PIO y Glaucoma

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Adela
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PIO y Glaucoma

Mensaje por Adela » 09 Oct 2010, 09:51

Hola!
En otro post he leído que a Clara la han mandado a un hospital nuevo para el seguimiento del glaucoma. ¿Podéis darme más datos?
A Juan lo han operado ya dos veces, ahora vamos al Hospital Clínico de Madrid y estamos contentos pero no conozco los procedimientos de otros hospitales.
Gracias y un saludo!!

Flipper
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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Flipper » 09 Oct 2010, 12:34

Hola Adela!

¿Qué dudas tienes? A ver si te podemos explicar algo más. :wink:
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luci
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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por luci » 10 Oct 2010, 20:50

Hola Adela!
Como bien dices a Clara tambien le diagnosticaron Pio alta ( estaba a 45 ) y en el hospital donde la catarata ,no tienen especialistas de Glaucoma. Esta doc por ahora la controla con medicacion :
- Cosopt 2 gotas al día
-antiedema 2 gotas al día
-acetozolamida 1ml / 8 horas
-bicarbonato sódico 1.8ml/8 horas
Ahora le va bajando la medicación poco a poco, ya que está a 16, a empezado por el jarabe ( diúretico para eliminar la cortisona)y el bicarbonato( para eliminar los efectos secundarios de la acetozolamida, que és acido úrico, creo)y se espera que se le mantenga sin nada.

-No se sabe si tiene daño óptico, Cuando se sabrá??????
-Si con medicacion no se estabiliza, la pondrán una válvula, que me dices de este sistema. he estado leyendo y se utiliza como último recurso, por que lo quiere poner en primer lugar???? que exito tiene??? que calidad de visión se tiene ???
-Y se podría estar con gotas siempre????
-Cuando és Glaucoma??


Imagino que dependerá de la causa de la pio alta , el tipo de evolución de cada paciente y el tratamiento a seguir. Tenemos muchas preguntas y dudas Flipper y si puedes con alguna pues adelante. imagino que Adela tendrá más que añadir.

un besazo a todos

Luci

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Adela » 10 Oct 2010, 23:18

Hola Luci y Flipper!

Contesto a algunas preguntas (corrígeme porque "todavía no soy oftalmóloga" y planteo mis dudas...

Es glaucoma cuando la PIO produce daño en el nervio óptico. Este daño produce una disminución de visión que es irreversible.

Con Juan se sabe que hay daño en el nervio porque se lo vieron en quirófano. Le operaron de catarata en OI, a los diez días del OD (aquí ya vieron que había PIO en el primer ojo), a las tres semanas le hicieron una revisión en quirófano y su PIO era aceptable, al mes en otra revisión operaron. Le hicieron una trabeculectomía (creemos que trabeculotomía es otra cosa). Los resultados no fueron buenos y nos mandadron al Hospital Clínico de Madrid para que le pusieran una válvula. Allí nos atiende el DR. García Feijoó y nos explicó que el prefería empezar empleando técnicas menos agresivas para el ojo. Le hizo una gonio, esta intervención se puede tener que repetir a veces ( según los padres que hemos conocido allí hasta ocho veces). Está operado desde febrero y estamos contentos, vamos a revisión en quirófano cada tres meses.

Juan ve menos por ese ojo ( no sabemos cuánto menos) y ahora le tenemos que poner parche dos horas diarias.

Nuestro tratamiento de gotas fue más sencillo: cosopt y trusoft. No funcionó.

Nuestro médico nos dijo, o al menos nosotros entendimos, que un bebé no puede estar siempre tomando este tipo de medicamentos pero que un adulto sí.

¿Con 20 meses es imposible saber la agudeza visual ?????

¿A qué hospital vais por la catarata y a cuál para el glaucoma??

A Clara , ¿cómo le miden la tensión??

