Catarata congénita

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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Luna
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Re: Catarata congénita

Mensaje por Luna » 13 Dic 2013, 13:24

Hola Moma, y bienvenida

Realmente tratar al niño de manera absolutamente normal es lo mejor, en momentos se pasa mal, pero es que te acabas dando cuenta de que en casi casi todo es como otro niño

Yo tambien estoy operada, llevo LIO, a mi me trataron como a mi hermana, nunca "se dio importancia" y se lo agradezco porque no creci sin ningun miedo y mucha confianza, yo intento tratar a mi hija igual, que sea segura y que se sienta una mas, porque es una mas.

Un abrazo, y aqui estamos para cualquier cosa que necesites, ah, en el ojo malo no llevas LIO, ni lentilla?

Anatorres
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Re: Catarata congénita

Mensaje por Anatorres » 13 Dic 2013, 15:56

Buenas tardes Moma,

Te cuento un poco mi experiencia...Yo también estoy operada de cataratas en ambos ojos. A mí me intervinieron con 3 añitos y, como Luna, llevo LÍO, yo desde los 16 años. También tengo estrabismo y nistagmus en ambos ojos, hasta que me implantaron las LÍO, llevé gafas. Aunque mi resto visual actual no es para tirar cohetes, me defiendo y, a pesar de todo, estoy contenta, porque puedo hacer muchas cosas :)

En mi familia no había antecedentes conocidos de esta enfermedad; sin embargo, mi niño, que ahora tiene 13 meses, también está operado desde los 3 e, igual que Luna, estamos trabajando con él para que desarrolle más agudeza que yo y para que aprenda a ver cada día un poco más...

La medicina ha evolucionado mucho en estos años y, afortunadamente, los "errores", (lo digo entrecomillas porque quizá las cosas se hacían de una forma porque no se sabía qué era lo más apropiado y nos recomendaban lo que pensaban que era más favorable...) se van subsanando y los problemas, dentro de que lo siguen siendo, tienen más alternativas y se pueden tomar medidas muy pronto para que los peques avancen. Mi esperanza está en que eso vaya todavía a más y... pronto puedan, por ejemplo, implantar LIOs que no haya que cambiar y que se adapten al ojo y que se puedan poner ya a todos los bebés con meses y nada más quitar las cataratas...

Como a vosotras, yo también lo viví con naturalidad y normalidad. Yo tenía mis limitaciones en el cole, usaba mis lupas, mis gafas (con cristales gordos)... pero yo hacía lo mismo que el resto de mis compañeros, aunque me costase más tiempo y esfuerzo, yo lo vivía como que era lo que tenía que hacer y me gustaba hacerlo así. Mis padres me ayudaron mucho (aunque ahora entiendo mejor lo que pasaron conmigo...). Lo peor era que los chavales de clase se metían un montón conmigo y eso fue lo que peor llevaba, complejos, timidez... Cuando maduras te das cuenta de que esas cosas no tienen que poder contigo, pero en su momento, para mí fue duro. Los niños son crueles y saben tocar en el punto que más duele...

Muchas veces, vivimos las limitaciones desde lo que no podemos hacer y desde lo que la vida no nos va a permitir disfrutar y... deberíamos hacerlo de forma contraria... pensando en disfrutar al máximo de lo que sí que podemos hacer.... Me viene a la mente una historia que me contó hace poco una psicóloga que trabaja en ONCE. Me decía que habían hecho una reunión de chavales adolescentes afiliados con resto visual, en la que cada uno hablaba de su limitación visual, de sus problemas y de lo que podían o no hacer y hasta dónde veían... Comentaba que la mayoría salieron de allí tristes y desmotivados, pensando que estaban fatal y que no podían hacer casi nada porque no veían un pimiento. Sin embargo, un chico dijo: "Yo salgo de aquí supercontento y muy feliz, porque... si con lo poco que veo, que veo fatal, hago tantas cosas... si viera bien, sería supermán y no me quiero ni imaginar lo que podría llegar a hacer"... Ese chico dio una lección al resto... Bueno, disculpadme, que me he enrollado un poco en mi post.

Gracias por compartir tu experiencia en este foro que nos ayuda tanto a todos. Un saludo.

eeva8
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Re: Catarata congénita

Mensaje por eeva8 » 20 Dic 2013, 05:08

Moma:
gracias por tu testimonio, sin duda que nos ayuda a proyectar el futuro normal de nuestros hijos.
te envío un abrazo

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Re: Catarata congénita

Mensaje por Luna » 21 Dic 2013, 10:08

Hola Moma

La lentilla o LIO (lente Intraocular) te sirven si tienes vision, esta claro que en catarata unilateral las posibilidades de ojo vago son mayores, y mas antes, ahora es otra cosa, se pone parche etc y se intenta ganar lo maximo posible y llegado el momento al niño se le pone LIO y gafa y aunque con el bueno vea 100% y con el malo 30%, eso que ve. No se si tienes algo de vision en tu ojo "malo" y si una lentilla te podria ayudar algo.

Por el tema de los hijos, la verdad, aqui no hay ningun caso de herencia en unilateral, yo en su momento fui a una genetista y me empezaron estudio, me han analizado muchos genes que son responsables de enfermedades de la vista y nada, todo normal, mi abuelo fue el primer caso, mi madre, yo y mi niña, pero los 6 hermanos de mi abuelo no, ni mi tio, ni primos ni mi hermana, la genetista me dijo que las posibilidades de herencia son del 50%, yo aposte y aunque mi niña heredo las cc , te aseguro que gane, no la cambio por nada, es un terremoto de 2 años con lentillas y muy feliz!

Eres joven, bueno, no se tus planes, ahora somos madres a los treinta y pico, yo tueve a Olaya con 36 y a la genetista fui con 34, antes no me habia planteado la maternidad, la verdad es que si para estas enfermedades hubiera la posibilidad de hacer un Diagnostico Genetico Preimplantacional se podria evitar, pero no esta permitido al no ser grave. A mi me dijeron que tenia dos opciones, o de manera natural o con donante de ovulo de manera privada ya que publico al no ser grave ni yo esteril no hay derecho.
La genetista me dijo algo muy bonito y que siempre recordare, si recurria a donante no heredaria mis cataratas pero tampoco todo lo bueno que yo podia trasmitir en mis genes

Un abrazo

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Re: Catarata congénita

Mensaje por Flipper » 21 Dic 2013, 10:12

Hola y bienvenida moma,

Lo cierto es que es una gran ayuda para los padres que no han tenido catarata congénita pero sí algún hijo el leer éste tipo de mensajes. Conocer la opinión del otro lado reconociendo el sacrificio, sufrimiento, etc es muy gratificante aunque no se hay podio hacer nada (no por culpa de los padres obviamente).

Desde Sadja, Luna, Anatorres así como otras que me dejo en el tintero, personas adultas que viven con normalidad su condición y que no les frena, exceptuando alguna actividad en concreto, nada para vivir como cualquier otra persona.

En cuanto a la LIO ya te ha respondido Luna perfectamente. ;-)

Gracias por tus palabras y espero leerte pronto aportando tu punto de vista. ;-)

Bienvenida. ;-)
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MamadeAlicia
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Re: Catarata congénita

Mensaje por MamadeAlicia » 31 Dic 2013, 10:46

Bienvenida, vuestros testimonios nos sirven de mucha ayuda , gracias :D

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