tenia microftalmia, pero nunca hace alusion a la misma, ni la menciona; por lo que estimo que si tiene microoftalmia pero que debe ser leve. Ademas como comentaban Luna y Peky, en el caso de Joaquin tampoco es algo que se note mucho, aunque si sabes que la tiene y lo miras o si lo miras en detalle, se lo ves. Me alegra saber que no es un motivo en si para que desarrolle la vision en ese ojito. Y solo por momentos me preocupa pensar si cuando sea mas grande a el le puede llegar a molestar o le pregunten, sobre todo en edad escolar con los niños que en una edad determinada pueden ser muy crueles con algunas cosas, pero tambien pienso que quiza es mas una preocupacion mia que no paro de mirarle el ojito que algo que realmente vaya a ser un verdadero problema para el!

- En cuanto a la pupila, en la ultima revision el medico nos dijo que va reaccionando muy bien! Solo ese comentario, pero es positivo asi que muy contenta con eso!

Una duda que me quedo, y aprovecho a consultarles es respecto a las dioptrias del lente de contacto: hasta hace un mes atras tenia 28 dioptrias y ahora lo cambio a 25; este cambio tiene que ver con el desarrollo de la vision o simplemete por el crecimiento del ojo? como seria? a cuanto es lo normal que baje para ponerle el lio? o no se puede saber porque depende de cada caso?

Lo otro que les consulto es si cuando son un poquito mas grandes han tenido mucha dificultad para que se dejen el parche puesto; realmente en este foro he leido comentarios muy positivos, pero he tenido tambien comentarios de otras personas que me han contado que les resulta muy dificil, practicamente imposible!

Igual, en mi opinin, si tanta gente pudo, yo tambien tengo que poder!

Muchas gracias nuevamente y un gran abrazo!!

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