Persistencia de vítreo hiperplásico primario

mariano
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Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 02 Feb 2011, 02:34

Hola , mi nombre es mariano y tengo a mi enano benicio ( 4 meses ) qu tuvo una persistencia de vitreo primario que le genero la catarata . El fue operado casi a los 2 mese y medio y retirada la catarata ,el dia de hoy esta en tratamiento con lente de contacto por fuera ,parche y estimulacion visual ,cuales son los pronostiocos para los niños que nacen con esta patologia ???? cuando es de un solo ojito es mas complicado ??? cuanto se recupera a largo plazo ??

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amparo
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por amparo » 28 Abr 2011, 14:40

hola Mariano

Todos los días miro este apartado para ver si alguien te ha contestado..mi hijo también ha sido operado de vitreo hiperplásico con 4 meses, el doctor nos dijo que ibamos un poco tarde y que no espera recupere mas de un 10,20 o 30 % de agudeza visual.
Yo tengo la esperanza de que se equivoque o de que me lo haya puesto muy feo y luego su recuperación sea mayor.
Tus preguntas son mis preguntas.

Un beso y mucho animo.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 29 Abr 2011, 11:46

:oops: Del dos de febrero! :O Pues no me había dado cuenta mariano.

Me imagino que ya tendrás más información pero aún así pongo mi opinión personal.

Como la definición indica (por cierto muy bueno el trabajo de Natalia) ese vítreo primario se debería de absorber y dar lugar al definitivo que es transparente entre otras cosas porque no tiene ni venas ni arterias. La operación consiste en quitar ese vítreo mediante una técnica llamada vitrectomía, y sustituirlo por un gel o un gas (si mal no recuerdo)
Dos de las dificultades que tiene ésta operación es que por una parte el vítreo está pegando a la retina y en algunos puntos está unida a ella por lo que al quitarlo se puede producir un desprendimiento de retina o dejarla dañada. Y por otra parte hay veces que no se puede quitar todo el vítreo primario, con lo que las perspectivas de mejoría disminuyen si lo comparamos con sólo quitar la catarata (si hay catarata no tiene porque haber persistencia de vítreo, pero si hay persistencia de vítreo es muy probable que exista catarata).

Mi opinión es que si la vitrectomía es un éxito la perspectiva de mejoría es la misma, tal vez ligeramente menor, a igual tratamiento claro.

Ya siento el retraso en la opinión.

Un saludo.
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 01 May 2011, 05:26

Siiiii me contestaron al fin !! jajajajaj ...muchas gracias amigo flipper pense que te habias ido de vacaciones jajaj!! bueno les cuento como va todos ,a mi pequeño benicio le hicieron una vitrectomia en Buenos Aires la cual salio muy bien ,mucho mas de lo que nos imaginabamos . Al dia de hoy ya con 7 mese mi bebe esta con lente de contacto y parche 2 hs por dia en su ojito izquierdo y todo marcha muy bien .
En el 90 % de los pacientes con persistencia de vitreo primario la catarata generada es unilateral y dependera mucho de la vascularizacion que tenga a la hora de operar lo complicada que puede ser ,mi bebe tenia vasos muy grandes y gruesos adheridos al cristalino y era bastante negro el panorama .Nos explicaron todos los riesgos que habia antes de operar y nos contaron que si decidiamos no hacerlo a la larga el ojito iba a tener tambien muchos problemas por la presion que iba a tener ,etc .Con todos los miedos viajamos y lo operamos y hoy disfrutamos de cada dia junto a nuestro bebito verlo crecer y verlo llevar una vida totalmente normal,el parche ya se volvio parte de nuesta vida diaria y esas 2 horitas que lo tiene puesto nos esforzamos realmente mucho para estimularlo lo mas que se pueda ,lo volvemos bastante loquito !! jajaj
El desarrolo visual ,la agudeza visual que pueda tener a futuro dependera de el y de nuestro trabajo ,pero si estoy seguro que estamos haciendo todo lo posible ,nos despertamos cada antes que el para ponerle el lente ,le ponemos su parche ,lo estimulamos ,nos ponemos mal cuando se pierde el lente de contacto y nos ponemos muy feliz cuando lo tiene puesto y juega sin ningun tipo de problema !!! Hay que tener esperanza !!!y creer que siempre se puede estar mejor ,el nos necesita y nostros lo amamos y buscamos darle la mejor calidad de viada !!!! :o

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 01 May 2011, 12:24

Jajajaja La verdad es con un poco de retraso, vale que soy canario, pero tan tan tan canario no eh jajajajaja.

