Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Anita
usuarios expertos
Mensajes: 475
Registrado: 10 Mar 2009, 21:35
operado: No
LIO: No
Ubicación: Huesca
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 25 Jul 2011, 21:51

Hola Fatima

Te entiendo perfectamente, como ya sabes mi hijo mayor tiene el mismo diagnostico que el tuyo, pregunté mucho cuando nos enteramos y volví a preguntar cuando quise quedarme de nuevo embarazada y tanto el gine, como los oftanmólogos como el pediatra coincidieron en que se trata de una malformación causada por algún tipo de infección o agente externo durante el embarazo. Eso si, tanto el gine, como el pediatra decian que confirmara la información con los oftanmólogos.
Tengo una niña de 10 meses que ha nacido con los ojos sanos.

No obstante, trata de que te hagan alguna prueba,a mi me hubiera gustado la verdad, pero ninguno me la quiso hacer y mi marido me decia que no removiera más...lleve el embarazo bien, porque no puedes estar en agonia en ese estado, lo que tuviera que ser iba a ser, asi que fui positiva, pero te digo que en cuanto me quede a solas con mi hija le miré los ojos y cuando tuve el alta la lleve al oftanmólogo.

Según me explicaron la catarata congenita es hereditaria pero nuestros hijos realmente no tienen catarata congénita, tienen hiperplasia del vitreo primario y eso les ha causado la catarata y en el caso de mi hijo microftalmia. Pero como te digo, si te lo pueden corroborar con pruebas mejor :wink:

Y por cierto, mi admiración a los padres de 3 hijos...madreeee, yo estoy con dos y molida, no me quiero imaginar con 3 bichos!!! ja,ja

LA CHICA
usuarios Nuevos
Mensajes: 50
Registrado: 21 Jun 2011, 12:58
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 26 Jul 2011, 00:56

Gracias a todos por vuestros ánimos.
He consultado por internet lo del diagnóstico preimplantacional y, la verdad, por mis creencias y forma de pensar, no lo haría, porque pienso que por ese método yo ahora quizá no tendría a mi pequeño tesoro, si bien, Sadja, te entiendo perfectamente cuando dices que tú te las harías.
Anita, lo que tú comentas es lo que yo quería decir, y me anima mucho el hecho de que tu tengas una niña con los ojos perfectamente sanos, a pesar del antecedente de su hermano.
En fin, que se me han juntado unas pocas cosillas en una racha regular a nivel personal, por eso quizá me como aún más la cabeza y estoy bajilla de ánimo.
El día 9 de agosto empiezo mis vacaciones y nos vamos a la playa, creo que el cambio de aires nos vendrá muy bien a toda la familia.

Un beso a todos.

Anita
usuarios expertos
Mensajes: 475
Registrado: 10 Mar 2009, 21:35
operado: No
LIO: No
Ubicación: Huesca
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Anita » 26 Jul 2011, 22:19

Fatima, coge las vacaciones con ganas y exprimelas, disfruta de tus niños y mima a tu marido 8)

un abrazo

Avatar de Usuario
Sadja
Moderadora
Mensajes: 1613
Registrado: 10 Sep 2007, 02:14
Nombre real: Chelo
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Barraquer
Ubicación: Málaga
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Sadja » 27 Jul 2011, 17:49

Hola Fátima, me llama la atención que digas que por tus creencias y por tu forma de pensar no te harías un DGP. Por supuesto que mi opinión es personal y que yo respeto la de cada uno, pero... Mi familia es creyente en la fé católica, no somos creyentes de bodas bautizos y comuniones, somos creyentes de los que van cada domingo a misa, somos catequistas y paso más tiempo en la iglesia que con mi pareja. Con ésto te quiero decir, que por mis creencias debería respetar la vida y respeto la vida por encima de todo, pero aunque un DGP pueda ser "cruel" para el futuro bebé, a mi me parece aún más cruel que tenga que vivir con catarata congénita, teniendo la posibilidad en la mano de evitarlo.

Ésta es mi opinión, cada uno es libre por supuesto d hacer lo que más se acerque a su forma de pensar, pero yo tengo claro que mi experiencia de vida, no la quiero para mis hijos si es que los tengo algún día.

Espero que en las vacaciones os los paséis genial y os relajéis un poquito para retomar el curso con mucha fuerza y aún más ánimo!

Un beso!

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 27 Jul 2011, 18:57

Me parece a mi que hay que poner más de una hucha.

Aunque no soy ningún experto en la materia comento una cosilla. La técnica de DGP va unida a una fecundación invitro, porque tienen que realizar la fecundación fuera del útero, tienen que realizar una estimulación ovárica a la mujer y recoger espermatozoides. Realizar luego varias fecundaciones y pasados unos días sacar una muestra de cada ovulo fecundado y realizarle la prueba genética a ver si tienen o no el gen causante. Por lo que tengo entendido en la sanidad pública no lo hacen y de ahí el precio que según se es mayor que esa cantidad. :?

