ASOCIACIÓN

[Luna]

Bueno, por fin! que a algunos os lo he comentado pero es hora de sacar el tema, creo que por aqui es buen lugar, creo que debemos intentarlo, por ellos

De momento estoy intentando saber si ya existiera alguna asociacion en algun sitio de tema cc, afaquia etc, de momento nada, he escrito al CERMI y quiero hablar con ellos

Creo que todos en nuestras ciudades tenemos contacto con la ONCE, o casi todos, con Equipos de Atencion pero creo que nuestros intereses estan dispersos y vendria bien unirlos, sobre muchos temas, ayudas, discapacidades, atencion temprana etc

Sabeis, a veces creo que tengo una idea muy utopica sobre lo que puede ser lo mejor para un niño con catarata pero no me conformo. Sobre todo este debate de la graduacion, nos evitariamos problemas si se consiguiera un trabajo integral entre oftalmologos y opticos (Flipper cuanto me acuerdo de ti cuando decias esto), algunos hemos sufrido el descontrol de unos y otros y tras esto me doy cuenta de que nos debian haber asesorado de verdad, cuando salimos del hospital con una receta nos dejan a nuestra merced... el dia que supe que Olaya iba mal graduada me senti muy abandonada... me senti como cuando de niña creia que los unicos con cc estaban en mi familia

No mas sentirse solo y unico, no mas creer que las cosas no pueden mejorar, esto hay que moverlo. Vamos a por ello

Y Flipper, tu, eres parte fundamental de este foro, te echamos de menos, tus consejos nos han sido tan utiles, tus animos tan importantes, no olvido que la persona que me dio animo y explicaciones cuando supe lo de la graduacion de Olaya y otras veces, fuiste tu. Te esperamos

Aqui lo dejo

Lo que vaya sabiendo os cuento, este es el mejor medio

[Fatima150808]

Hla Luna! !!! Muy bna idea!!!
Creo q tienes razón, yo hasta q conocí este foro me sentí sola! !! Y creo q si ns asociamos ns ira mch mjr.
Cuenta conmigo xa lo q necesites!!! 1b

[oppita]

Hija..
no lo has podido describir mejor!

A por la asociación para que los nenes con CC nunca mas se sientan solos.

Besos

[Luna]

Estoy segura de que España esta llena de gente que tiene problematicas relacionadas con la patologia de las cc o persistencia de vitreo, lucha con lentillas, falta de ayuda, informacion, aseoramiento, y que si esto se "centralizara" y la gente supiera a quien recurrir, seguramente mejorarian cosas, por ej he sabido de niños con bilaterales que no reciben ninguna atencion por parte de ONCE porque los consideran que van muy bien y seguramente si van bien pero estoy segura de que la estimulacion para casos como nuestros hijos existe, y no a traves de ONCE

Bueno, se me ocurren mil cosas porque segun crecen vas viendo posibles necesidades, aunque les veas bien

A ver si me contestan los del CERMI

-- 29 May 2014, 13:43 --

Novedad
Segun FEDER no hay ninguna Asociacion de CC

Yo que de estas cosas ni idea tendre que asesorarme, ellos se ofrecen a explicarme el proceso de constitucion y a por ello vamos, aunque seamos 12 solo

Este mes y julio estoy liada con muchos temas pero estoy en ello y ojala de aqui a unos meses seamos asociacion, tambien cuento con los niños de Vitreo

Hay que pensar nombres...