Ya veo que te has informado bien ;-) La red vascular presente en el vítreo primario tiene como finalidad llevar nutrientes mientras se forman el cristalino y el vítreo definitivo, y una vez que están formadas pues se absorben para dejar un vítreo lo más transparente posible. Es más si se mira con una lámpara de hendidura (aparato que ponemos la cara con una luz, sirve para vez las diferetes partes del ojo) la cara más interna del cristalino se puede el punto donde tocaba la arteria hialoidea (presente en el vítreo primario) al cristalino.

Si la operación, tanto la extirpación del vítreo como del cristalino, fue un éxito pienso que es motivo para celebrarlo, y mucho. Y ésto es porque se parte desde la mejor posición de salida para llegar a todo el potencial de visión que presenta el ojo. Así que lo más "impresinaonante", que es la operación por lo que conlleva, está superado pero lo más "engorroso", como bien has comentado, es lo que va a hacer que mejore la visión. Y me refiero a la lucha diaria del parche, la estimulación, la lentilla, el mantenimiento de la lentilla, etc, etc, etc.

No te preocupes si te parece poco tiempo (dos horas) de parche, pero es que también es importante no perjudicar el desarrolo visual del ojo "bueno". A medida que se vaya haciendo mayor se irán incrementando.

Por cierto, has demostrado que tienes muuuuuucha paciencia jajajajaja.

Un saludo.
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 04 Jun 2011, 17:15

Hola amigo flipper ..como estas ?? tanto tiempo ?? ....Te cuento que antes de operarlo a Benicio se nos informo de lo complicada que era la operacion pero la importancia de hacerla lo antes posible ,no solo era quitar toda esa vascularizacion adherida al cristalino sino tambien quitar logicamente la lente tambien.
Me llamo la atencion tu expresion de "Si la operación, tanto la extirpación del vítreo como del cristalino, fue un éxito pienso que es motivo para celebrarlo, y mucho." vos que seguramente tenes mas conocimiento de este tema que yo ,tan compleja es tal situacion ??? cuanto de riesgo hay en dicha operacion ?? conoces caso que a diferencia de mi bebe no haya tenido resultados positivos ??
Bueno amigo como veras volvi con muuuuuchas preguntas jajajaj...te cuento que mi niño ya tiene 8 mese esta super bien ,lleva una vida totalmente normal ,usa lente de contacto todo los dias en su ojito izquierdo y sigue con las dos hs de parche que las lleva muy bien !! prometo que stas son las ultimas preguntas ....
la evolucion de una catarata normal es diferente a la de un niño con persistencia y catarata ???
A que edad aproximadamente ya se le puede medir la agudeza visual de un bebe???? nostros notamos cuando esta con el parche que ve bien porque agarra ,lleva trae ,mira la tele se rie,juega sin problemas ,pero como nos damos cuenta de los avences reales ????
desde ya muchas gracias por la paciencia ymuchos saludos para ti y tu familia !!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 07 Jun 2011, 10:45

Hola mariano!!

Me alegro de que todo os vaya bien ;-)

Te lo comentaba porque quitar el cristalino y el vítreo es prácticamente como vaciar el ojo por dentro y si encima se trata del vítreo primario se complica más porque pueden existir uniones con la retina o con otras partes del ojo que hagan que el resultado de la operación no fuera del todo un éxito.
Conozco casos en donde la retina fue dañada y se perdió la visión de ese ojo así como los que produjeron casos de glaucoma.