Como ya han dejado entrever por ahí, no hay nada que se interponga en el deseo de ser padres. Por muchas inyecciones que os tengan que poner (nosotros lo tenemos más fácil :mrgreen: )
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Avatar de Usuario
Sadja
Moderadora
Mensajes: 1613
Registrado: 10 Sep 2007, 02:14
Nombre real: Chelo
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Barraquer
Ubicación: Málaga
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Sadja » 27 Jul 2011, 23:40

Llevas razón, el DGP va asociado con una in vitro, que vamos, se tiene que hacer así, pero ya no sé si en los 3000-5000 euros que me dijo a mi el ginecólogo va ya un todo incluído o no.... Ayyy que voy a poner la hucha de verdad....

LA CHICA
usuarios Nuevos
Mensajes: 50
Registrado: 21 Jun 2011, 12:58
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 28 Jul 2011, 00:09

Sadja, yo también soy católica practicante, y no quiero entrar en un tema tan delicado, porque por experiencia creo que nunca íbamos a llegar a un acuerdo, pero sí queria decirte que mi hijo es lo más bonito del mundo tal y como ha nacido, e intentaré hacer todo lo que esté en mi mano para que "su experiencia de vida" sea lo más feliz que pueda, disfrutando a tope de ella.

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 28 Jul 2011, 10:11

Hola Fátima,

Coincidimos totalmente, nunca llegaremos a un acuerdo. Lo más importante es el respeto mutuo.

Que disfrutes las vacaciones y cargues a tope las baterias. ;-)

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

LA CHICA
usuarios Nuevos
Mensajes: 50
Registrado: 21 Jun 2011, 12:58
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por LA CHICA » 28 Jul 2011, 11:50

Gracias Flipper.

Así lo intentaré por lo menos. A ver si el ánimo va un poquito para arriba que falta nos hace.
Os deseo a todos lo mismo, que paséis unas muy buenas vacaciones.

Caro y Chris
usuarios Nuevos
Mensajes: 15
Registrado: 08 Dic 2011, 01:07
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 09 Dic 2011, 04:56

Hola, que tal? Mi nombre es Carolina y a mi bebé Valentino de casi 3 meses le diagnosticaron Persistencia de vítreo hiperplásico primario, tengo muchas dudas y miedos.... El miércoles próximo tenemos otra consulta con un 2 médico oftalmólogo.
Quería consultarles si siempre se realizan vitrectomias cuando hay PHPV??
Si la retina esta en buen estado, siguen viendo "nublado" con la operación ó se se corrije??? Los parches se utilan para la corrección???
En esta patología es necesaria una enucleación???
Siempre se producen cataratas???
Perdón por la cantidad de preguntas pero estoy un poco desconcertada y me gustaría puedan orientarme por lo menos hasta que podamos ver al oftalmólogo...
Desde ya muchas gracias por su atención....

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 09 Dic 2011, 16:02

¡Hola y bienvenida Caro y Chris!

No se si contestarte aquí y esperar si algún moderador cambie la ubicación del post para no pisar éste.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Caro y Chris
usuarios Nuevos
Mensajes: 15
Registrado: 08 Dic 2011, 01:07
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 10 Dic 2011, 17:11

Hola Flipper.
Gracias por la bienvenida, perdón por hacer preguntas por aca, pero es la 1º vez que entro en un foro...cualquier cosa mandame un mensajito privado para las respuestas...
Mil gracias!!!!

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Flipper » 10 Dic 2011, 19:25

Hola Caro y Chris,

No lo decía por responder por privado, es mejor responder en el foro porque así podemos aclarar las dudas al resto de foreros ;-)

Bueno te intento aclarar las dudas:
Caro y Chris escribió: Quería consultarles si siempre se realizan vitrectomias cuando hay PHPV??
Sí, es la única operación que existe para sustituirlo. Se quita porque no es transparente y se pone un gas en su lugar.
Caro y Chris escribió:Si la retina esta en buen estado, siguen viendo "nublado" con la operación ó se se corrije???
Si la retina está en buen estado, lo que se puede afirmar es que la imagen que le pueda llegar (buena o mala) será trasladada al cerebro, que es quien realmente ve. Y para que llegue una buena imagen tiene que tener corregido la ametropía (hipermetropía, astigmatismo o miopía, si tiene), tener la córnea transparente, tener el cristalino transparente y tener el vítreo transparente. Pero lo mágico del asunto es que aún así los niños no ven el 100%, sino que a medida que al cerebro le llega una "buena información", porque a la retina le llega una buena imagen, empezará a ver mejor poco a poco (lo normal es que tarde años)
Caro y Chris escribió: Los parches se utilan para la corrección???
Sí. La utilización de parches es el tratamiento (prácticamente único) que mejor resultado da. Lo que se trata es que el cerebro que procesa la información del ojo "malo" reciba la mejor información posible, porque se tiene que desarrollar.
Caro y Chris escribió:En esta patología es necesaria una enucleación???
Esta pregunta hay que matizarla porque suele sonar a quitar el ojo y no es así. Enuclear es "quitar el núcleo" del ojo, y si como núcleo consideramos el humor vítreo y el cristalino la respuesta es sí.
Caro y Chris escribió:Siempre se producen cataratas???
Normalmente sí. Una de las causas más comunes de las cataratas congénitas es la persistencia de vítreo primario.
De todas formas en el caso de que existiera persistencia de vítreo primario y se requiriese una vitrectomía lo normal es que por la operación se produzca cataratas, con lo cual en las vitrectomías se suele quitar también el cristalino (lensectomía).
Caro y Chris escribió:Perdón por la cantidad de preguntas
De perdón nada ;-) Para tu información éstas son las dudas básicas :D

