Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Flipper
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 12 Dic 2011, 16:37

Hola Caro y Chris,
Caro y Chris escribió:A nuestro bebé ( de casi 3 meses) le diagnosticaron PHPV hace unos días mediante un fondo de ojos..todavía no se le realizó una ecografía para saber si era posterior o anterior...
Tiene una pequeña manchita blanca imperseptible a simple vista, soló con el fondo de ojos.
La pediatra lo derivó con el oftalmólogo por una desviación de su ojito derecho y nos enteramos de esta noticia.
Los pasos a seguir según nos comentó son visitar nuevamnete a un especialista para una segunda opinión y saber que grado de lesión tiene por medio de la eco.
Deduzco que no tiene cataratas, pero no estoy seguro de que sea así a no ser que te lo hayan dicho expresamente. Normalmente ni las cataratas ni mucho menos el vítreo se observan a simple vista. Tal vez si iluminamos el ojo con una linterna en algunos casos se observa. Otra cosa es el reflejo retiniano (el que se utiliza para hacer la retinoscopía y saber la graduación del niño) si en un ojo no se aprecia dicho reflejo el protocolo pasa por hacer una ecografía para tratar de "ver" lo que dificulta el paso de la luz. Y es muy aconsejable ya que existen otras patologías mucho mas graves que las cataratas congénitas y la persistencia de vítreo primario que hay que descartar. También con la eco grafía se observará el estado de la retina, como te han dicho, para saber si merece la pena o no operar, ya que puede estar desestructurada y aunque le llegue una buena imagen no la pase al cerebro.

Caro y Chris escribió:Dijo que si su ojito ve algo tratan de "salvarlo" sin llegar a la operación. Sabemos que cada caso es diferente, pero sería posible no llegar a una operación y poder ver? O la operación es para prevenir posibles complicaciones a futuro (cataratas, presión ocular, ect)
La única manera de saber si ese ojito ve algo es analizar una a una la transparencia y funcionalidad de las diferentes estructuras que componen el ojo. Así la ecografía nos dirá en que estado está la retina, y el vítreo si hubiese cataratas, para ver la córnea, el humor acuoso y el cristalino se utiliza un aparatito como si fuera una linterna con aumentos (normalmente manual).

Hay casos en donde tanto la catarata como la transparencia del vítreo no son lo suficientemente opacos como para aconsejar una intervención. En éstos casos se suele tratar con parche y terapia visual y valorar en cortos periodos de tiempo para ver que tanto el cristalino (en donde se forma la catarata) como el vítreo siguen con la misma transparencia.

Es imposible predecir al 100% si una catarata va aumentar o no, así como la transparencia del vítreo, a no ser que exista una enfermedad o se siga un tratamiento que tenga efectos secundarios al respecto. Se suele hablar de porcentajes. La operación o no dependerá de los resultados de las pruebas.
Caro y Chris escribió:Los parches se utilizan luego de las operaciones??
Depende, si el ojo recibe luz en retina, estando ésta bien, y los medios por los que pasa la luz son lo suficientemente transparentes no lo operarán y le pondrán parche. En el caso de que el problema lo tenga en un ojo siempre hay que poner el parche en el ojo bueno, pero nunca lo hagas por tu cuenta porque tanto el tiempo como el ojo a ocluir cambian de un caso a otro.
Y en las ocasiones en donde hay que operar es obvio que es porque no llegaba luz a la retina, con lo cual el ojo no se estaba desarrollando con normalidad. En éstos casos también se tratan con parche.
Hay que aclarar que lo que tratamos con el parche es el ojo vago (ambliopía), y ésta es siempre una consecuencia de algo.
Caro y Chris escribió:También comentó que si el cerebro llega a "sentir" que con los 2 ojitos ve mal, empieza a anular la visión del ojito "malo". Es así????
Correcto. Se llama supresión. El cerebro siempre hace la ley del mínimo esfuerzo con los ojos, si no puede unir (fusionar) las imágenes de los dos ojos porque una es de mala calidad por ejemplo, el cerebro la anula. Ésto hace que ésta parte del cerebro que procesa la información de ese ojo no se desarrolle, causando el ojo vago o ambliopía.

