Bueno, por fin! que a algunos os lo he comentado pero es hora de sacar el tema, creo que por aqui es buen lugar, creo que debemos intentarlo, por ellos
De momento estoy intentando saber si ya existiera alguna asociacion en algun sitio de tema cc, afaquia etc, de momento nada, he escrito al CERMI y quiero hablar con ellos
Creo que todos en nuestras ciudades tenemos contacto con la ONCE, o casi todos, con Equipos de Atencion pero creo que nuestros intereses estan dispersos y vendria bien unirlos, sobre muchos temas, ayudas, discapacidades, atencion temprana etc
Sabeis, a veces creo que tengo una idea muy utopica sobre lo que puede ser lo mejor para un niño con catarata pero no me conformo. Sobre todo este debate de la graduacion, nos evitariamos problemas si se consiguiera un trabajo integral entre oftalmologos y opticos (Flipper cuanto me acuerdo de ti cuando decias esto), algunos hemos sufrido el descontrol de unos y otros y tras esto me doy cuenta de que nos debian haber asesorado de verdad, cuando salimos del hospital con una receta nos dejan a nuestra merced... el dia que supe que Olaya iba mal graduada me senti muy abandonada... me senti como cuando de niña creia que los unicos con cc estaban en mi familia
No mas sentirse solo y unico, no mas creer que las cosas no pueden mejorar, esto hay que moverlo. Vamos a por ello
Y Flipper, tu, eres parte fundamental de este foro, te echamos de menos, tus consejos nos han sido tan utiles, tus animos tan importantes, no olvido que la persona que me dio animo y explicaciones cuando supe lo de la graduacion de Olaya y otras veces, fuiste tu. Te esperamos
Aqui lo dejo
Lo que vaya sabiendo os cuento, este es el mejor medio
ASOCIACIÓN
-
- Moderadora
- Mensajes: 1617
- Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
- Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
- Catarata congenita: Bilateral
- operado: Si
- LIO: No
- hospital: La Paz
- Contactar:
-
- usuarios expertos
- Mensajes: 275
- Registrado: 07 Nov 2012, 16:53
- Nombre real: Fátima
- Nombre hij@: Fátima
- Fecha nacimiento hijo: 21 Ago 2012
- Catarata congenita: Bilateral
- operado: Si
- LIO: No
- hospital: La Paz
- Contactar:
Re: ASOCIACIÓN
Hla Luna! !!! Muy bna idea!!!
Creo q tienes razón, yo hasta q conocí este foro me sentí sola! !! Y creo q si ns asociamos ns ira mch mjr.
Cuenta conmigo xa lo q necesites!!! 1b
Creo q tienes razón, yo hasta q conocí este foro me sentí sola! !! Y creo q si ns asociamos ns ira mch mjr.
Cuenta conmigo xa lo q necesites!!! 1b
-
- usuarios expertos
- Mensajes: 387
- Registrado: 13 Sep 2012, 12:32
- Nombre hij@: Maya
- Fecha nacimiento hijo: 06 Jul 2012
- operado: Si
- LIO: No
- hospital: H.Universitario La Paz Madrid
- Ubicación: Madrid
- Contactar:
Re: ASOCIACIÓN
Hija..
no lo has podido describir mejor!
A por la asociación para que los nenes con CC nunca mas se sientan solos.
Besos
no lo has podido describir mejor!
A por la asociación para que los nenes con CC nunca mas se sientan solos.
Besos
-
- Moderadora
- Mensajes: 1617
- Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
- Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
- Catarata congenita: Bilateral
- operado: Si
- LIO: No
- hospital: La Paz
- Contactar:
Re: ASOCIACIÓN
Estoy segura de que España esta llena de gente que tiene problematicas relacionadas con la patologia de las cc o persistencia de vitreo, lucha con lentillas, falta de ayuda, informacion, aseoramiento, y que si esto se "centralizara" y la gente supiera a quien recurrir, seguramente mejorarian cosas, por ej he sabido de niños con bilaterales que no reciben ninguna atencion por parte de ONCE porque los consideran que van muy bien y seguramente si van bien pero estoy segura de que la estimulacion para casos como nuestros hijos existe, y no a traves de ONCE
Bueno, se me ocurren mil cosas porque segun crecen vas viendo posibles necesidades, aunque les veas bien
A ver si me contestan los del CERMI
-- 29 May 2014, 13:43 --
Novedad
Segun FEDER no hay ninguna Asociacion de CC
Yo que de estas cosas ni idea tendre que asesorarme, ellos se ofrecen a explicarme el proceso de constitucion y a por ello vamos, aunque seamos 12 solo
Este mes y julio estoy liada con muchos temas pero estoy en ello y ojala de aqui a unos meses seamos asociacion, tambien cuento con los niños de Vitreo
Hay que pensar nombres...
Bueno, se me ocurren mil cosas porque segun crecen vas viendo posibles necesidades, aunque les veas bien
A ver si me contestan los del CERMI
-- 29 May 2014, 13:43 --
Novedad
Segun FEDER no hay ninguna Asociacion de CC
Yo que de estas cosas ni idea tendre que asesorarme, ellos se ofrecen a explicarme el proceso de constitucion y a por ello vamos, aunque seamos 12 solo
Este mes y julio estoy liada con muchos temas pero estoy en ello y ojala de aqui a unos meses seamos asociacion, tambien cuento con los niños de Vitreo
Hay que pensar nombres...
¿Quién está conectado?
Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado