Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Caro y Chris
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 24 Feb 2012, 20:55

Hola....
Mariano gracias por acordarte....me demoré en escribir porque estoy luchando con la obra social para que me cubran un electroretinograma y potencial evocado visual.
Fuimos al turno con Manzitti y lamentablememnte el caso de Valentino no es operable. Nos dijo que es mejor dejar el ojito así antes que "meterle mano" para no conseguir nada.
Por el momento el tiene bastante limpio el cristalino, y un poco de desprendimiento de retina..... la microftalmia no es tan notable y el ojito "malo" acompaña bastante el movimiento del bueno ( que hace unos meses eso no pasaba).
A pesar de estar triste por no encontrar solución, estamos contentos con los avances y ver como Valentino se va adaptando a su condición!!!!!
Alguno sabe que es el retinograma y el potencial visual evocado????
Cómo van los avances de Benicio?????
Muchas gracias por el apoyo que nos brindan!!!!!

mariano
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 27 Feb 2012, 07:54

Caro/Chris
No me gustaría opinar de algo que me excede dejo tus preguntas técnicas al amigo Flipper que seguramente te va a dar una mano con eso ....Me alegro mucho que a pesar de que no es posible una operación vayas viendo avances en tu baby,si el Dr Manzitti te recomendó no tocar seguramente es lo mejor ya que es una eminencia en referencia a Oftalomologia pediátrica en el país. Los chicos siempre se adaptan a su condición pero uno como padre sufre muchos y solo los que hemos pasados eso los sabes desde la sorpresa al enterarte,la depresión,el sentirse mal,culpable en muchos de los casos y el preguntarte porque a uno,luego la incertidumbre y desconocimiento del caso , averiguación, operación,etc etc..es complicado ,pero siempre se sale adelante en esto no hay que bajar los brazos hay que intentar todo !!
Te cuento que mi nene ya tiene año y 5 meses y sigue todos los días con su proceso ,nos levantamos con la mama a las 7 hs de la mañana antes que el para ponerle el lente ( Cuando esta despierto es imposible para nosotros ponérselo porque no se deja ) y en ese momento le ponemos el parche ,se despierta y lo tiene 2 hs todos lds dias ...antes se lo quería sacar en todo momento al parche pero ahora no se olvida prácticamente y se la pasa llendo de un lado al otro . Estamos muy contentos con sus avances pero le tenemos terror a la próxima operación de LIO que vendría ser lo ultimo en teoría en cuestiones de quirofano,por el momento no pensamos en eso ,pero la verdad es que viene bien y estamos contentos .
cualquier novedad no duden en contarla !!

Saludos !!!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 19 Mar 2012, 17:08

Hola caro y Chris,

No se si llego a tiempo o no pero te dejo un pequeño comentario ;-)

Estas pruebas son para saber si funcionan la retina y la parte del cerebro, en toda su vía, que procesa las imágenes.
Si hay desprendimiento de retina hay que saber primeramente qué parte está desprendida y porqué, no vaya a ser que sólo afecte a la parte periférica del campo visual. Son pruebas "escandalosas" porque se ponen sensores por la cara y por la cabeza al niño con lo que resulta muy aparatoso y de ciencia ficción.

Saludos.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Graciela » 07 Sep 2012, 05:36

Hola que tal mi nombre es Graciela


Tengo un niño que esta por cumplir 3 añitos, se llama Luis y nació con Persistencia de vitreo hiperplasico, o persistencia de arteria hialoidea (no se si sea lo mismo, pero asi me dijeron a mi el diagnostico) a él no quisieron operarle pues ademas tiene desprendimiento total de retina y glaucoma en OD, me dijeron que era mejor no tocar el ojo pues podria secarse para esto tuve que viajar a la ciudad de Mexico para que le hicieran estudios mas profundos y me dieran el diagnostico de su ojo y saber si podian hacer algo por él... Ya en mi ciudad lo operaron con la trave para mejorar su condicion con el glaucoma, Luis es ciego y apesar de todo lo mal que nos sentimos cuando esto paso pues nos enteramos de todo cuando el tenia 4 meses, ha salido adelante y ahora va a dos escuela donde le estan preparando para cuando el ingrese al Jardin de niños. Yo no podia creer lo que nos estaba pasando y no podia creer que no hubiera nada que hacer, como tomas que un médico te diga eso!!! Todas mis Iluciones se vinieron abajo y pense que mi mundo se acababa junto con el....

En mi mente aun estan las dudas del porque Luis nació asi, porque no pudieron hacer nada, porque los Pediatras que lo revisaron no se dieron cuenta antes que algo estaba mal con su ojo, pues fueron varios los que lo revisaron, yo sentia que algo no estaba bien con el pues se agachaba cuando la luz entraba por la ventana, lloraba mucho por las noches, su ojo estaba como inchadito, y tantas cosas que les indique a los doctores en cada una de las revisiones posteriores a su nacimiento, y nada!!!
Ya no siento culpa, pero me pregunto si pude hacer algo para evitar todo el sufrimiento que mi nene paso en ese largo tiempo...