Como tu niña es muy bebé y tendrás muchos miedos te gustará saber que Juan salta, corre, es un gran escalador, ríe, disfruta y es muy feliz. Además tiene una sonrisa que enamora :oops: :lol: :lol:

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por luci » 11 Oct 2010, 09:59

Hola Adela!

A Clara siempre la han llevado en la vall d´hebrón y aún seguimos . La pio se la controla la doc Alicia Serra de San Joan de Deu , tambien en Barcelona. Con la doc de las cataratas no tengo ningun problema, le pregunto y responde a todas las dudas, ( aúnque tenga la consulta llena ) , pero con la de la pio en 5 minutos le mide la tensión en consulta con aparatejo, le pone a Clara las gotas amarillas y le coloca las pinzas de quirófano a saco y le mide la tensión. Como comprenderás Clara llora a morir y aún así le está bajando. según me comentó la otra doc el niño al llorar hace que le suba la tensión y si está baja pues mejor. Nunca la han metido en quirófano para medir y mirar si el nervio optico está dañado. La he preguntado y como Clara tiene los ojos muy oscuros, no deja que dilate bien la pupila y no puede ver el fondo del ojo. Dice que esto no es importante por ahora :? Después de tomarle la pio , empieza ha hablar de la siguiente dosis de medicación y de la visita de la semana que viene y para casa con una sensación que ni te imaginas. Por si no queda claro NO ME GUSTA ESTA DOCTORA, pero si controla la pio y sin pasar por quirófano....
El primer día nos habló de la vávula que se la iba a poner e incluso le hizo los analisis de la operación, pero no nos dejó hablar. No sé si és la mejor tecnica , pero he leído que no la suelen utilizar en el primer momento y que los resultados están sobre el 50%.
Clara por ahora está muy bien , no tiene la misma fijación que su mellizo, pero a evolucionado mucho. Coje las cosas con sus manitas y a la boca ( están con los dientes), te mira , pero no busca. Puede seguir un juguete que le llame la atención , pero no és constante. La monitora de la Once dice que pido demasiado, que solo tiene 4 meses y medio, y que en lo demás se comporta como cualquier niño normal y según que cosas mejor que Benjamí.

LO que sí le veo a Clara és el ojito de la pio , un poco turbio, mate, entelado, no sé , en comparación del otro. SEgún ella nada ni caso . A Juan le notaís algo así??

un beso

Luci

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Flipper » 11 Oct 2010, 13:12

Hola luci!

A ver si puedo aclararte algo, y si "pasa" algún compañero que lo complete, o corrija, la infomración.
luci escribió: -No se sabe si tiene daño óptico, Cuando se sabrá??????
El daño óptico que produce el glaucoma está localizado tanto en la parte delantera del ojo (córnea) como en la trasera (retina, más concretamente en el nervio óptico). Éste último es el más importante porque es irreversible y lo puede causar una PIO no muy elevada, y 45 es elevada. Para que exista alteraciones en la parte delantera del ojo, en la córnea más concretamente, debe de existir presiones elevadas, como por ejemplo 45.

El daño que produce la PIO elevada en la cabeza del nercio óptico (está en la retina y es por dónde entran y salen las venas de la retina) es la rotura de las neuronas que llevan la información al cerebro para que podamos ver. Así si lo que provoca es una pérdida del campo visual. Por decirlo de alguna manera, se les va estrechando el campo visual.

El campo visual es subjetivo, por lo que hay que evaluarlas con pruebas subjetivas (campimetría). Ésta prueba requiere de una colaboración por parte del paciente muy alta porque tarda varios minutos en los que el paciente debe de tener la mirada fija en un punto. Como es comprensible ésta prueba no se la harán hasta que sea más mayor. Pero una prueba objetiva (no se necesita la colaboración del paciente) es la famosa OCT, en éste caso OCT del nervio óptico. Aquí se puede saber por el grosor, creo, cuantas fibras neuronales (muy aproximadamente) tiene el paciente.

