Carlos, Mónica y Bárbara - nuevo miembro

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Carlos
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Carlos, Mónica y Bárbara - nuevo miembro

Mensaje por Carlos » 10 Dic 2007, 18:28

Hola a mi pequea nueva familia. Mi nombre es Carlos y mi pequeaja Barbara de 11 meses esta operada con un mesecito de edad de catarata congenita unilateral y ya lleva diariamente el parche 4 horas al dia ( Bueno que os voy a contar ; las 4 horas se transforman en 6 por lo menos y ahora ha aprendido a quitarse el parche a la velocidad del rayo).
Lleva lentilla y ayer mismo la perdi.Mi mujer , la pobre, es la que mas tiempo se tira con Barbara, y hay dias que se viene abajo, muy abajo.Yo soy la version optimista de la pareja, aunque a solas tambien tenga mis miedos y preguntas. Al encontrar esta pagina me encanto saber que podemos Monica( asi se llama mi mujer) y yo llorar en el hombro de alguien que nos comprenda, alguien a quien pedir consejo.
Nos la ven en La Paz , el Dr. Peralta y su equipo.
Algun truco para que no se quite el parche(a parte de tenerla superentretenida) y no pierda tantas lentillas????
S hemos observado que humedeciendo la lentilla con suero fisiologico le aguanta mejor en el ojito.La que perdio ayer le ha durado 1,5 meses.

Bueno no os aburro mas y acepto consejos y animos...
Un abrazo
Carlos Quintana

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geli
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Mensaje por geli » 10 Dic 2007, 22:03

hola carlos bienvenido. bueno pues trucos para lo del parche, yo no te puedo decir porq el mio siempre lo llevo bien mas o menoslo q pasa es q estuvo 9 meses sin ponerlo y ahi andamos con q no lo quiere e incluso aun asi tampoco se lo quita. paciencia un saludo.
GELI

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Mali
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Hola carlos!

Mensaje por Mali » 11 Dic 2007, 08:41

Bienvenido!,
Mira, lo del parche es complicado. El mio tambien tuvo que llevarlo , empezo con 4 horas al dia y luego paso a 6 y despues a 8. Estuvo 1 ao con el parche 8 horas al dia.... asi que ya te puedo decir yo que se de lo que hablo.
Al principio el mio tambien se lo quitaba en un plis plas. No tengo muchos consejos para darte. Es una etapa. se le pasara. Lo que si te aconsejo es que apenas se lo quita se lo vuelvas a poner. Sin demoras. para que se de cuenta que aunque se saque 20 veces el parche, tu se lo podras nuevamente 20 veces. Ten unas cuantas cajas de parches a mano, porque sera una guerra sin piedad.... Pero al final se resignara.
En cuanto a las lentillas no te puedo aconsejar porque mi hijo no la llevo. A el le diagnosticaron la catarata con 2 aitos y cuando le operaron ya le pusieron directamente la LIO.
Un saludo
Mali
Saludos
Malí

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Mensaje por jpazos » 11 Dic 2007, 09:31

Bienvenidos Carlos y Mnica,

Parece increble la cantidad de nios que tienen el mismo problemilla, nunca pens que fuese una cosa tan comn y aunque "mal de muchos NOes consuelo de tontos", aqu podemos intercambiar experiencias y sobre todo dar nimos cuando haga falta, entre todos se hace mas fcil.

Lo del parche....Candela lo lleva como todos...mal...la solucin mgica esfuerzo y paciencia, paciencia, paciencia...

besos.

Julia.
jpazos

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Mensaje por geli » 11 Dic 2007, 10:32

hola de nuevo, se me olvidaba comentarte, lo de la lentilla, es q yo si se de lentillas, je, je, llevo con ellas 17 aos.
Procurar siempre q este humedecida, porq si no molestan, yo utilizo acuolens, q es lagrimal artificial, aunq supongo q con el suero sirve tambien.
Dile a tu mujer q no se venga abajo, q hombre ya se q es duro, ahora estais en el epoca complicadilla, porq empezar a andar, no tolera el parche, y todavia con 11 meses pues mucho no razonan, pero explicale igual, q el parche es por su bien, y paciencia, a Diego tambien lo lleva Peralta, a lo mejor coincidimos alguna vez, la ultima revision de Diego fue el 1 de octubre, siempre vamos los lunes.
mucho animo, para los dos, q ahora viene lo mejor, q es q cuando se va a las revisiones, te dicen q esta un poquito mejor de vision. un saludo, y de nuevo bienvenidos.
GELI

