Adela y Juan - Diagnóstico prenatal

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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Adela
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Adela y Juan - Diagnóstico prenatal

Mensaje por Adela » 26 Nov 2008, 23:53

Hola a todos y todas! Qué alegria haberos encontrado!
Estoy embarazada de 29 semanas y en una ecografía a las 24 semanas le diagnosticaron al bebé una opacidad ocular compatible con cataratas bilaterales congénitas.
No nos lo podíamos creer y además...no sabíamos realmente de qué nos hablaban, estaba entonces en la mitad del embarazo. Descartaron que yo hubiese pasado alguna infección(rubeola, toxoplasmosis...), casi está descartado un problema cromosómico pero no una metabolopatía. Hasta que no nazca mi bebé en febrero de 2009 no sabremos si además de cataratas tiene algún problema más.
Conocer este foro me parece una salvación porque ya no estaré tan sola, parecía que éramos los únicos en tener este problema porque la mayoría de los médicos que nos han visto(ginecólogos, genetistas...) apenas conocían unos pocos casos similares al nuestro. A la 1ª eco después de la noticia vinieron oftalmólogos y dijeron que podrían operar a los pocos días de nacer y que no nos preocupáramos. Ahora que estamos más serenos vamos a empezar a buscar e investigar sobre médicos, operaciones edad más común, mejor pronóstico, etc. Somos de Murcia. Os agradezco todo lo que nos podáis ayudar.

Por cierto, mi bebé se llama Juan y por ahora es un gigante que con 29 semanas de embarazo ya pesa 1.600 gr.

Un saludo

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Mali
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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por Mali » 27 Nov 2008, 19:34

Hola Adela,
Me llamo Mali y mi niño nacio con catarata congenita en un ojo.
No sabia que la catarata congenita se podia ver desde una ecografia... estoy impresionada.
Es genial que te lo hayan diagnosticado tan pronto. Cuanto antes operen y quiten la catarata mejor pronostico de vision tendra Juan. Hay casos en que la catarata es leve y no se opera, pero en regla general y en lo que respecta a la gente de este foro, casi todos han sido operados.
Ya te contaran sus casos ellos mismos, pero hay niños que han sido operados muy pronto y han tenido muy buena evolucion.
En cuanto a lo que se hace despues de la operacion supongo que depende de la edad del bebe. Normalmente se suele poner parche en el ojo bueno. En el caso de Juan, al tener los dos ojos afectados dicen que la recuperacion es todavia mejor.
Sobre como sera su vida ya te contara aqui nuestra amiga Sadja, que es una jovencita que nacio con catarata y lleva una vida normal.
Te doy la bienvenida y no te preocupes que todo saldra bien :)
Un saludo
Mali
Saludos
Malí

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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por Adela » 29 Nov 2008, 14:06

Muchas garacias por tu respuesta Mali!
Como bien dices el diagnóstico precoz es muy importante, pero en mi caso, al estar embarazada, no pueden avanzar en la investigación y eso me genera mucha incertidumbre. Sólo dicen que esperes y que ya veremos y entiendo que eso es así pero...
No sé si alguno de los miembros del foro ha sido operado en Murcia. Las edades de vuestros hijos son superiores pero aquí me dijeron que si sólo había cataratas operarían al poco de nacer, no sé si es lo más habitual porque me pareció que no habían tenido casos parecidos. Con vuestras conversaciones en el foro me voy haciendo una ideade lo que se puede hacer y eso ya me tranquiliza, que es lo único que puedo hacer por el pequeño ahora mismo.
Saludos!

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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por SHAYEY » 29 Nov 2008, 23:38

mucha suerte con el tto cuando nazca tu bebe

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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por MARIA JOSE » 01 Dic 2008, 22:15

Hola Adela, bienvenida!!!

Yo igualmente, estoy "alucinando" con lo de tu diagnóstico pre-natal. Me parece fantástico que tan pronto se vea y ya se pueda comenzar a planificar que hacer cuando nazca el bebé. :shock:

Como bien dices, léete algunas de nuestras conversaciones en el foro y así te tranquilizarás viendo que ésto es un pequeño problemilla que tiene solución y más si nada más nacer sabes que el bebe lo tiene y ya se ponen manos a la obra.