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 12 Sep 2012, 10:47

Hola Graciela,

Es siempre duro descubrir que nuestro hijos tienen algún problema pero como padres siempre lo vamos a magnificar. Lo primero y más importante que debes tener claro es que a pesar de su problema con seguridad será una persona feliz, y lo segundo es que vosotros no tuvisteis ni la culpa ni tampoco podríais haber hecho nada para evitarlo.
El problema, como me imagino que os harán contado, surge por un mal desarrollo de las estructuras internas del ojo cuando es todavía un feto. Así que nada se podría haber evitado. Además, teniendo desprendimiento total de retina por mucho que se arregle el humor vítreo y el cristalino nunca mejorará, ya que la retina es la estructura de transformar las imágenes (luz) en impulsos eléctricos para que las procese el cerebro, y es irreemplazable.

Si somos un poco injustos como mucho podríamos quejarnos de que no lo hubieran detectado antes. Pero no aporta nada.

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 01 Nov 2012, 03:50

Hola, como están tanto tiempo.
Les cuento que Valentino esta creciendo muy bien, ya tiene 1 año y casi 2 meses.
Recién en febrero tenemos que volver a ver al al oftalmólogo.
Quiero consultarles una duda que tengo.
Hace un mes a valentino se le empezó a notar más su catarata. El no esta operado para quitarle el vitreo primaro ya que es una phpv combinada.
Mi consulta es si se puede operar para quitar la catarata aunque no sepamos cuanto es lo que ve de ese ojo, o si ve algo??? es peligroso que siga teniendo la catarata aunque los médicos den ese ojo como nulo???
En unos años la operación que tenemos confirmada es para corregir su estrabismo, que por que observamos disminuyo un montón :). por suerte su ojo "malo" no se cuelga tanto y hace el acompañamiento con el otro.
espero alguno pueda contestar mi pregunta.
Les mando saludos y muchas fuerzas para seguir adelante viendo como nuestros chicos crecen y se superan día a día.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 05 Nov 2012, 22:19

Hola Graciela

Soy la mama de Martin, que también nació con lo mismo que tu peque.

me ha partido el alma leer tu relato, yo creo que la mayoría de padres que estamos aquí convivimos con el injusto sentimiento de culpa y la eterna pregunta de si pudimos hacer algo mas...pero yo siempre digo que no somos médicos y que como padres hemos hecho y hacemos lo mejor que sabemos.

Mi peque tiene casi 4 años y es un niño muy feliz, supongo que cuando sea más mayor y sea consciente de sus circunstancias le costará algún que otro disgusto, pero nuestros hijos necesitan que nos centremos, que dejemos los pensamientos de culpa y negativos a un lado y miremos al futuro con ilusión y esperanza. Somos el espejo en el que se miran y necesitan una imagen feliz y fuerte.

Te mando todo mi cariño y ánimo!

Ana

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 05 Nov 2012, 22:21

Caro y Chris,

me alegro de que su estrabismo esté mejor.

un abrazo

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por amparo » 05 Nov 2012, 22:39

Hola Anita

Que bien saber de ti, hacía tiempo que no escribias, cuentanos que tal esta Martin, cómo se desenvuelve en su día a día.
Raul también tiene vitreo hiperplásico y a sus dos añitos la única diferencia en psicomotricidad que le noto con respecto a otros niños de su edad es su mayor dificultad en bajar escaleras pero veo que poco a poco la va superando.
Es curioso si le adviertes del escalón se para y medita mucho antes de bajarlo sin embargo si no le dices nada lo baja con impetu es cómo si pensara: haya voyyyyy.
Me alegra que me digas que Martin es feliz eso es lo importante.

Un besote

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Graciela » 27 Nov 2012, 08:17

Hola Anita muchísimas gracias por tus palabras, últimamente estoy más positiva que nunca Luisito más inquieto y tremendo también ya anda con ayuda de papá con su bastón cuando llegamos a la institución de ciegos donde esta aprendiendo pre braille sabe a lo que va y coopera un buen, se que si bien no pude hacer mucho por el antes, ahora lo puedo hacer todo, saludos a tu pequé y cuéntame como le haces para el día a día de su escuela, ese tema ahora me tiene intrigadisima!!!!
Saludos

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mari » 25 Nov 2014, 16:47

Hola mariano!!! Estuve recorriendo el foro y al leer este apartado veo que mi hijo fue operado de lo mismo que el tuyo y por el mismo medico! Catarata ojo izquierdo por persistencia vitreo primario.. en caso de que veas este mensaje aguardo tu confirmacion ya que me gustaria hacerte algunas consultas si no tenes problema! Desde ya muchas gracias!!! Saludos!

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