Hay que saber también que el estímulo más importante para que los ojos no se desvíen (tropia o estrabismo) es que los dos ojos vean lo más parecido posible y el cerebro no suprima ningún ojo.
Caro y Chris escribió:A que edad, por conocer diferentes casos, se empieza con un tratamiento???
Rotundamente, cuanto antes mejor. La capacidad del cerebro para aprender a ver se reduce mucho a partir de los ocho-diez años, así que cuanto antes se empiece mejor.
Caro y Chris escribió:Luego de la operación, el ojito se sigue "hundiendo" o comienza a crecer?? (sabemos que siempre va a haber una diferencia con el otro)
Con éste comentario deduzco que tiene microftalmia. La operación no hará que crezca más.
Caro y Chris escribió:En este tipo de patología se pueden implantar una lente intra ocular???
Depende del grado de microftalmia ya que si el ojo es muy pequeño la implantación de una LIO (lente intra-ocular) está desaconsejado. Si te refieres a la catarata congénita y la persistencia del vítreo, dejando de lado el tamaño del ojo, depende del equipo médico. Unos prefieren ponerla y otros dejarlo para más adelante. Las dos opciones tiene sus ventajas e inconvenientes.
Caro y Chris escribió:Se puede corregir el estrabismo en la operación o se hace mediante lentes???
Pues depende que cause dicho estrabismo así como su magnitud. Si es porque un ojo ve menos lo lógico es no operar e intentar que mejore la visión y si no se corrige pues operar o realizar terapia visual.
Caro y Chris escribió:Cualés son los síntomas o signos del PHPV?
De los síntomas poco podemos decir ya que son subjetivos y como los niños no se pueden expresar, bueno sí pero no entendemos lo que dicen cuando lloran jajajaja, no sabemos. Pero como sabemos que por ahí debería pasar la luz u no puede sería normal que sintieran que ven menos, fotofobia, etc.
En cuanto a los signos pues lo más importante es una disminución de la visión, no tener ,o tenerlo disminuído, el reflejo retiniano, al examinar con el aparatito correspondiente ver tejido de color blancuzco, etc.
Caro y Chris escribió:Hemos leido que en las fotografías de niños con PHPV tiene que verse en los ojos un reflejo rojo, esto es siempre asi o depende del grado de la patología??
Pues no normal es que se aprecie igual en los dos ojos, pero la existencia de vítreo primario hará que prácticamente desaparezca.

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 20 Dic 2011, 14:44

Hola, les escribo para contar ls novedades...
Hemos visitado 2 oftalmólogos más y todos coinciden con el diagnóstico PHPV
También coinciden con NO operar.
El 1º nos mandó estimulación tapando un ojito cuando jugamos con él y colocarle 3 veces al día unas gotas de Tropicamida al 1% para "agrandar" su ojito y que él aprenda a ver por esos lugarcitos por donde le entra luz (ya que la catarata no ocupa todo su ojo sólo un un poco en la parte inferior), no se sabe que tan buena será esa visión pero quieren que ese ojo se ejercite.
El 2º (jefe de oftalmología del hospital de niños) nos dijo que se haga lo que se haga el cerebro va a ignorar a ese ojo y Valentino sólo va a utilizar su ojo "bueno", que no lo "tortutremos" con gotas y parches que no van a dar resultado. (fue muy duro para mi estado emocional)
Estamos muy perdidos, vemos que en muchos casos operan, pero hasta ahora los médicos que visitamos dicen que puede ser peor de lo que es ahora.
Como papás y mamás creo que me entienden que no puedo dejar que el tiempo pase y no darle batalla a esto. No puedo seguir con la vida como si nada pasara y dejar que el cerebro empieze a ignorar lo poco que ve en su ojito "malo". Estos 2 días que le realizamos la estimulación con parche y gotas hemos notado que el se ríe y juega con su movil de ositos (el lo ve o distingue algo)...con más razón siento que tengo que seguir...talvéz el 2º Dr tenga razón y al largo plazo todo este esfuerzo sea en vano...pero no quiero bajar los brazos....
Muchas gracias por dejarme desahogar.....
Saludos

