Charo e Irene

[Charogu]

Hola a tod@s!
yo tambin soy madre de una criatura que naci con catarata congnita unilateral. Una princesa que va a cumplir siete aos el prximo 13 de marzo. Fui yo quien le descubri algo extrao en el ojo, una especie de nube blanca, pero el pediatra no le dio importancia, hasta que en la segunda revisin le insist y entonces nos aconsej que lo consultsemos urgentemente con especialistas. Nos recomend el IMO, en Barcelona, y all a los pocos das, cuando Irene an no haba cumplido dos mesecitos, le extirparon el cristalino del ojo izquierdo. Le dejaron la cpsula para insertarle en su momento una LIO, pero por ahora lleva una lente de contacto. El tema del parche es complicado. Lo llev progresivamente desde 10 minutos a los cuatro meses hasta 8 10 horas entre los dos y los cinco aos. En junio pasado la doctora Pascual, que es quien la oper, junto al Dr. Mateo, y quien la viene tratando -hemos consultado en este tiempo a otros especialistas, porque como es lgico nos preocupa la visin de nuestra hija, y nos asaltan a menudo las mismas dudas que veo os asaltan a todos- me dijo que ahora que ha empezado la primaria y tiene que realizar labores que requieren ms atencin en el cole no le pusiera el parche durante el da. Como tiene jornada partida en el colegio (aqu en Murcia prcticamente todos la tienen ya continua en la pblica) hasta las cinco y media no se lo puedo poner, as que ahora lo lleva una media de cuatro horas. Eso cuando no tiene alguna complicacin como que le moleste la lentilla y se la tenga que quitar, o tenga conjuntivitis, alguna pequea lesin ocular,... Verdaderamente es una lucha. Hemos de confiar en que merecer la pena, y en todo caso, como tambin lea en alguno de vuestros correos, nos quedar la satisfaccin de que por nosotros no ha quedado, que hemos puesto de nuestra parte todo lo que hemos podido.
En cuanto al grado de visin, me suelen decir que en el ojo "malo" tiene un 60 %, y me suelen felicitar porque al parecer es mucho para una catarata congnita. En el ojo derecho tiene adems hipermetropa y astigmatismo, as que tampoco lo tiene al 100%. La ambliopa es irremediable en casos de catarata monocular, pero el estrabismo no es demasiado marcado, aunque ese ha sido otro tema en el que los especialistas no se ponan de acuerdo, con el consiguiente "mareo" y preocupacin aadida para m. La cuestin esttica es lo de menos, puesto que tiene operacin, y en principio buen pronstico. Por suerte ella no parece acomplejada por el tema, y los nios estn acostumbrados a verla as y el parche forma parte prcticamente de su fisonoma. Hasta este curso lo llevaba puesto desde las nueve de la maana hasta las cinco de la tarde.
No s si se deber exclusivamente a su carcter, pero sospecho que tambin influye su problema ocular en su comportamiento con el resto de nios. No es uraa, pero tiende a aislarse. Tal vez el hecho de ser hija de padres divorciados desde que tena un aito tambin tenga su parte en eso, pues est acostumbrada a estar mucho conmigo y no tiene hermanos. Desde chiquita se ha entretenido mucho ella sola. Es muy inteligente y despierta, pero la letra no la hace demasiado bien (irregular, muy grande,...). Estoy convencida de que se debe mayormente a su baja visin. Con todo, lo ha llevado siempre con naturalidad, y a veces trato de ponerme en su lugar para figurarme cmo debe ver la vida. A pesar de que es algo de lo que hay que estar pendiente continuamente muchas veces me pasa desapercibido. No s si me explico. Creo que los nios tienen una facilidad pasmosa de adaptacin y de superacin. Pas momentos de mucha angustia y preocupacin, pero hoy, sin dejar de serlo, forma parte de nuestra vida y est totalmente interiorizado. De todos modos la visita al oftalmlogo sigue causndome cierta ansiedad, y anhelo que el da en que ya no pueda hacerse ms para recuperar o conseguir la mxima visin posible sta sea la suficiente para que no tenga problemas en su vida cotidiana.
nimo a todos, y suerte!

[Mali]

Hola Charo,
Muchas gracias por compartir con todos nosotros tu experiencia. Ademas esta super detallada y muy completa.
Espero que podamos seguir compartiendo experencias.
Saludos
Mali

[Charogu]

No hay de qu, Mal. Un placer
Charo

[Sadja]

Hola Charo, bienvenida.
Te felicito, porque como t bien dices, tener un 60% de visin, es algo de lo que hay que alegrarse en un caso de catarata... As que mucho nimo y a seguir as!

[Charogu]

Gracias, Sadja. Ha sido una suerte encontraros, porque as uno se siente menos solo.
Ando un poco perdida con los mensajes, no s si te respondieron a lo de la lentilla + gafas. Mi hija lleva la lentilla, ahora con 16 dioptras (empez con 23 a los 4 meses) y las gafas, con cristal bifocal en el ojo izquierdo, que es el que estaba afectado de catarata.
En cuanto al otro tema que comentaba creo que Geli, lo de las ayudas, yo slo recibo una ayuda al ao de alrededor de 40 euros porque soy funcionaria y por tanto pertenezco a MUFACE (mutualidad de funcionarios civiles del estado), pero el precio ronda ahora en torno a los 300 euros. La lente es de Bausch & Lomb, silsoft, y estn hechas de silicona. Las llaman coloquialmente el "huevo frito", porque tienen forma de minsculo huevo frito, con su abombamiento en el centro, donde llevan la graduacin.
Ya seguiremos "charlando"
A ver si saco tiempo y entro en el bar
Un carioso saludo, y suerte!
Charo

[Sadja]

A mi me pasa igual, pertenecemos a MUFACE y slo nos cubren 40 euros de las gafas que pueden costar 300 o ms... Lo que pasa es que nuestro ptico, es super apaao y nos hace una pirula :p y nos hace facturas de todo tipo de cosas para que as nos cubran ms... Desde facturas de gafas de cerca, de lejos, de sol graduadas, lentillas...

Y bueno, en cuanto a las lentillas, pues las que yo he llevado, han sido semi-rgidas y blandas, las que t comentas no las conozco, pero yo si uso lentillas slo uso gafas para cerca, para lejos no las necesito, son de 12 dioptras.