Ánimos.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Caro y Chris
usuarios Nuevos
Mensajes: 15
Registrado: 08 Dic 2011, 01:07
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Caro y Chris » 10 Dic 2011, 20:20

Flipper:
A nuestro bebé ( de casi 3 meses) le diagnosticaron PHPV hace unos días mediante un fondo de ojos..todavía no se le realizó una ecografía para saber si era posterior o anterior...
Tiene una pequeña manchita blanca imperseptible a simple vista, soló con el fondo de ojos.
La pediatra lo derivó con el oftalmólogo por una desviación de su ojito derecho y nos enteramos de esta noticia.
Los pasos a seguir según nos comentó son visitar nuevamnete a un especialista para una segunda opinión y saber que grado de lesión tiene por medio de la eco.
Dijo que si su ojito ve algo tratan de "salvarlo" sin llegar a la operación. Sabemos que cada caso es diferente, pero sería posible no llegar a una operación y poder ver? O la operación es para prevenir posibles complicaciones a futuro (cataratas, presión ocular, ect)
Los parches se utilizan luego de las operaciones??
También comentó que si el cerebro llega a "sentir" que con los 2 ojitos ve mal, empieza a anular la visión del ojito "malo". Es así????
A que edad, por conocer diferentes casos, se empieza con un tratamiento???
Luego de la operación, el ojito se sigue "hundiendo" o comienza a crecer?? (sabemos que siempre va a haber una diferencia con el otro)
En este tipo de patología se pueden implantar una lente intra ocular???
Se puede corregir el estrabismo en la operación o se hace mediante lentes???
Cualés son los síntomas o signos del PHPV?
Hemos leido que en las fotografías de niños con PHPV tiene que verse en los ojos un reflejo rojo, esto es siempre asi o depende del grado de la patología??
Saludos y muy útil la información

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Persistencia de vítreo hiperplásico primario

Mensaje por Luna » 12 Dic 2011, 11:26

Hola

Me sorprende que hace meses en este post habeis tratado el tema del DGP, fue en 2009 cuando investigando ese tema llegue a este foro. No se si habra un subforo para genetica, tengo que investigar el foro pero es algo muy interesante se tengan las creencias que se tengan.

Decir que aunque se tengan cc actualmente no se tiene derecho a un DGP , el comite etico no admite las CC como enfermedad susceptible de realizar un diagnostico genetico, una seleccion de embriones y posterior FIV. Lo que no quiere decir que en un futuro no entre a formar parte del listado, pero en mi caso no podia esperar a ello.

Lo que si podemos hacer ya todos es un estudio genetico, a mi me lo hacen desde hace 2 años y pico en la Fundacion Jimenez Diaz de Madrid, me sacaron sangre y van poco a poco analizando cada gen que saben que puede ser responsable de un problema ocular, ya me han analizado muchos genes y nada, todo perfecto. Pero estoy segura que las investigaciones nos acabaran diciendo por que mi abuelo tuvo CC que heredo mi madre y luego yo, en cada caso el hijo mayor, ni mi hermana ni mi tio lo tienen

Y ahora mi hija, segun me dijo la genetista las posibilidades eran del 50%.
Yo no soy creyente, amo la vida, pero no soy religiosa y si me hubiera sometido a un DGP de haber podido, pero en cambio, de haber sabido que mi hija habia heredado el problema jamas habria decidido que no naciera, con CC se puede vivir y se puede vivir bien y si ella ya venia con ello pues para delante porque ella ya estaba en mi, y esto no es una enfermedad que reste calidad de vida. Pero el DGP con embriones si lo hubiera hecho, aunque respeto cada opinion

Entiendo como se siente Sadja, ella quiere evitar a sus futuros hijos la operacion, las gotas y demas, yo me senti asi hace 2 años cuando mi marido y yo decidimos tener un hijo.
En fin, si esto va en otro foro lo cambiais pero al leerlo me he sentido empujada a escribir
Saludos

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado