Magda y Santiago

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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magda
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Magda y Santiago

Mensaje por magda » 19 Jun 2008, 20:47

Hola Mali; Que alegría encontrar un mail de ustedes!!!!Me llamo Magda y soy de Argentina, tengo 29 años y vengo de una familia con cataratas congénitas, nunca se me había ocurrido entrar a un foro de CC, ya que llevo una vida sin ningún tipo de limitación visual, salvo por el hecho de ponerme los lentes de contacto todos los días, no me pesa. Esto cambió cuando me dijieron que Santiago, mi primer hijo(actualmente 2 años), había heredado lo mismo (el integra la cuarta generacion en mi familia con CC), lo operaron a los 2 meses,luego renegar con los lentes de contacto, mas tarde conseguir unos anteojos MIRAFLEX, que por lo que veo, los que tiene Santi son muy parecidos a los de tu hijo)despues te mandaré una foto,tragarse la bronca que todos lo miraran y señalen con el dedo, etc . Conosco perfectamente lo que han pasado todos los del foro!!. Ahora con mi esposo, estamos esperando a nuestra segunda hija, y los miedos aparecen nuevamente, pero como dice el oftalmólogo(aquien estoy profundamente agradecida) hoy en día se conoce mucho esta enfermedad y las técnicas quirúrgicas son muy poco invasivas. Lo que me da un poco de incertidumbre son las LIOS, porque yo no tengo, y nosé que hacer con el Santi, si esperar que sea grande y el decida, o tomar nosotros esa desición.
Espero que te llegue
Saludos
Magda :[quote][/quote]

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Mali
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Re: Me presento, soy Mali

Mensaje por Mali » 20 Jun 2008, 12:57

Hola Magda,
Bienvenida a este foro.
Si puedes pone en el subforo de presentacion un nuevo tema con la explicacion de tu caso. En este foro hay otras 2 personas que han heredado las cataratas.
Luego si quieres comenta en el foro principal la duda que tienes sobre la LIO porque aparte que yo te pueda dar mi opinion los demas foreros seguramente te diran que opinan sobre ese tema.
Yo personalmente veo que a la mayoria de los niños les ponen la LIO. A veces cuando se les opera muy pequeños (dias o pocos meses) no le ponen la LIO porque son muy pequeños pero cuando los operan con 2 o 3 años (como el mio), genralmente suelen ponerles la LIO.
A ver que te contestan los demas.
He leido en tu post que estas esperando una niña. yo tambien! estoy de 38 semanas y tengo fecha prevista para el 4 de julio. Tengo un niño mayor de 8 años que se llama Khalil y otro, el hasta ahora pequeño, de casi 5 años que se llama Nahuel (el de la catarata) y ahora espero una niña que se llamara Malena. Yo tambien soy argentina pero vivo en españa desde hace 8 años.
Un saludo
Mali
Saludos
Malí

magda
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Hola, soy Magda, nueva en el foro

Mensaje por magda » 21 Jun 2008, 03:33

Hola a todos!!!, Soy Magda de Córdoba, Argentina, tengo 29 años, heredé cataratas congénitas bilaterales, vengo de una familia en donde ese gen es dominante,así que de 17, 12 tenemos CC. Me operaron a los 6 meses de vida y desde entonces he usado anteojos, hasta los 12 años que empezé con los lentes de contacto. Gracias a Dios, no he tenido ninguna complicación, y mi vida es completamente normal, sin ningún tipo de limitación visual. Pero hace 2 años nació mi primer hijo, Santiago, y le diagnosticaron CC, lo operaron a los 2 meses, y le dejaron un poco de cápsula, para que el día de mañana le puedan poner la LIO, pero se le retrajeron las de los dos ojos, asi que tuvieron que operarlo nuevamente(solo uno) para abrirla. Quería saber cuál es su experiencia con las Lios desde tan chiquitos, el médico dice que esperaría un poco, para que en una misma intervención le introduzcan la Lio, pero nosotros no sabemos por ejemplo que vida útil tendrá la Lio, y no tenemos en eso experiencia. Agradecería si alguie puede aportar. Saludos
Magda

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Re: Me presento, soy Mali

Mensaje por magda » 21 Jun 2008, 23:35

Hola Mali; Soy de Córdoba, vos de donde? Yo estoy de 30 semanas y espero para fines de Agosto. Te deseo mucha suerte con el nacimiento de Malena!!!. Un abrazo
Magda

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Re: Me presento, soy Mali

Mensaje por Mali » 22 Jun 2008, 08:59

Hola,
Yo soy de Junin (BsAs) pero ya hace muchos años que no estoy en argentina.
Un beso y espero que te vaya muy bien el parto :)
Saludos
Malí

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Re: Hola, soy Magda, nueva en el foro

Mensaje por Martu » 23 Jun 2008, 19:22

Hola Magda: nosotros también somos de argentina, de Rafaela, a Martu la operó Norberto Amado De la ciudad de Santa Fe.

Nosotros visitamos a Manzitti de capital, a Gallo de Rosario a Onis de córdoba y todos nos dijeron que Amado había hecho "un buen trabajo" como lo llaman ellos.

Bienvenida

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Re: Hola, soy Magda, nueva en el foro

Mensaje por jpazos » 03 Jul 2008, 09:07

bienvenida al foro Magda.
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Re: Hola, soy Magda, nueva en el foro

Mensaje por cristina » 13 Jul 2008, 21:38

yo se que si la LIO se pone de muy pequeño cuando crezca el ojo la lente se le quedara pequeña y le tendran que volver a operar para adecuarsela al nuevo tamaño del ojo por eso es mejor esperar un poco, creo que el ojo crece hasta los 8 años, pero a los 3 o 4 años ya le pueden acertar bastante bien con el tamaño sin tener que volver a operar.
Mil Besos

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Re: Hola, soy Magda, nueva en el foro

Mensaje por HELEN » 14 Jul 2008, 11:42

¡Hola Magda¡ Soy Helen y me alegro de conocer a alguien con cataratas congenitas bilaterales de nacimiento como yo, en mi famili tambien tenemos ese gen, y las tiene un hermano mio y mis primos y un sobrino y mi hijo ect. osea que va pasando de generación en generación, yo tengo dos hijos y las ha heredado uno solo, mi hija de 11 mese no tiene cataratas. Me alegro que hagas vida normal como yo, lo que pasa que yo ya expliqué que como me operaron de 18 años, pasé los años de adolescencia un poco mal, por el tema de los amigos, se salir por ahi a sitios oscuros en los que no veía casi nada, ect. pero ahora estoy feliz, lo unico que me preocupa mi hijo, porque todavía no le hemos operado, porque le detectaron las cataratas hace unos 8 meses y estamos estudiando el tema de operar, ya iré contando. Decirte que mi ilusión es ir a Argentina, me encanta ese pais, tenía mucha ilusión de ir a Cuba y fuí y al año siguiente tocaba Argentina, pero me quedé embarazada y no pudimos ir, cuando sean mis hijos mas mayores iremos, saludos por Argentina, mi idolo es Ernesto Che Guevara, nacido en Argentina. Besoooooooooooosssss.

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