Julia y Candela - SOY JULIA Y MI NIÑA SE LLAMA CANDELA

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jpazos
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Julia y Candela - SOY JULIA Y MI NIÑA SE LLAMA CANDELA

Mensaje por jpazos » 18 Sep 2007, 09:12

Buenos das,

Ayer dej un mensaje, pero deb de cometer un error que no lo veo.
Bueno, me presento mi nombre es Julia y tengo una nia de 1 aos recin cumplido que nacin con una catarata congnita vascularizada en el ojo derecho, adems tiene microftalmia (ojo mas pequeo) y presenta nigtasmus.
A la semana de nacer yo saba que tena algo y cuando lo coment con los pediatras me dijeron que era del parto. Como tena una conocida oftalmloga : Marina Ocaa la llam para que la viese y sin medios, acert con lo que tena nada mas verla. Pero no era su especialidad y adems en Fuerteventura se carece de medios y hospitales, as que nos cogimos un avin y nos fuimos a Gran Canaria, 3 veces, nos derivaron al NIo Jess en Madrid, donde nos toc una psima oftalmloga sin sentidop, ni sensibilidad. Despus de marearno y hacernos ir 5 veces, nos dice que la nica opcin es que la nena se quedase sin ojito, adem tena riesgo de hemorragia en cualquier momento en fin!. Ante esto no nos resignamos y la llevamos al que nos dijeron que era el mejo cirujano retinlogo del mundo: el Dr. Corcstegui, en BARcelona, que apesar de ser un poco arisco es un genial-genio. Hizo, dentro de lo que pudo, una obra maestra. La pobrecilla Candela, estaba ya cansada de tanto viaje, aun no tena medio ao y ya la haban anestesiado 3 veces, operado y haba cogido mas de 20 aviones.
Ahora, dentro de sus posibilidades est mejorando muy poco a poco y cada 3 meses mas o menos volvemos a Barcelona a revisiones, para ver lo que se puede ir haciendo, es difcil!. Mi dolor de madre es que no quiero que mi nena sufra por su carita, es muy difcil para mi ir por la calle y ver como los mayores se quedan mirando y comentan. Los nios, se lo agradezco, suelen ser mas directos y preguntan que le pasa, o porque tiene un ojom mas pequeo.
Es tan duro para mi pensar que mi nia va a sufrir, creo que es lo que peor llevo el sufrimiento mental que ella tendr.

Un saludo
Julia
jpazos

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Mali
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Hola Julia

Mensaje por Mali » 18 Sep 2007, 10:30

Hola julia,
Bienvenida.
Aqui somos varios padres con nios con cataratas congenitas. algunos tiene catarata en los 2 ojos y otros solo en uno.
Espero que no dudes en ir comentando tus experencias y dudas, tus peleas con las lentillas de contactos, los parches o las gafas.
Pasate por el foro de centros medicos y hospitales para explicar a los padres que pudieran tener que elegir un centro como ha sido tu experencia.
Muchas gracias y espero verte por el foro
Mali
Saludos
Malí

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Mensaje por Sadja » 18 Sep 2007, 14:05

Bienvenida Julia, esperamos poder ayudarte en todo lo que podamos.
Saludos y mucho nimo.

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geli
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Mensaje por geli » 18 Sep 2007, 22:31

bueno ante todo bienvenida.
Yo te entiendo perfectamente, mi hijo cogio su primer avion con menos de 1 mes, y al igual q tu cada tres meses revision. Bueno tranquila, tienes q ir paso a paso, ya se q fastidia q la gente se qde mirando, o se den codazos, para ver a tu hija, a mi pasaba lo mismo, porq nunca habian visto a un bebe de tres meses con gafas, pero en fin es algo, q tendras q pasar, ahora mismo estas en la peor etapa, ya q es muy pequea, se cansa, no colabora, etc.. y la evolucion relamente te la dicen cuando vas a la revision no por el dia a dia de la nia, pero tranquila, ahora empezara a andar y veras como se va defendiendo con su ojito malo, mi hijo tambien tiene microoftamia, pero como ya habras leido en la presentacion, es en los dos ojos, tomatelo con calma, vive con ella el dia a dia, y procura ir superando etapas, no te voy a decir q se te pasar la preocupacion porq no es verdad, yo ahora mismo estoy q no vivo porq es su primer ao en primaria, etc.. pero aprenderas a dejarla poco a poco ser mas independiente, yo lo sigo viendo mi pequeo, y no me dio cuenta q la verdad se defiende muy bien, bueno un saludo, y acuerdate q aqui, te entendemos, tranquila, ellos lo llevan mucho mejor q nosotros.
GELI

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Martu
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Bienvenida

Mensaje por Martu » 20 Sep 2007, 01:11

Hola, bienvenida al foro. Gracias por participar y contarnos tus sentimientos. Mi Martu pas por 5 anestesias generales , hoy pareciese que todo lo que pasamos cuando ella era bien beb no hubiese sucedido. Hay que empujar, empujar y empujar. nimo, aqu puedes compartir todo. Vers que este grupo es genial.
Un abrazo

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