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 24 Dic 2011, 13:07

Hola Caro y Chris,
Caro y Chris escribió:El 1º nos mandó estimulación tapando un ojito cuando jugamos con él y colocarle 3 veces al día unas gotas de Tropicamida al 1% para "agrandar" su ojito y que él aprenda a ver por esos lugarcitos por donde le entra luz (ya que la catarata no ocupa todo su ojo sólo un un poco en la parte inferior), no se sabe que tan buena será esa visión pero quieren que ese ojo se ejercite.
Es el protocolo habitual cuando la catarata no tapa la totalidad de la pupila. Se pone gotas dilatadoras del iris para que ente más luz (e imágenes nítidas).
Caro y Chris escribió:El 2º (jefe de oftalmología del hospital de niños) nos dijo que se haga lo que se haga el cerebro va a ignorar a ese ojo y Valentino sólo va a utilizar su ojo "bueno", que no lo "tortutremos" con gotas y parches que no van a dar resultado. (fue muy duro para mi estado emocional)
Ni caso Caro y Chris, y te explico el por qué.
Por una parte tiene razón, el cerebro siempre cumple la ley de mínimo esfuerzo en cuanto a la visión, si tiene dos imágenes para fusionar (unir) y una de ellas es muy buena (procedente del ojo bueno) y la otra muy mala (precedente del ojo malo), casi siempre anulará la imagen del ojo bueno cuando tenga los dos ojo abiertos.
Pero fíjate que calidad de vida podrá llevar una persona a la que no se realizó tratamiento para mejorar la visión del ojo malo si por casualidades de la vida (accidente de tráfico, golpe, pelea, enfermedad, operación, etc) PIERDE el ojo bueno. Pues una verdadera desgracia.
Si en cambio esa misma persona pierde el ojo bueno pero en su día se trató el ojo malo, puede ser que la tragedia no sea tanta. Porque no es lo mismo ver el 5-10% que el 30-40% por decir algo.
Si fuese mi hijo sin duda le trataría, y también le diría al oftalmólogo que si fuese su hijo le estaría hipotecando el futuro.

Un saludo.

Feliz nochebuena. ;-)
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 27 Dic 2011, 04:36

Hola a todos !!como están ?? Mi nombre es MARIANO y yo inicie este post con mis primeras preguntas en el mes de febrero del 2011 y me da mucha alegría poder ver tantas opiniones y grandes ayudas como las del amigo fliper...!!! Les cuento, a mi hijo BENICIO lo operaron hace un poco mas de un año de persistencia y catarata,le sacar tanto la persistencia como el cristalino que estaba muy opaco y prácticamente no pasaba luz !!! HOY YA TIENE UN AÑO Y 3 MESES Y ESTA TERRIBLE DE TRAVIESO ,va y viene ,juega ,se golpea,corre,se cae ,se moja,se rie ,llora ,tira todo ,se come todo y hace una vida normal como cualquier niño !!!Cuando se despierta le ponemos la lente de contacto y cuando se vuelve a dormir a media mañana o la siesta aprovechamos y le ponemos el bendito PARCHE !!!! jajaja y ahí anda hecho un piratita con su parche jugando,viendo películas e intentandoselo sacar cuando nadie lo ve !! jajaj ..ya esta mas despierto y se da cuenta !!! Pero estamos muy conformes con sus mejorías,le ponemos como padres muchas ganas y no nos permitimos relajarnos ningún día en cuanto a su estimulacion !!! cuando esta con el parche lo lleva bien y ya nos acostumbramos de tanto ponérselo y sacárselo !!!JUGUETES GRANDES Y DE COLORES, PELO TITAS DE COLORES ,JUEGOS CON LUCES, TELEVISIÓN ,ETC ....y muchas ganas ,siempre se puede mejorar aunque sea un poquito ! esta en cada uno hacer lo máximo ,es un "hijo " lo mas importante del mundo !!! hay que hacer todo lo que se pueda !!!MUCHOS SALUDOS DESDE ARGENTINA ,CORDOBA !!!!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 27 Dic 2011, 06:08

