Rut y Álvaro - EN FASE DE ASIMILACION

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
RUT
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Rut y Álvaro - EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por RUT » 01 Jul 2008, 15:06

Hola a todos. Mi nombre es Rut y me presento en este foro como nuevo miembro y totalmente desinformada a cerca de este pequeño mundo de la catarata congenita. La semana pasada, en un revision bastante rutinaria, nos soltaron la bomba de que nuestro hijo Alvaro de dos años, tiene cataratas congenitas en los dos hojos. Nos encontramos en plena fase de asimilacion y aunque no queremos dramatizar, lo cierto es que mi marido y yo estamos muy preocupados. De momento no sabemos nada ya que la especialista que lo diagnostico ha decidido remitir el caso al jefe de oftalmologia del hospital fundacion de Alcorcon en Madrid, que es donde vivimos. La consulta la tendremos el proximo jueves 03 de julio y por eso estoy intentando recavar toda la informacion posible para que junto a la que nos de el doctor, tomar conciencia de lo que se nos viene encima. He estado leyendo en internet y en este foro todo lo que he podido y aun tengo muchas dudas. La mayoria de los casos aqui presentados son de cataratas en un solo ojo y por lo que he sacado en conclusion lo mejor es operar cuanto antes, pero me pregunto cual es el procedimiento habitual en el caso de los dos hojos. De momento nada nos hace intuir que Alvaro tenga problemas de vision, ni se aprecia la catarata a simple vista ni se aprecian deficiencias en su comportamiento, pero no se si el retrasar la operacion hasta que la vision sea menor podria restarle vista definitivamente. Agradeceria mucho que cualquiera que halla pasado por esto antes me ponga un poco al corriente para tener mas informacion cuando vallamos a la consulta el proximo jueves. Quisiera tener todo claro para hacerle todas las preguntas posibles sin que se me olvide nada importante. Tambien querria saber, en vuestros casos, quien ha decidido el hospital en el que se trata a vuestros hijos. Por lo que he visto es algo bastante inusual y me gustaria saber quien debe derivarte a hospitales mas especializados como parece en el caso de Madrid, La paz.
Gracias de antemano.

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MARIA JOSE
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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por MARIA JOSE » 01 Jul 2008, 18:18

Bienvenida Rut!
Soy María Jose y tengo una niña Carla de 8 meses que le diagnosticaron la catarata en el ojo derecho con 9 días y a los 5 meses la operaron hoy tiene 8 meses y medio.

Vivimos en Leganés ( osea que somos vecinas, a unos 5 minutos de Alcorcón) a nosotros también al principio nos mandaron a los de oftalmología en el Severo Ochoa y de ahí derivan con un parte interconsulta al primer hospital que responda y que pueda asumir el tema (El niño Jesús, la Paz o el doce de Octubre).

Tenemos conocidos en el Severo Ochoa y una amiga de mi prima es oftalmóloga en un centro privado y nos dijeron que la lista de espera en la Paz era bastante larga y que teníamos más posibilidades de llamarnos antes desde el Hospital infantil Niño Jesús, a parte de ser muy buen especialista infantil ( te remito al apartado Hospitales donde cada uno hemos contado nuestra experiencia en los centros)

Si tu no pides ninguno en concreto recibirás la llamada del primero que tenga hueco en su lista y te pueda atender.

En el Hopital Niño Jesús todo estupendo, si al principio teniamos mil dudas todo cambió : 1º al entrar en este foro donde había más gente que tenía el mismo caso y 2º al conocer a la doctora Clement; ella nos explico cada cosas que le deciamos, nos dibujaba el ojo cómo era el proceso y como sería....Al final incluso me tranquilizó diciendo que la ctarata era algo relativamente normal, una vez operada Carla sería igual que otra niña, con más seguimiento de médicos (Oftalmólogos continuamente viéndola) el rollo de ponerle el parche y poco más. La verdad es que así ha sido, de cómo nos vimos a como veo que estamos ahora...

A mi también me dijeron que tenía cataratas bilaterales el oftalmólogo del Severo Ochoa y luego resulto que no, que solo era en un ojo, el que mejor te lo dirá será el oftalmólogo del centro donde te deriven.