En cuanto a la evolución de la catarata en un adulto y en un niño sí existen diferencias. En la gran mayoría de los niños la catarata es congénita, la persistencia de vítreo primario SIEMPRE lo es, es decir que nació con ella ya. Por decirlo de alguna manera es una malformación, hubo un problema en el desarrollo del cristalino y del vítreo por el cual no consiguieron terminar su evolución y conseguir la transparencia necesaria para realizar bien sus funciones. No suelen evolucionar sino mantenerse constantes en el tiempo. He dicho que en la gran mayoría porque existe casos en los que las cataratas es un efecto secundario de alguna enfermedad ocular o sistémica (que afecta al cuerpo entero). Como habrás podido leer en éste foro una pregunta muy común que se hacen los padres al enterarse de que su hijo o hija tiene cataratas es el porqué. En muchísimos casos no hay respuesta segura.

En las cataratas de un adulto ocurre que el cristalino va perdiendo poco a poco sus características, que empiezan con la aparición de la vista cansada o presbicia y termina con la pérdida de transparencia que en muchos casos si no se opera lleva a la ceguera. Si no recuerdo mal es de las primeras causas de ceguera en países subdesarrollados. Se podría decir que nuestro ojo no está capacitado para vivir sin problemas a partir de los 40-45 años jajaja.

Como bien dices una cosa es ver que los chavales se desenvuelven bien en la vida diaria, que es lo normal, y otra diferente conocer exactamente la visión que tienen (AV). Es importante que no os agobiéis en saber la agudeza visual de vuestro hijo ya que ésta es una consecuencia de todo el trabajo diario durante mucho tiempo en entrenamiento visual, operaciones, etc, etc. Con ésto quiero decir que si la operación fué un éxito, no existen problemas posteriores, se usan las correcciones ópticas (lentillas o gafas) adecuadamente y bien graduadas y se trabaja a diario con el entrenamiento visual los resultados, sean cuales sean, serán los mejores a los que se puede llegar.
Existen varios test para evaluar la agudeza visual en los niños como pudiera ser el test de preferencia de mirada. Consiste en poner al niño delante de una pantalla blanca y poner una lámina (de características especiales) a cada lado y observar en cual se fija el niño. Son test complicados de realizar en muy bebés. Cuando empiezan a hablar se les puede poner los test basados en dibujos (Pigassou) y lo que sí es más fácil es que con dos años y medio o tres ya sepan decir la orientación de la letra E. Así que paciencia porque para cuando pueda decir lo que ve..........

Bueno, creo que no me he dejado nada en el tintero, si no te lo he aclarado bien dímelo por favor y no te cortes en preguntar ;-)

Saludos.
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 13 Jun 2011, 16:21

buenas

Lo primero, quiero agradecer a Sadja que haya abierto este apartado, ya que esta patologia es poco habitual y nos hayamos muy, muy perdidos.

Lo segundo, darle a Mariano la enhorabuena por la buena evolución que esta teniendo Benicio y animarle a que continue trabajando con la estimulación y se olvide de AV, que seguro que el peque sorprende a todos!

También quiero agradecerle a Flipper que siempre estas ahi, ayudando, informando y con empatia, lo cual es muy dificil de encontrar.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 13 Jun 2011, 17:07

A mi hijo le vimos en casa nosotros el ojito izquierdo raro con 4 semanas, lo tenia de un color más claro que el derecho y con un punto blanco, ademas su pupila estaba fija no reaccionaba ante los cambios de luz.
Tras una revisón en quirófano el diagnostico fue Persistencia del vitreo primario anterior, microftalmia y cataratas. Le operaron con vitrectomia y el medico salio muy contento, dijo que el ojo estaba mejor de lo que esperaba y todo habia salido bien. En la revision postoperatoria su cara cambió cuando vio que tenia un derrame dentro del ojo, tardo en irse.
A los dos meses de la operación más o menos, justo el dia despues de ponerle la lentilla le vimos el ojo rojo en hinchadito, creiamos que seria por la lentilla y fuimos corriendo.
Diagnostico: Desprendimiento de Retina. Le operaron y nos dijeron que ademas de la camara anterior también tiene la posterior dañada. Tras esta operación vinieron otras dos más de DR. En la última, cuando él tenia unos 14 meses la retina no supero ni el postoperatorio, en la revisión de los 15 dias ya la tenia desprendida.
Entonces decidieron no operar más por DR y por lo tanto su ojito a dia de hoy tiene la retina totalmente desprendida y esta cieguito.
No nos dieron explicación de porque su ojo tuvo un desarrollo tan desastroso, pero aclararon que era la primera vez que veian un caso asi.