luci escribió: -Si con medicacion no se estabiliza, la pondrán una válvula, que me dices de este sistema. he estado leyendo y se utiliza como último recurso, por que lo quiere poner en primer lugar???? que exito tiene??? que calidad de visión se tiene ???
Me imagino que te han dicho lo de la válvula en el caso de que no se le estabilice y siga en esos 45 de PIO. Entonces hay que tomar medidas "serias" porque con los otros tratamientos nos podríamos quedar "cortos" y haber perdido un tiempo muy importante para atajar esa PIO elevada. En cuanto al éxito no tengo ni idea pero en cuanto a la calida de visión no tiene porque ser mala. Si sale bien la operación la PIO bajará y edema corna el que provoca remitirá, volviendo así a la visión que antes tenía.

NOTA: El edema corneal es que llena de agua ésta capa, produciendo una pérdidad de transparencia y por lo tanto una bajada de visión. Cuando decís que tienen el ojito como "mate" pienso que es porque tiene edema corneal.
luci escribió: -Y se podría estar con gotas siempre????
Pues sí, o por lo menos hasta que fuese más mayor para hacerle una operación, que es opcional si el tratamiento tiene exito.
luci escribió: -Cuando és Glaucoma??
Aquí luci has hecho la pregunta del millón.

El galucoma es una efermedad que es provocada por una PIO elevada (aunque también existe el glaucoma de baja presión, pero es mucho más infrecuente). Entonces, ¿cuál es el valor de PIO para asegurar o diagnosticar glaucoma? Pues simplemente NO existe. Y esto es así porque hay personas con PIO 26 que no desarrollan la enfermedad y personas que con 22 sí. Con lo cual a toda persona que la PIO le suba de 22 en las ópticas, además el aparatito que tenemos da más alto que el real para que no salgan falsos negativos, hay que controlar por si siempre tiene esa presión o es en un momento del día (la PIO varía a lo largo del día, creo que hasta 3-4 puntos)

Lo que sí tenemos claro es que en una PIO de 45 hay que actuar, porque si no ha producido daño en el nervio óptico lo hará. No suelo hablar del daño que produce en la córne porque en muy raras ocasiones es irreversible.

Vamos, resumiendo que me enrollo :roll: , glaucoma es cuando existe daño en el nervio óptico, lo que pasa que ante ciertas tensiones oculares se actúa directamente porque o lo ha provocado o lo provocará. La PIO que se puede considerar normal está entre 8-9 y 22-23 pero son valores orientativos.

No sé si te ha aclarado algo, si es que no dímelo por favor.

A ver si algún compañero se puede pasar pasa aportar algo más.

Un saludo.
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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Adela » 11 Oct 2010, 16:41

Hola!

Cuando Juan tenía le tensión alta yo se lo notaba porque el ojo estaba como turbio ( es lo que llaman edema corneal), pero parece ser que se puede tener edema y la tensión bien y no tener edema y tener la tensión mal. Ahora Juan tiene el ojo del mismo color que el otro ojo pero tardó en ponérsele igual. Un síntoma que para mí ha sido clarísimo y por ahora ha funcionado es que cuando le molesta muchísimo el sol tiene la tensión alta.

Pregúntale a la doctora del primer hospital por el médico que yo te digo si tuvieran que operar. Dirige la única unidad de glaucoma infantil (especializada en bebés)que hay en España. Nosotros vamoa por la seguridad social pero si quieres te busco datos de consulta privada. Él no tiene consulta pero sí su padre que fue el creador de la unidad hace un montón de años.