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Carlos

Mensaje por Carlos » 11 Dic 2007, 10:48

Muchas gracias por contestarme y por vuestros animos.
Seguiremos en contacto
Un abrazo muy fuerte

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Mensaje por geli » 11 Dic 2007, 11:02

de nada. aqui estamos para compartir angustias, dudas y alegrias . un saludo.
GELI

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Mensaje por Charo » 10 Feb 2008, 05:37

Hola Carlos y Mnica:

Mi nombre es Charo y mi hijo Joaqun naci con catarata congnita en el ojo derecho... Me anim a escribirles desde muy lejos como es Per pero de repente les sirve de algo mi experiencia con los parches... Joaqun los comenz a usar al ao y cuatro meses y es una edad tambin muy dificil. Se lo sacaba de inmediato... Lo que haciamos era ponerle el parche e inmediatamente cargarlo y muy sutilmente abrazarlo de tal forma que no pudiera mover sus brazos y salamos inmediatamente al parque (que es lo que ms le gusta)... lo pasebamos cargado un buen rato para que se vaya adaptando a sentir el parche y luego lo entretenamos con algo para poder soltarlo y poco a poco se fue acostumbrando... Adems como Joaqun usa gafas, eso le protege el parche un poco y nos da tiempo para hacer algo cuando se esta quitando las gafas para evitar que se quite el parche...

Personalmente les puedo decir que nunca pense que mi hijo pudiera acostumbrarse al parche y a las gafas y hoy usa las gafas todo el da y el parche ms de dos horas al da, a veces dos horas en la maana y otras dos en la tarde cuando esta de muy buen humor...

Mucha suerte y mucha paciencia.

Charo

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Parche y prdidas de lentillas

Mensaje por Charogu » 15 Feb 2008, 18:44

Hola de nuevo!
uf, Carlos y Mnica, lo del parche, y lo de la prdida de lentillas!
como te decan por ah, PACIENCIA. Es verdad que es una fase, aunque cclica, pero lo peor es cuando son tan pequeitos porque no entienden que es por su bien, y es lgico que eviten lo que les molesta. Debe ser un incordio ir con un ojo tapado.
Y s, humedecedle de cuando en cuando el ojo con unas gotitas de suero fisiolgico. Yo no s los monodosis que llevo gastados desde los tres meses de Irene hasta los casi siete aos que tiene. A veces no caigo en la cuenta, pero es importante, sobre todo en verano o cuando est en ambientes en que haya sequedad (calefaccin/aire acondicionado,...).
Irene tambin perdi varias, muchas veces se le caa y conseguamos encontrarla, pero otras no tuvimos tanta suerte. En una ocasin se le perdi en el asiento de atrs del coche y la encontramos una semana despus, tras un viaje de 600 km. Barcelona-Murcia, y con dos nios sentados all durante todo el camino una odisea!
Bueno, nimo. Es un gran consuelo poder compartir las inquietudes con quienes de verdad las comprenden, porque para entender algo no hay nada como vivirlo.
Saludos
Charo

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minora?

Mensaje por Charogu » 15 Feb 2008, 18:59

Y es verdad, hay ms nios y nias afectados de lo que yo crea. Cuando le diagnosticaron a Irene su problema nos documentamos sobre el tema, y los especialistas nos dijeron que en el mundo "desarrollado" le ocurra a uno de cada 10.000 nios, as que era una autntica lotera. Adems parece que es menos frecuente en nias que en nios. Aunque se desconoce la causa, en nuestro caso yo tengo una teora, no s si acertada, pero a menudo le doy vueltas al tema. En las horas previas a su nacimiento a Irene le falt oxgeno porque yo tuve un problema con la bomba volumtrica que me administraba la epidural. Pudo ser mucho peor, desde luego. No quiero ni pensarlo. Pero en una ocasin navegando por internet buscando posibles respuestas encontr que esa poda ser una causa. Ayer le que una persona del foro haba tenido dos hijos con el mismo problema. Madre ma.
Bueno, los nios lo viven con naturalidad y nuestro deber es preocuparnos por ellos pero tambin tratar de desdramatizar el asunto, aunque sobre todo al principio se nos venga el mundo encima. REcuerdo que mi madre a menudo deca en tono lastimero "lstima de hija, con los ojos tan preciosos que tiene" o cosas por el estilo. No creo que eso ayude en absoluto. A m me hunda en la miseria, y mi hija era demasiado pequea para entenderlo, pero estos brujitos lo captan todo, as que hay que tratar de que tengan mucha alegra y no se sientan diferentes ni "minusvlidos".
No me enrollo ms. Hasta otro ratito.
Charo

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