En ese tiempo, mientras hubo alguna esperanza hicimos rehabilitación con parche y gafitas.

Actualmente lo tiene estable, controlamos su PIO con gotitas ya que su mayor enemigo es que le baje. Y como consecuencia de las operaciones de DR tiene queropatia en banda que le crean de vez en cuando ulceritas.
Su diagnostico es que en cualquier momento puede comenzar un proceso degenerativo y tendran que quitárselo y ponerle una protesis interna.

Su microftalmia la controlamos con ecografias de ambos ojos y la sigue teniendo leve, aunque esteticamente como lo tiene muy hundido da la impresión de que es mucho menor y por ello y porque el aspecto del ojito es muy diferente al otro necesita protesis ocular (aun no la lleva), pero de esto ya hablo en otro apartado, eh!

Su visión en el ojito derecho es buena y nuestro luchador que actualmente tiene 28meses es un niño muy, muy feliz!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 15 Jun 2011, 17:16

Hola Anita desde ya muchas gracias por participar y contarnos tu experiencia ,es tal cual como mencionas en tu relato tu bebe es UN LUCHADOR !!UN GRAN LUCHADOR SIENDO TAN CHIQUITIO !!! y me alegra realmente mucho conocer gente como vos que lucha y lucha diariamente para mejorar la calidad de vida tan fervientemente !! Desde mi humilde lugar te deseo la mejor de las suertes ,ninguno de nostros imagino que podian pasarnos estas cosas ,pero nunca se pierde la fe ,siempre se puede estar mejor ,siempre se puede hacer algo ,y ese " siempre " es razon suficiente para seguir adelante !!!! .....Te cuento que mi bebe esta pronto a cumplir 9 meses y ya esta intentando dar sus primeros pasitos , el verlo sonreir es razon suficiente para intentar cada dia hacer todo lo que este a mi alcance para que sea el MAS FELIZ DEL MUNDO !!!Nunca bajes los brazos ,por mas dificil que se vean las cosas siempre hay algo para hacer !!

"Nunca una noche ha vencido al amanecer, y nunca un problema ha vencido a la esperanza."

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 21 Jun 2011, 13:29

Hola!. Soy la mamá de Alejandro.Su papá le vió una manchita blanca en la pupila del ojo izquierdo que nos llevó a la consulta del pediatra y de allí al oftalmólogo; le diagnosticaron catarata congénita unilateral del ojo izquierdo que cuando fueron a operar resultó causada por persistencia de vítreo hiperplásico primario.
Yo soy de Córdoba y nos decidimos a llevarlo a una clínica privada porque desde ya mi niño tiene puesta la LIO y nos pareció un buen avance ya que nos dijeron que era bueno y posible implantarle una adaptada a él y así no estar con lentes externas; es una lente de 30 dioptrias. Al mes le surgió una complicación y es que se le "enquistó" la lente además de una pequeña hernia en el iris porque se le había pegado a le lente , con lo que la pupila se le veía y se le ve como de gato.
El martes 28 le quitan los dos puntitos que le puesieron en la segunda operación y verán si tiene que volver a operar esta vez por detrás, otra vitrectomía por si se le hubiera formado tambión esa capa opaca por detrás, aunque en la última revisión nos dijeron que tenía buena pinta y no parecía.
Yo quería preguntar a alguien si a su hijo le han colocado la LIO tan pequeñito, el nuestro tenía tres meses, y si lo que hemos hecho ha sido lo mejor para él, porque es lo que pretendíamos, sólo que no sabíamos que podía tener esas complicaciones que han surgido. En cuanto al pronóstico de visión, nos lo han puesto nada más que regular, y que será complicado que vea con ese ojito; por otro lado nosostros no empezamos con parches y gafitas hasta el año, actualmente tiene 5 meses.
En fin, que todo son dudas, incertidumbre y preocupación, aunque mi niño es el más feliz, sonriente y bonito del mundo.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 21 Jun 2011, 17:47