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Flipper » 11 Oct 2010, 18:30

Adela escribió: Un síntoma que para mí ha sido clarísimo y por ahora ha funcionado es que cuando le molesta muchísimo el sol tiene la tensión alta.
Buena observación Adela! Un signo del edema es que el ojo "pierde" brillo cuando el edema es grande, y un síntoma del edema es que molesta más la luz del sol porque al no ser totalmente transparente la luz se "dispersa" más por el ojo.
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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por luci » 14 Oct 2010, 19:12

Hola a todos !

pues hoy nos tocaba visita de la Pio y vuelve a estar alta 25. La doc nos a dado de plazo 3 semanas para que se estabilice y el día 4 de noviembre decidirá si le implanta la válvula. Adela ,con Juan ,que tecnica utilizaron? conoces algo de la famosa válvula ? como funciona ?
Me gustaría una segunda opinión con el doc que lleva a Juan , pero no sé si tiene consulta propia y derivarnos al Clínico es algo complicado.

un beso

luci

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Flipper » 14 Oct 2010, 20:06

Bueno luci, 25 no es tan alta, puede seguir bajando eh. Así que hay que esperar.
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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Adela » 16 Oct 2010, 09:34

´La operación de Juan se llama gonio (imagino que será un diminutivo), es muy poco invasiva para el ojo, y en ocasiones la tienen que repetir. De la válvula no sé nada, sólo nos explicó que empezaría por las gonio y si no funcionaban se plantearía otro tipo de intervenciones.

El médico se llama Julian García Feijoó, su padre es Julian García ( yo no lo conozco pero dicen que es el mejor). Buscando en internet glaucoma congénito imagino que encontrarás los datos.

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Flipper » 17 Oct 2010, 23:48

Hola Adela!

Creo que te refieres a la goniotomía. Es una operación en donde buscan abrir más, o ampliar, la zona del ojo por donse se evacúa el humor acuoso. Que es el líquido cuya sobrepresión provoca el glaucoma. Por lo tanto es una operación, como todas si no recuerdo mal, que lo que busca es evacuar la mayor cantidad de líquido posible (dentro de unos márgenes claro).

Os pongo un enlace que aunque no es científico aclara lo que es la operación sin ver sangre (que siempre se agradece tratándose de nuestros peques). Aquí.

Un saludo.
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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por luci » 31 Oct 2010, 21:24

Hola a todos !

Pues a Clara esta semana , no sabemos todavía el día , la meteran en quirófano para hacerle una revisión completa . Mirarle si tiene dañado el nervio optico, la Pio en tranquilidad y la graduación exacta, entre otras cosas.

Nos hemos tenido que ir a la privada , al IMO, por que no nos queda nada claro el echo de que la quieran poner la válvula sin otros preliminares. Estuvimos hablando con su doctora de cataratas y ella piensa que se deberian hacer otras pruebas y nos recomendó a una amiga suya del IMo. Todo el mundo a los que hemos consultado , ONCE, IMO y la doctora nuestra de cataratas , opina que la doctora de San Joan De Deu és la mejor , Alicia Serra, pero ella quiere ir derecha a la válvula . La Pio de Clara no está bajando y tan sólo ha mejorado ligeramente el edema corneal, pero lo mejor és mirar la Pio en quirófano, por que la niña llora a morir en consulta y así és imposible.

Si la doctora del IMO , tambien está de acuerdo que lo mejor es colocar la dichosa válvula, nos quedaremos con la de la seguridad social, que parece que és muy buena y con mucha experiencia, ( agria eso sí ) y todo el mundo la valora mucho.

ya os contaré

saludos

Luci

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Adela » 01 Nov 2010, 08:50

Hola Luci!
Las referencias sobre el IMO son estupendas. Yo alguna vez cuando nació Juan les llamé por teléfono y me atendieron fenomenal. Verás como entre lo que te diga tu doctora y ellos llegái a una solución. Qué difícil y duro es todo esto...
A Juan yo creo que únicamente una vez le han mirado la pio en consulta, siempre es en quirófano. Sus revisiones son cada tres meses, por ahora, pero siempre en quirófano. No sé ya las anestesias que lleva el pobrecillo. Nos toca otra vez la próxima semana.
Mucha suerte para esta semana, tenme informada.
Muchos besos!

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Re: PIO y Glaucoma

Mensaje por Flipper » 01 Nov 2010, 21:14

Ánimos y suerte con la revisión luci!!!
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