'Nos' operan por fin!!!!!

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Juanillo
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'Nos' operan por fin!!!!!

Mensaje por Juanillo » 20 Abr 2017, 13:32

Hola a todos,

Escribo un poco por desahogarme y descargar tensión.
Por fin el Lunes operan a mi hija, 7 meses ya, han tardado 2 meses desde el diagnostico entre unas cosas y otras, y como no hay mal que por bien no venga, tanto tiempo nos ha servido para informarnos, concienciarnos y para apretar los dientes.
Tal y como puse en la presentación, Catarata unilateral nuclear central con mal pronóstico en un principio.
La operan en el Niño Jesus, la intervención la realizará la Dra Celia Martín, no he leído nada sobre ella por aquí, pero tenemos total confianza en su profesionalidad (no sé si hay algún otro caso en el foro con esta Doctora).

Nunca hemos ocluido el ojo de la niña, así que no sabemos cuánto ve o deja de ver, en cualquier caso pensamos que eso lo tendrá que valorar un profesional pero niña esta genial, es pura energía, casi gatea, casi se pone de pie ella sola y se maneja a la perfección, suponemos que gracias a su ojo ‘bueno’. Siempre el miedo está en que esto no cambie, que siga igual de feliz que está ahora y que todo lo que viene no la cambie porque nos destrozaría el alma, de hecho nuestra ilusión es que todo lo que estamos haciendo es porque seguro que va a estar mejor a medio/largo plazo.

Nada que no sepáis ya, nervios, miedos, pero a la vez impacientes de poder empezar a trabajar, ya que ahora mismo nos sentimos bastante impotentes. Sabemos por este foro que no es un camino de rosas precisamente, leemos los problemas que puede haber tras la operación, leemos los problemas que hay con las lentillas, con los parches, los casos que no recuperan prácticamente nada; pero también vemos la otra cara de la moneda, en los que sale todo bien tras la operación, los casos en los que los peques se adaptan bien a la lentilla y a los parches, los casos en los que se recupera AV con la ilusión manifiesta de los padres (lo mejor del foro :D ). En definitiva somos conscientes de hacia dónde vamos, y por norma general somos optimistas, no nos cabe ahora mismo en la cabeza nada más que pensamientos positivos, pensamos que todo va a salir fenomenal y que la recuperación va a ser buena, luego ya veremos los siguientes hitos.

Ya os iré contando.
Os doy las gracias nuevamente por este punto de encuentro que me ha solventado tantas dudas

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Re: 'Nos' operan por fin!!!!!

Mensaje por Luna » 20 Abr 2017, 21:51

Hola!
Bueno, me alegro de que operen ya y pase este trance, y asi podais ya visualizaros en el camino, largo, si, pero del que hay que disfrutar a tope

Estoy segura de que su desarrollo va a seguir en esta linea, por si los bilaterales se desarrollan bien, los unilaterales tambien, o mejor

Te consulto lo de la Dra

Aqui estamos para lo que necesiteis, tenemos los grupos de apoyo de whatsapp y la Asociacion ACCESDELUZ

Luna
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Re: 'Nos' operan por fin!!!!!

Mensaje por Luna » 21 Abr 2017, 00:05

La Dra Celia Martin es Dra de algun niño de nuestra Asociacion, y otras familias tambien la conocen, estais en buenas manos

Juanillo
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Re: 'Nos' operan por fin!!!!!

Mensaje por Juanillo » 21 Abr 2017, 09:24

Gracias Luna,
Me gustaría contactar con alguien que esté con la misma doctora que nosotros para conocer su caso y su experiencia... solo por curiosidad, como decía confío en los profesionales de la Sanidad :D
Cómo se puede colaborar con la asociación? la plataforma oficial es en Facebook? que podemos hacer?
Os informaré cuando nos operen de como ha ido todo.
Buen finde!!

Luna
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Re: 'Nos' operan por fin!!!!!

Mensaje por Luna » 21 Abr 2017, 10:58

Hola
Luego contacto por privado contigo

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