Persistencia de vítreo hiperplásico primario

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 27 Jun 2011, 13:53

Hola Anita.
Lo operaron y lo llevan actualmente, en la Clínica La Arruzafa de Córdoba. aquí tiene buena fama y por eso nos decidimos a llevarlo allí.

Gracias por tus palabras; ahora sólo me queda pasar los nervios de mañana y que todo vaya bien.
Un saludo.

Anita
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 28 Jun 2011, 23:27

mucha suerte para mañana, espero que vuelvas con buenas noticias!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 28 Jun 2011, 23:37

Hola Anita!
Creo que esta mañana te respondí pero ahora no sale el mensaje. La verdad es que estoy un poco atotada hoy.
Lo llevan el la clínica de la Arruzafa, aquí en Córdoba. Ahora, con los nuevos acontecimieentos no se si acertamos, pero nos fuimos a esta clínica porque aquí tiene buena fama y pensamos que iba a ser lo mejor. En fin, ojalá en un futuro tenga claro que hicimos bien, porque lo que es ahora, tengo serias dudas.

Un saludo.
Fátima.

Anita
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 01 Jul 2011, 22:53

Fatima, estais haciendo lo mejor para vuestro hijo, tu preocupación y tu inconformismo asi lo demuestra, pero si tienes dudas sobre si estan dando las mejores soluciones a tu hijo no te quedes con ellas y busca una segunda opinión, nosotros lo hicimos, y por suerte coincidian en diagnostico, eso nos ha ayudado.

Nosotros fuimos al IMO de Barcelona, también buscamos un buen profesional, el resto de la historia ya la conoces :|

Un abrazo

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 18 Jul 2011, 13:27

Hola a todos.
Yo se que es época de vacaciones y quizá no estéis pendientes del foro muchos de vosostros, pero por si lo véis, me gustaría dirigir una pregunta a los optometristas del foro, mi hijo nació con vítreo hiperplásico primario persistente, y al parecer lo que causó la catarata fue la arteria hialoidea, esto ya os lo expliqué, pero la duda que me asalta es si esto se hereda, es decir, ni su padre ni yo hemos tenido ningún problema parecido, pero si tuviera otro hijo me gustaría saber el porcentaje de probabilidades que tendría de esta misma malformación o falta de desarrollo ocular; no se si me explico, porque se que hay casos, en este foro, sin ir más lejos, de hermanos con cataratas congénitas, pero no se si el origen de ellas en estos casos es la persistencia o es otro. A ver, la pregunta sería si Alejandro tiene un hermano, tendría una alta probabilidad de nacer con persistencia del vítreo hiperplásico primario, o lo de mi niño ha sido totalmente esporádico por alguna razón durante el embarazo? Tengo otro hijo mayor que no tiene problema alguno de visión, pero creo que el caso de Antonio es ese, tiene tres chicos, y aunque los dos pequeños tienen cataratas uni y bilaterales, su hijo mayor no.

Vaya rollo que he soltado para explicarme.
Bueno, si alguien pudiera responderme, bien porque sois profesionales o por propias experiencias, os estaría muy agradecida porque últimamente no hago más que darle vueltas.

Gracias de antemano.

FÁTIMA.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 20 Jul 2011, 12:34

Hola Fátima,

Pues lo que tengo entendido es que se necesita realizar pruebas genéticas para saber, por lo menos en parte, si se debe a un problema genético hereditario. Conocer la causa exacta de la catarata congénita es muy difícil y en pocas ocasiones se descubre. Siempre suelen hablar de probablemente sea por ésto o por lo otro, pero con seguridad va a ser difícil que lo afirmen.

La arteria hialoidea es una arteria presente mientras se forma el ojo, y una vez que éste está totalmente desarrollado "desaparece", se reabsorbe. Por explicarlo de manera sencilla, si no se reabsorbe cesa el flujo de sangre por ella y se necrosa (muere), y no sólo ésta arteria sino toda la red vascular que de ella depende y los tejidos que nutre como son el humor vítreo y el cristalino. Con lo cual tenemos la dichosa persistencia de vítreo primario y la catarata.

La pregunta del millón es la causa por la que no se reabsorbió la dichosa arteria.

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 21 Jul 2011, 00:51

Gracias por tu respuesta Flipper.
Tienes razón, esa es la pregunta del millón, de hecho, últimamente no hago más que preguntármelo, e inevitablemente, siempre pieno que de alguna u otra manera soy responsable porque ha crecido dentro de mi, y en algún momento del embarazo he fallado.
En fin, son momentos y altibajos, supongo.

Un saludo y de nuevo gracias.

FÁTIMA.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 21 Jul 2011, 17:17

Como padre entiendo perfectamente tus pensamientos Fátima, y aunque ya lo sabes te lo recuerdo. Tú no tienes la culpa de nada. Bueno sí, de su felicidad ;-)

Y siendo objetivos, ¡que sea lo peor que le pase en su vida! Vuestro hijo se desarrollará perfectamente y aunque tenga una visión reducida en un ojo será una persona totalmente válida para desenvolverse por sí sola.

Ánimos.
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 22 Jul 2011, 00:30

Gracias.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Sadja » 22 Jul 2011, 02:42

Hola Fátima, si la idea que tenéis es de tener otro hijo y estáis dudando porque os pueda pasar lo mismo, quizás quién mejor te pueda aconsejar sea tu ginecólogo. Exponle el problema que has tenido y alomejor él te puede orientar un poco.