En el hospital reciben los informes que les lleves, le cuentas lo que ha pasado y luego : le dilatan el ojo con unas gotitas y te confirmar si tiene o no catarata o cataratas en 1 o 2 ojos. Te explica que es una opacidad del cristalino (como una cataplasma ahí colocada) que hay que quitar. el cristalino es con la parte del ojo que enfocamos. Se le quita y a partir del año suelen intentar meterle una LIO(Lentilla intraocular) en el caso de muchos bebes del foro tenemos que espera que el ojo sea suficientemente grande para colocarla( 2- 3 años del niño) mientras están "funcionando" con una lentilla (si, si, una lentilla como la de los mayores)

El tema de operar lo antes posible es porque aún son pequeños y hay que empezar a enseñar a ver al ojo; hay una parte del cerebro relacionado con la visión que no está recibiendo información porque la catarata lo impide, entonces hay que quitarla y "enseñar" al ojo a ver cuando ya no tiene la catarata y tiene o la LIO o la lentilla convencional (esto lo en haciendole unos Potenciales evocados del cerebro, es una prueba indolora donde se ve la información que el cerebro recibe del ojo)después viene la parte de más "sacrificio" en cuanto a que hay que ser disciplinado, ponerles un parche en el ojo que ven para que fuercen con el que no veían (hay que enseñarle a ver) no se cómo será en el tema de la bilateral, hay otras mamis del foro que te pueden decir si te confirman que es bilateral)

Poco más te puedo decir, no te quiero agobiar que yo soy una "charlas", resumiendo: Esperanza, tranquilidad porque esto tiene solución y mucha fuerza para luchar por vuestro peque con las armas que tenemos hoy en día (se ha avanzado muchísimo en oftalmología) que son la información y la confianza en las indicaciones de tu médico oftalmólogo.

Para lo que quieras, aquí estamos vecina del sur de Madrid!! :wink:

p.d: no te pases con internet!!!, yo al principio leia y leia y a la vez lloraba y lloraba, muchas veces nos sobreinformamos ... y lo que pone en documentos técnicos son casos muy diferentes y teorías de los libros.
MJose
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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por Sadja » 01 Jul 2008, 21:05

Hola Rut! Ante todo bienvenida!
Bueno, pues yo nací con cataratas bilaterales. Creo que tengo poco que añadir a todo lo que te ha explicado María José, sólo que las cataratas bilaterales se operan por separado, al menos cuando a mi me operaron se hacía así, y sobre todo no te preocupes y estaros muy tranquilos, porque ésto, no es nada. Tu peque tendrá una vida absolutamente normal, irá al cole y será un niño como otro cualquiera, así que no te agobies y te invito a que abras un tema nuevo donde pongas todas todas todas todas las dudas que te surjan por muy tontas que te parezcan, así entre todos te tranqulizamos :D

Un besoo y mucho ánimo!!

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por Mali » 02 Jul 2008, 08:18

HOla Rut,
Bienvenida a este foro!
NO te preocupes, ya veras que todo saldra bien. Es importante que preguntes al medico TODAS las dudas que te surgean, de esa manera podras saber si domina el tema o no.
De todas maneras ya que ves que aqui estamos todos con el mismo tema. Que sea una catarata monocular o bilateral no cambia nada, todos hemos pasado por la desinformacion inicial, por el medio a la operacion y por el sacrificio del parche y de las gafas. He leido por alli que teniendo los dos ojos afectados permitia una mejor recuperacion, pero no se si sera cierto.
Muchos animos y te digo lo mismo que sadja: Abre un post en el foro principal y plantea todas tus dudas.
Un saludo
Mali
Saludos
Malí

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por RUT » 02 Jul 2008, 09:02

Muchisimas gracias por vuestra informacion, vuestras palabras tranquilizadoras y sobre todo por vuestra rapidez en contestar. Seguire vuestro consejo e ire planteando posibles dudas a traves del foro principal. Intuyo que este es el comienzo de un camino muy largo y que nos mantendremos en contacto. Gracias de todo corazon.
RUT

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por jpazos » 04 Jul 2008, 10:50

Hola Rut,

Bienvenida al foro, creo que todas entendemos tu "susto" inicial, ya que hemos tenido que pasar por ello, se pasa y se asimila y nos quedan muchos conocimientos y nos une mas a nuestros hijos.

Yo tenía mucho miedo a la depresión post-parto y después no me dió tiempo a tener depresión, ni me acordé. También tenía miedo a no ser buena madre y me enfreté a todo, y mas que hubiera venido ¡en fin! ¡Qué sale el instinto de mami/papi!. Y cuando estamos bajas de moral (porque somos humanas) lloramos un poco, aquí nos consolamos muy bien.

También tenemos a Sadja ¡es fantástica! Y sobre todo nos avisa de el riesgo de no convertir a nuestros niños en "inútiles dependientes" cuando ellos son unos niños perfectamente normales e independientes.