Mariano:

Que alegría leer que tu baby esta progresando!!!!!!
Me alegro muchisimo de saber la mejoría de Benicio. :)
Nosotros nos enteramos el 6 de diciembre de el problemita de Valentino...los médicos que visitamos nos tiran muy abajo todo y hasta uno nos dijo que no hay nada por hacer ya que el cerebro anulará el ojito "malo" para que perder el tiempo con gotas y parches, incluso operando y dejando por ahi el ojo peor.
Nosotros no bajamos los brazos y estamos viendo otros profesionales. estamos con unas gotas que nos mando la oftalmóloga y estimulación.
Te hago una consulta, con que médico lo atendieron y donde lo operaron???
Que tipo de persistencia tenía, anterior o posterior???
Muchas gracias por haber creado este post, es de mucha utilidad para nuestra familia....
Besos para vos y por supuesto para Benicio!!!!!!!!!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 27 Dic 2011, 09:28

Hola mariano!

Me alegro mucho de que vaya mejorando Benicio, pero lo mejor es lo que le queda por mejorar ;-)
Que paséis unas buenas navidades "calentitas" 8)

Un saludo.

PD: En mi anterior post hay una errata importante y como no consigo editarlo lo aclaro aquí. Cuando digo que el cerebro suprime un ojo cuando están los dos abiertos, SIEMPRE suprime el ojo de peor visión (el "malo") y no el bueno. Disculpad el lío.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 27 Dic 2011, 15:50

Hola caro y chris,como estan ?? les cuento que a BENICIO lo operaron a los casi 4 meses de persistencia y catarata..nostros somos de Cordoba ( Argentina ) pero luego de ver varios especialistas ,escuchar muchas opiniones nos decidimos y lo operamos en Buenos Aires ( Clinica privada del Doctor Julio Manzitti ).
Lo de BENICIO era complicado por tenia muchos vasos adheridos a la lente ,era un importante persistencia ,pero gracias a dios la operacios fue un exito ya que el doctor Manzitti es una eminencia realmente ,le debemos realmente mucho ya que nos dio seguridad desde un principio ,al salir de esa operacion muy contento el nos dijo " ese ojito va a andar barbaro "...lo cual nos lleno el alma logicamente y nos dio tremendo empuje para el post operatorio de gotas y mas gotas ,jajaja...cada 2 ha hs otras cada 3 hs ....!! Luego los controles los realizamos en cordoba en la clinica privada Onnis+ Lista,alli comenzamos con las lentes de contacto y el benedito parche ,dos horas por dia todos los dias ,desde haace un año siempre 2 hs por dia todos los dias ,ni los domingos nos relajamos ...el con su parchecito anda por todos lados ,juega ,no notamos que tenga muchas dificultades que seguramente las deme tener pero hace una vida normal esas 2 horitas !!!
Un consejo ..siempre se puede mejorar ,el parche es lo mejor y practicamente el unico sistema ,confien en el porque da resultados ,se notan las mejorias,nunca se queden con lo malo ,consulten a otras personas ,entren a internet,busque info de estimulacion ,etc ...pero no se tiren abajo ,cualquier mejoria gigante o pequeña ,ES UNA MEJORIA !!!! Y SEGURAMENTE VA A ANDAR BARBARO !!! .....A benicio cuando cumpla 2 años le ponemos la LIO y seguiremos con los parche hasta los 7,8,9,10 años ...hasta cuando sea realmente utilil !!!
Desde ya mi saludos tambien para el amigo fliper ,una gran ayuda en el foro y seguramente una gran persona a la cual estimo a la distancia !!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 27 Dic 2011, 17:02