Desde luego si es un problema hereditario, lo que se suele hacer es un DPG (Diagnóstico Genético Preimplantacional) pero bueno, luego ésto por lo visto tiene que pasar un comité ético o algo así. Te cuento ésto porque yo se lo pregunté a mi ginecólogo por un tema parecido. Yo no soy madre todavía, pero cuando lo sea, fijo fijo fijo que me toca la china y me gustaría intentar evitarlo y todo ésto que te cuento quién me lo dijo fue mi ginecólogo, así que pienso que igual te puede orientar un poco.

Un beso!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por amparo » 22 Jul 2011, 08:45

Gracias Flipper, gracias Sadja.

Lo que comenta Fatima es algo que a mi también se me pasa por la cabeza ¿cómo se enfrentaron nuestras mamás del foro a un segundo embarazo tras tener un hijo con catarata congénita?. pero bueno esa pregunta se la haré algún día a ellas..


Que tengáis un buen fin de semana.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Raul y Maria » 22 Jul 2011, 10:47

Qué interesante lo que has dicho, Sadja! Nosotros estamos empezando a pensar en darle un hermanito/a a Judit y claro... hay días que no me da ningún tipo de miedo pero otros... sólo de pensar en que nos puede volver a tocar y tener que empezar con operaciones, gotas, lentillas y sobre todo tener esta preocupación constante en tu cabeza que a veces llega a dominar tu vida (si el niño se levanta con algo en los ojos... ese día ya pasas mal día) ... me paraliza un poco, pero bueno, en este foro también hay familias que han tenido otros bebes y no han tenido problemas, vamos a pensar en positivo!!

Me ha gustado mucho lo que te dijo el ginecólogo porque a veces pienso en Judit y me da cosa pensar que ella tiene muchos puntos de pasar por todo esto que estamos pasando nosotros. Creo que como padres sufrimos mucho más este tema que los propios hijos. He leído ahora en internet que sí que se puede hacer una selección genética para enfermedades congénitas así que.... de aquí a que Judit quiera o pueda ser madre....!! Sadja, seguro que cuando te animes a ser mamá, moverás cielo y tierra para conseguir lo que tú quieres.

María

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 22 Jul 2011, 13:14

Gracias Sadja. Eso es lo que busco, alguna prueba que nos puedan hacer, no sólo por la catarata de Alejandro, sino porque mi hijo mayor nació con una cardiopatía congénita, de la que fue operado con tres meses, por eso, cuando me enteré de lo de mi chiquitín no nos lo podíamos creer. Este es el motivo por el que yo personalmente estoy un poco hundida, porque piensas que eres la principal responsable, y la verdad, es que creo que no tendría fuerzas para una tercera vez de quirófanos y siempre he querido tener tres hijos.
El día 29 voy a mi revisión post parto, así que se lo comentaré a mi ginecóloga; también me dijo su pediatra que podíamos hablar con nuestro médico de cabecera y que él nos encauzara por el camino a seguir.

Gracias y un beso.

FÁTIMA

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por MamadeAlicia » 22 Jul 2011, 13:30

Creo que todos/as nos hacemos la misma pregunta, pero NUNCA NUNCA TE SIENTAS CULPABLE PORQUE DESDE LUEGO NO LO ERES

Een el caso de ALicia le hicieron todo tipo de pruebas y no hallaron la causa, yo tengo otros dos mayores sin problemas de este tipo y en mi casa y en la de mi marido no hay antecedentes ...Por lo tanto no se sabe la causa, de momento, aunque en el fuuro no me cabe la menor duda de que se sabrá si es algo genético . El oftalmólogo que trata a mi peque nos comentó que en la Universidad de Castilla-La Mancha están investigando el gen causante de la catarata, imagino que en poco tiempo se sabrá, además en el IVI (instituto Valenciano de infertilidad) ya detectan e ecografía si un bebé tiene o no catarata, la ciencia avanza a pasos agigantados y no dudo de que si lo solicitas te asesoraran en este sentido.En el foro hay muchos casos de familias que han tenido un segundo bebé sin cataratas, asi que ánimo y consulta a los profesionales.

Un abrazo :D :D

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Sadja » 22 Jul 2011, 14:32

Sí, las pruebas para el genetista también te las puede mandar tu médico de cabecera. Pero si sabéis seguro que tenéis la cardiopatía y que es hereditaria pues consultad con el ginecólogo y que os asesore, a mi incluso me dijo cual era el patrón hereditario para las cataratas. En fin, que el DGP consiste en una selección de embriones que se hacen por fecundación in vitro y los embriones sanos, se implantan y los que no... pues ya se sabe.

La otra opción sería, quedarte embarazada d forma natural y luego ver si el embrión es sano o no lo es y actuar consecuentemente, pero yo ésto lo veo casi peor... :?

Bueno, sobre todo no te agobies ni te culpes, porque soluciones hay y ya llevan unos cuantos años siendo satisfactorias. Eso sí, ve poniendo una hucha... ajajaja cada embarazo con DGP te puede salir entre 3000 y 5000€ (ésto también me lo dijo el ginecólogo)

Besos!

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