¡Ánimo Rut!. Ya verás como saldréis adelante sin problemas, porque de momento, tú ya has demostrado que eres una valiente.

Saludos.
jpazos

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cristina
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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por cristina » 13 Jul 2008, 21:33

Si puedes, yo te recomiendo La Paz, a Leire la operaron en San Rafael pero el jefe de oftalmologia pediatrica de la Paz y ahora le hacen el seguimiento alli. A mi me dijeron que el Dr. Abelairas era una eminencia y por eso me decidi por él, en el trato es un poco seco y lo malo de la medicina publica es que no puedes elegir el medico que la llevara es el que te toque. En la Paz tambien está el Dr. Peralta que es muy majo (a Leire le ha hecho un par de revisiones, cuando no está Abelairas).
Yo me decidi por este hospital porque la manera de operar era distinta, en el Niño Jesus quitan la catarata y ponen la LIO y en la Paz quitan la catarata y luego cuando es un poco mas mayor ponen la LIO, pero bueno ,ira Mª Jose a ella le fue muy bien y a mi tambien en otro hospital asi que de momento plantea tus dudas que te ayudará a superar los miedos.
Yo tambien he leido por ahi que las cataratas bilaterales se recuperan mejor porque no tienen un ojo dominante, cuando de lo diagnosticaron a mi hoja conoci a un niño que estaba operado de los dos ojos desde hacia un año y medio mas o menos y ya solo tania 3 dioptrias, y alo mejor al ser en los dos ojos tambien te ahorras lo del parche, que es una lata.
Mil Besos

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por HELEN » 14 Jul 2008, 11:58

¡Hola Ruth¡ No había visto tu mensaje, yo estoy en el mismo lugar que tu, tengo un hijo de 4 años con cataratas congenitas bilaterales y se lo detectaron hace 8 meses, estoy con el mismo dilema si operar o no operar, de momento tengo un medico privado que recomienda no operar y otro en la fe de Valencia y que si que están por operar, pero hasta septiembre no vamos a decidir nada, me imagino como os quedarías porque yo soy madre con cataratas congenitas de nacimiento y tenía la posibilidad de que las tuviera, pero en una revisión me dijeron que veía bien y no tenía nada, hasta que lo llevé a lo privado y allí me lo dijeron, me quedé fatal y eso que ya me imaginaba que las podía tener, así que mucho animo, que tenemos que dar gracias que es una cosa que hoy en dia tiene solución operando y que hay mucha gente estudiando en el tema, que son niños que pueden hacer vida normal y no se les nota nada y además el consuelo que la ciencia avanza y cada vez tendrás mejores soluciones, te animo y comparto tu preocupación, a mi hijo tampoco se le nota nada y no se le vé nada en el ojo y con dos años es muy difícil que se lo noteís, yo se lo he notado a mi hijo cuando empezó el colegio, mientras que iba a la guardería y era mas pequeño aun teniendo yo cataratas no le noté nada, pero en el cole empezaron a decirme cosas como la falta de motrocidad y que en el patio no se desenvolvía muy bien y al final acerté con mi intuición, te mando muchos animos y además en este foro todo la gente te ayuda y son estupendos y si estás decaida te animan muchísimo, animo y no es nada, por lo menos tenemos solucion que es lo mas importante, por favor dime lo que te digan los medicos, porque yo tengo las dos opiniones, uno operar y otro esperar y estoy hecha un lio, porque yo me operé con 18 años, por favor dime lo que te digan y la informacion que puedas recoger, gracias.

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por HELEN » 14 Jul 2008, 12:14

Soy Helen otra vez, se me ha olvidado decirte que mi hijo además le han sacado hipermetropía y llega unas gafas de momento para corregir la hipermetropía y cuando le operen preguntaré si tambien se lo pueden quitar, pero todavía son muy pequeños y eso puede ir bajando y subiendo y la miopía también, entonces hasta que no hable con el medico no sé nada. Saludos

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por MARIA JOSE » 14 Jul 2008, 18:48

Solo queria hacer un apunte.
En el Hospital infantil Niño Jesus no operan directamente y ponen la LIO como dice Cristina, eso sera dependiendo del caso. En el caso de Carla al ser tan pequeña igualmente que en la Paz la operaron y le pondran la LIO cuando tenga unos 3 años.

besitos!!!
MJose
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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por RUT » 22 Jul 2008, 15:26