Hola LA CHICA,

Entiendo vuestra preocupación por acertar en el tratamiento de vuestro hijo, pero no debe ser motivo para que os vengáis abajo si no creéis que haya sido la mejor opción. Pensad que nunca hay ni dos casos iguales ni dos equipos médicos iguales. Con esto te quiero decir que la decisión que tomasteis fue la mejor bajo las circunstancias que teníais.
Vuestro equipo médico os dió un consejo, el operar, y vosotros disteis el visto bueno. No hay nada de que arrepentirse, de verdad. Así que nada, a mirar hacia delante.

Las complicaciones que ha tenido suelen ser habituales en éste tipo de operaciones, conozco muchos casos y en personas mayores también. Una operación es una operación. Lo de la pupila es lo que menos os debe de preocupar, suele causar fotofobia pero es más estético que otra cosa. Lo más importante es que no se luxe la LIO, es decir, que no se mueva ni hacia delante ni hacia atrás, porque entonces no hace la función que tiene que hacer y habrá que operar de nuevo.

Lo que no entiendo es porque no han empezado ya con las oclusiones. Puede ser que hayan visto que tiene posibilidad de desviación ocular (estrabismo) o que quieren asegurarse que el ojo "bueno" gane más visión.

Si tenéis más dudas lo mejor que podéis hacer es aclararlas, así por lo menos os angustiará menos el desconocimiento y la incertidumbre.

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 22 Jun 2011, 00:29

Gracias Flipper.
Por lo que dices entiendo que no es tan raro que le hayan colocado ya la LIO, aunque me sigo comiendo la cabeza sobre si ha sido la mejor decisión. Nos insisten en que todo depende de la evolución de Alejandro.
Por lo de las oclusiones, simplemente nos dijo su doctor que aún era muy chiquito, y ya tiene un poquito de estrabismo en el ojito operado pues se le mete hacia dentro, no se si es eso a lo que te refieres.
En fin que aún nos queda mucha lucha por delante.
Otra duda que tengo es que si tuviera otro hijo, tendría muchas posibilidades de tener también la persistencia del vítreo hiperplásico y por lo tanto una catarata?, es que he leido el caso de Antonio que ha tenido dos hijos con cataratas y me he asustado bastante. Por cierto le envío desde aquí mucho ánimo; admiro la fortaleza de estos padres, porque yo muchas veces estoy de bajón y me cuesta asimilarlo.
De nuevo gracias.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por amparo » 22 Jun 2011, 10:57

Hola mamá de Alejandro

Nosotros también somos de Córdoba y tenemos un niño de 7 meses operado a las 4 de vitreo hiperplásico y retirada catarata. A el lo llevan en el hospital La Paz de Madrid y lleva lentilla externa.
Si te apetece que nos conozcamos y compartamos experiencias no dudes en llamarme o escribirme. Te manod mi phone por mesaje privado.

Un beso enorme y ánimo que esto es muy duro pero hay que enfrentarlo, ellos necesitan vernos felices para sentirse ellos felices.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 26 Jun 2011, 23:45

Mariano, muchas gracias por tus palabras, me has contagiado tu entusiasmo :D

La Chica, estoy con Flipper en que lo que menos debe preocuparte ahora son las decisiones pasadas, como bien te ha dicho, hiciste lo que los medicos te aconsejaron, como yo, como la mayoria de los padres que no tenemos conocimientos medicos y no podemos jugar a la ruleta rusa con la salud de nuestros hijos.
Siento que haya tenido complicaciones, espero que no haya que volverlo a operar y podais estar una epoca tranquilitos, sobre todo el peque :wink:
Una curiosidad, en que clinica lo operaron?

Me alegro de que este post prospere y podamos compartir experiencias, un saludo a todos!!

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