Mariano:

Nosotros lo atendemos ahí , es en la calle Arenales???? Lo ve el Dr Díaz Gonzalez , nos lo recomendó la pediatra pero la verdad es que el nos tiró abajo la opción de la operación ya que como conté antes según él puede dejar el ojo "peor". Por lo que nos informamos sobre Phpv son muchos los casos donde operan, Valentino tiene todo el vitrio primario de punta a punta, lo que ellos llaman mixto, pero segun dijeron la retina esta bien.
Voy a ver si saco una consulta con el Dr Manzzitti, te consulto, lo operaste de forma particular???? Nosotros tenemos obra social pero no nos cubre reintegros.
La verdad que este foro nos alienta mucho.....Todavía estamos perdidos, la familia, los amigos, todos nos da telefonos de oftalmólogos, y hay veces que no sabes por donde arrancar. Es bueno poder compartir con ustedes los avances, miedos e inquietudes.
Espero pasen unas muy felices fiestas rodeados de sus afectos....
Saludos

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por mariano » 29 Dic 2011, 04:24

Caro /Chris :
Si es en la calle arenales ,en Recoleta . Nosotros viajamos para hacer una 1er consulta con Manzitti que nos lo recomendaron , hicimos todos los exámenes en córdoba , y los 3 meses y medio de Benicio viajamos y lo operamos directamente .Desde un primer momento fue claro el Doctor es para operar,si no lo operábamos por miedo o lo que fuera iba a tener a la larga las mismas complicaciones, presión ocular,estrabismos,etc . Antes de terminar la consulta le pregunte al Manzitti ..si usted estuviera en nuestro lugar que haría ..y nos dijo ...LO OPERARIA CON SEGURIDAD...y nos convención en ese momento de que era lo mejor .
Entiendo que cada caso es un mundo diferente y seguramente los tratamientos varían ,pero creo que todos estos caso siempre son operables ( Ayúdame con esto amigo Flipper ) ,y los riesgos lamentablemente son los de cualquier operación ,pero entiendo que en estos casos el actuar rápido es sumamente importante para la recuperación . Yo te recomiendo que hagas la consulta directamente con el ,es de lo mejor que hay en el país y extremadamente profesional....el seguramente sabrá como actuar de acuerdo al cuadro e intentara hacer lo mejor,si hay algo que aprendí de todos las consultas es que los oftalmologos nunca te van a dar una ilusión de cuan bien puede estar ,sino que van siempre paso a paso...
Nosotros teníamos OSECAC que en teoría nos cubría la operación ,un día antes de viajar a Bs As nos llega un fax informando que no cubría la operación ya que los estudios enviados por Osecac de Córdoba no era legibles ,faltaba información ,etc etc ...IMAGINATE !! un día antes dela operación !!!! sacamos plata de donde no teníamos y nos fuimos nomas y lo pagamos particular como pudimos !!!
Lo primero es estar tranquilo en estos momentos ( Yo me volví loco en sus momento jaja ),no ponerse mal ( al principio uno se cae y después arranca con todo ) y tomar la decisión rápido ( El tiempo es fundamental para la recuperación )...Desde ya mi saludos ,espero que pasen un feliz año nuevo junto a su pequeño Valentino !!!! cualquier cosita me mandan un mensaje ..si necesitan hablar me avisan y les paso mi cel por privado !!!