Madre mia...muchas gracias, cada vez que entro en este foro recupero el animo perdido. De momento lo de elegir hospital parece dificil aun no he conseguido que alguien me derive, con el verano en marcha, las vacaciones y los tramites burocraticos parece que todo esta destinado a aplazarse hasta septiembre. En el hospital de Alcorcon al sugerirles que me mandasen a otro me lo han denegado, segun el jefe de servicio por el momento no es una necesidad medica y si llegado el momento hay que operar ya veran......Pero no pienso quedarme tranquila, no me gusto mucho como nos atendieron y necesito sentir que estoy haciendo todo lo que puedo por Alvaro. Ahora estoy esperando a que su pediatra vuelva de vacaciones porque he llamado al Niño Jesus y me han dicho que si no es el hospital que nos corresponde por area tiene que derivarnos nuestro pediatra a traves de un parte de interconsultas. Por otro lado y por si no conseguimos ser derivados a la Paz o al niño Jesus, he concertado una cita con un especialista por la privada, pero hasta septiembre no nos puede recibir. Se trata del doctor Diego Puertas que al parecer es medico en el niño Jesus y que ademas tiene consulta privada, si alguien le conece, contadme.....Nos ha hablado de el la optica donde le han hecho las gafas a Alvaro.
Ya os ire contando en el foro principal, muchas gracias por vuestra informacion a cerca de los hospitales, lo que me ha quedado claro es que en Madrid, la cosa esta entre el niño jesus y la paz........gracias de verdad

RUT

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por MARIA JOSE » 23 Jul 2008, 11:54

Hola Rut.

Si, ya ves como tal y como te comenté aquí en Madrid para que te deriven de un hospital de periferia al otro centra como puede ser El niño Jesús o La Paz, tienen que pedir un parte interconsulta( un pediatra o cualquier otro médico, normalmente desde un hospital de referencia). La teoría dice que un hospital pide interconsulta a otro cuando el primer hospital no puede asumir el tratamiento, operación ,etc que necesita el paciente; como el jefe de servicio del hospital de Alcorcón considera que estás bien tratada y que de momento no necesitas nada que no te puedar dan ellos por eso no te quieren derivar... :shock:

Voy a preguntar a una amiga mia que trabaja en un hospital a ver si me puede orientar a cómo poder mover el tema. A mi se me ocurren dos vias: el inspector médico de tu zona (pide hablar con él) y el defensor del paciente (puedes escribir una queja y/o encontrar su direccción por internet yo así lo hice una vez y me funcionó), también deberías pedir poner una queja o reclamación en el hospital de Alcorcón, en el escrito expones tu situación y pides lo que solicitas de manera razonada, siempre contestan y suelen funcionar. :D

De lo que dices del Doctor Puertas no le conozco, yo se que en el Niño Jesús hay un doctor en oftalmología, las demás son mujeres pero no se si será el tal Dr Puertas que dices...

De todas maneras Rut, creo que vas muy bien encaminada en el sentido de que estas moviendo todo lo que puedes para pedir otra segunda opinión y por otra parte el diagnóstico del primer médico tranquiliza bastante aunque tu no te quedaras tranquila y es normal que quieras luchar y saber más, pero de lo que dices de sentirte tranquila por lo que estas haciendo por Alvaro, está claro que lo estás haciendo.
MJose
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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por HELEN » 23 Jul 2008, 13:17

Hola Rut¡ Soy Helen y estoy muy interesada en tu caso, porque estamos en casi las mismas condiciones, por favor cualquier información que recojas informame, porque yo también quiero buscar otra tercera opinión pero me voy a esperar a septiembre que tengo cita de nuevo con los dos médicos que miraron a mi hijo y que cada uno me da una solución.

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por RUT » 24 Jul 2008, 15:15

Gracias Chicas.
Maria Jose, gracias, ya no hace falta que molestes a tu amiga, por fin ayer regreso la pediatra de Alvaro de sus vacaciones y sin ningun tipo de problema me ha dado el dichoso parte de interconsulta para el Niño Jesus. Ahora a esperar....
Helen, lo mismo te digo, en cuanto sepas algo nuevo en tu caso me cuentas......me interesan mucho las vivencias de todos vostros. Por el momento yo estoy igual, creo que hasta septiembre no avanzaremos.
Ahora mi proximo objetivo es asesoramiento del centro de atencion temprana y cita con un asistente social. En este foro, habeis aportado informacion muy valiosa....Gracias.

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Re: EN FASE DE ASIMILACION

Mensaje por cristina » 24 Jul 2008, 16:52

Hola Rut, yo he conseguido poco, me han dicho que lo que puedes hacer es llamar directamente al medico que quieres que atienda al niño le cuentas el caso y que quieres que le atienda él y seguro que no se niega, yo por si acaso te doy el numero de telefono de oftalmologia 91-727-72-55
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