A mi hija Carla(actualmente 13 meses) se lo diagnosticaron con 9 días de vida, y la operaron con 5 meses y ahora está fantástica, a nadie que no se lo diga no se lo cree, lo importante es que la veo contenta , feliz, mirando todo su alrededor y descubriendo día a día lo que la vida le ofrece, igual que cualquier otro niño de su edad. :D

Cuídate mucho, mucho amor para tu bebé y dile que tiene el "honor" de ser el más pequeño de esta familia, porque desde luego más pequeño que él no hay... Ya verás como todo saldrá fenomenal. Aquí estamos todos para lo que te podamos ayudar.

Por favor informanos de cuando sales de cuentas, y de todo lo que te apetezca de tu peque, lo viviremos muy intensamente...
MJose
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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por Ester » 02 Dic 2008, 22:05

Hola Adela! vaya con este chicarrón si sigue ganando peso vas a usar ropita de 3 meses cuando nazca! Está muy bien que te lo hayan podido diagnosticar tan pronto, así cuando llegue Juan todo estará preparado para darle el mejor tratamiento. Ahora intenta preocuparte lo menos posible para que él no lo note, quiere que estés tranquila y que intentes disfrutar de tu embarazo (aunque tendrás mucha barriga!!).
Yo tengo una beba, Tanit de 13 meses como Carla, con catarata congénita en su ojo izquierdo, pero no nos dimos cuenta hasta el octavo mes. Mañana la reoperan a las 8 y estoy muy tranquila porqué sé que está en buenas manos. y ya nos irás contando cosas
Mi cuñada esá embarazada de 8 semanas y como en mi caso igual es congénito se lo miraran cuando llegue el momento.
Bienvenida y ya nos irás contando cosas! :D

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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por Adela » 08 Dic 2008, 23:09

Hola!

Muchas gracias por vuestros mensajes de ánimo!
Por ahora los médicos no me dicen nada claro, el diagnóstico lo han hecho ginecólogos y parece que no es común ver esto en ecografías y los oftalmólogos vinieron un día a una eco pero como nunca lo habían visto antes pues no opinaron mucho, sólo dijeron que si sólo tenía el bebé cataratas se le podía operar.

A algunos de vuestros hijos se las han diagnosticado recién nacidos y los han operado a los meses, pero no sé qué tipo de operación se les hace. Por lo que he leído algunos médicos ponen lentes intraoculares, otros no, no sé si el tipo de operación depende del problema, de los médicos o del hospital que te toque. Me gustaría que me contárais a qué edad les han operado y en qué ha consistido. Dentro de dos semanas vuelvo al médico y espero que me pongan en contacto con pediatras y oftalmólogos( que son los que me pueden aclarar algo), porque lo que sé es únicamente por este foro.
Un saludo
Adela

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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por cristina » 12 Dic 2008, 18:32

A Leire se las diagnosticaron a los 6 meses y la operaron con 11(es que se puso con fiebre el dia de la operacion y la tuvieron que retrasar). Cada hospital y cada medico es partidario de poner o no la LIO (siempre que se pueda, porque si son muy pequeños y el ojo tambien, no se puede)
A mi el medico que opero a Leire me dijo que preferia poner la LIO de mas mayor porque al tener el ojo mas desarrollado le ajustarian mejor la graduacion, ademas está el problema que si se pone de muy pequeño, cuando crezca el ojo puede que haya que operar otra vez para ajustar la LIO a la medida del ojo adulto. El ojo crece hasta los 8 años y mientras está creciendo se puede recuperar vision luega ya no hay nada que hacer, por lo menos es lo que me contaron a mi (esto en el Niño Jesus , es que la lleve a los dos sitios a ver que me contaban)
Mil Besos

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Re: Diagnóstico prenatal

Mensaje por jpazos » 23 Dic 2008, 15:06

¡Qué suerte va a tener Juan! Lo podréis tratar en cuanto nazca y os traerá bastantes mas alegrías que disgustos. Eso sí, de momento aprovecha y que te mimen y te quieran mucho a tí, que Juan lo nota.

Un besito a los dos.
jpazos

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