Saludos !!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 29 Dic 2011, 05:10

Mariano:

Tenemos turno con Manzitti para el 16/2, ya que en enero esta de vacaciones.... La semana próxima tenemos ecografía ocular y principio de febrero un test visual. Cuando vamos a verlo le llevamos todo!!
Nosotros no queremos dejar pasar más tiempo Valentino ya tiene 3 meses y medio y queremos tratar de "solucionar" esto lo antes posible. Hemos leido que si no lo operan también hay riesgos a la larga.
La consulta con Manzitti ahora esta $425 y nuestra obra social no cubre nada. Te consulto, si querés respondeme por privado, cuál fue el costo aproximado de la operación??? Nuestra obra social es bastante quilombo, al final terminas peleando y haciendote mala sangre y perdiendo tiempo.
Vimos que cada caso es diferente al otro, pero tengo esperanzas de que no pierda ese ojito, cuando le tapamos el ojito bueno y nos tiene que ver por el otro, Valentino se esfuerza por mirar los juguetes y eso nos da más ganas.... sabemos que ese ojo no esta ciego como nos dijeron la 1º vez!!!!
Si querés y me autorizas quisiera darte como referencia con el Dr Manzitti....
Gracias por tus saludos para fin de año......
Espero ustedes lo pasen hermoso junto a Benicio.....
Besos y seguimos en contacto
FELICIDADES A TODOS EN EL FORO Y QUE ESTE 2012 LLEGUE LLENO DE ESPERANZAS Y AMOR !!!!!!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por florchus43 » 29 Dic 2011, 16:11

Hola! yo tambien soy de Argentina, y en principio tambien me habian recomendado al dr Manzitti.. es mas tuve una consulta con el. Seguroo estan en buenisimas manos!! saludos!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 29 Dic 2011, 16:33

Florchus:

Gracias por tu respuesta..... Comó está tu bebé??? Lo atendés en Tucumán???
Te mando besos!!!

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por florchus43 » 29 Dic 2011, 22:17

hola! si nosotros somos de tucuman capital... mi gordo nacio con cataratas congenitas bilaterales y ya fue operado 3. la primera a los 3 meses para sacar catarata, la segunda al ano para introducir la lio y la tercera que fue hace poquito para hacer una capsulotomia posterior ya que se le estaba opacificando la camara posterior del ojo. todas las operaciones salieron muy bien y mi gordo anda corre juega como cualquier otro nene. muchas mejorias. Nuestro oftalmologo se llama dr Enrique Artigas y es de lo mejor que hay en tucuman. ustedes de donde son?

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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 31 Dic 2011, 11:48

mariano escribió:Entiendo que cada caso es un mundo diferente y seguramente los tratamientos varían ,pero creo que todos estos caso siempre son operables ( Ayúdame con esto amigo Flipper ) ,y los riesgos lamentablemente son los de cualquier operación ,pero entiendo que en estos casos el actuar rápido es sumamente importante para la recuperación
Eso es mariano, cada caso es diferente pero si tienen en común que la opacidad, ya sea en el cristalino (catarata) o en el vítreo, es suficientemente grande para no deja llegar luz a la retina SIEMPRE hay que operar. No queda otra. Y ese es el principal y único tratamiento para recuperar lo antes posible la mejor visión posible. Cuanto antes mejor.
Después de la operación y según el criterio del equipo médico se puede poner o no una LIO, pero eso es otro capítulo.

Un saludo.

Feliz año a todos!
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Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 02 Ene 2012, 21:32

Buenas

Flipper, estoy totalmente de acuerdo con tu razonamiento sobre porque hay que hacer lo posible porque el ojo vea, aunque torturemos a los niños.
Yo hice la oclusión hasta que ya fue absolutamente imposible que viera. Aunque me decian que lo dejara, porque no podia llevar lentilla y ya llevaba varias operaciones de desprendimiento de retina, mi pregunta era ¿es imposible que pueda ver?, mientras la respuesta era "es muy difici,l, pero no es imposible", yo segui "torturando" a mi peque.

Yo os animo, por duro que sea, a que lucheis hasta el final, porqeu la vida a veces es muy dura y si como dice Flipper, pierden su ojo bueno, de no ver nada a ver algo hay una grandísima diferencia.

Un abrazo a todos.

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