Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
Lucia78
usuarios registrados
Mensajes: 7
Registrado: 17 Feb 2015, 16:22
Nombre real: Lucia
Nombre hij@: Álvaro
Fecha nacimiento hijo: 11 Jun 2014
Catarata congenita: Ojo derecho
operado: No
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Lucia78 » 17 Feb 2015, 16:55

Buenas tardes,
Soy Lucia, nueva en esto..todavía estamos con el susto inicial, hace menos de una semana le diagnosticaron a mi hijo Alvaro una catarata congénita en el ojo derecho, yo lo lleve al oftalmologo xq giñaba mucho el ojo dcho cdo le daba la luz, pensé q le pasaba algo pero nunca me imagine q pudiera ser esto. Desde entonces estamos informándonos como locos sobre este tema y tenemos muchísimas dudas. Los médicos nos dijeron que hay q operar lo antes posible xq la tiene muy centrada, según nos han comentado al ser tan pequeñito le operarán para quitarle la catarata y luego hay que hacerle un tratamiento de parche y una lentilla que le durará un mes o habrá que quitársela y ponérsela una vez al mes. Estamos muy perdidos y no sabemos lo que nos espera, me ha alegrado mucho este foro y me gustaría q, ya que muchos de vosotros habéis pasado por esto, me informarais y contarais vuestra experiencia. Mil gracias de corazón. Un abrazo fuerte

oppita
usuarios expertos
Mensajes: 387
Registrado: 13 Sep 2012, 12:32
Nombre hij@: Maya
Fecha nacimiento hijo: 06 Jul 2012
operado: Si
LIO: No
hospital: H.Universitario La Paz Madrid
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por oppita » 17 Feb 2015, 17:22

Lucia
primero bienvenida...y segundo, respira. te voy a decir lo mismo que me dijeron a mi hace ya casi 3 años cuando entre "temblando" a este foro pensando lo indecible.
Tu hijo va a ver y sera completamente normal...vamos, ya veras los quebraderos de cabeza que te dara! :D

Ahora por partes:
primero operar, veo que estas en Hospital de La Paz ( igual que la mayoria que andamos aqui). Si te recomiendan operar, pq obstruye eje visual, hazles caso. Una vez operado ( te quedas una noche en hospital mas que nada por precaucion por anestesia) , pasados unos 15-20 dias te indicarán poner lentilla en ese ojito para compensar por el cristalino extirpado. Durante la operacion le graduaran y te daran la receta. Hay un centro optico muy bueno, especializado, cerca de la Paz, Centro Fernandez Velazquez, que llevan muchos bebes/ niños operados de cataratas.
La lentilla da mejor correccion que la gafa, hay muchos tipos, y ya os enseñaran poner/quitar..lo normal es q duerma y viva con la lentilla durante una semana, luego limpieza y descanso y dia siguiente otra vez la lentilla.

La lente intraocular no la suelen poner en niños pequeños...por cambios en graduacion ..ojitos estan en crecimiento, y se suele esperar hasta los 6-8 años a hacerla.
También una vez adaptada la lentilla, empezareis con oclusiones, taparle el ojito bueno con el parche para que trabaje el ojito operado, ya que cerebro tendera ver por el ojo "bueno". A ver si entra alguna mama/papa de unilateral ( mi hija es bilateral) y nos cuenta, pero aqui hay niños que han llegado a 70% de AV (agudeza visual)...( para que te hagas una idea para carnet de conducir hace falta 50%)

animos...veras como todo irá bien!

Un abrazo

Lucia78
usuarios registrados
Mensajes: 7
Registrado: 17 Feb 2015, 16:22
Nombre real: Lucia
Nombre hij@: Álvaro
Fecha nacimiento hijo: 11 Jun 2014
Catarata congenita: Ojo derecho
operado: No
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Lucia78 » 17 Feb 2015, 23:19

Muchísimas gracias oppita! No sabes lo q m has ayudado con tu contestación.. Me ha dado esperanza.. Gracias de corazón!
Además de esperanza me has dado información q m tranquiliza, será un camino duro pero con vuestro apoyo y consejos tiraremos hacia delate.. Gracias de nuevo! Un abrazo grande

Avatar de Usuario
martambarrera
usuarios Nuevos
Mensajes: 19
Registrado: 14 Dic 2014, 22:15
Nombre real: Marta
Nombre hij@: Tristán
Fecha nacimiento hijo: 21 Mar 2014
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: la Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por martambarrera » 18 Feb 2015, 22:20

Hola Lucía!
Mi peque tiene 11 meses y lo operaron con la edad de Álvaro; así que sólo estoy unos pasos por delante de ti. Estate lo más tranquila posible con la operación; es un trago que a nadie nos gusta pasar pero es rápida y el nene no va a tener casi molestias.
No lo dudes y ve a Fernández Velázquez! Con Tristán han acertado a la primera y no ha perdido ni una lentilla. Quitarlas y ponerlas tiene su miga pero seguro que te lo estás imaginando más complicado de lo que es.
Anímate luego a ponerte en contacto con la ONCE para llevarlo a estimulación visual al centro de recursos educativos. Les hacen un seguimiento de su desarrollo, cosa que te deja muy tranquila, y te dan muchas pautas para trabajar con ellos. A nosotros nos están diciendo que Tristán va fenomenal, así que estamos muy contentos.
Y nada, ánimo! A recuperarse del susto y a disfrutar del peque, que seguro que está para comérselo!

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Luna » 19 Feb 2015, 01:01

Hola Lucia y bienvenida
Nada mas que añadir, aqui conocemos varios niños de unilateral, es un camino largo, un trabajo pero son niños que dado que tienen que hacer un esfuerzo, saben valorar mucho cada cosa conseguida, son niños 100% normales y re va a dar la misma guerra que si viera perfectamente por ambos ojos. Mi hija es bilateral y ha sido un trasto de mucho cuidado, intrepida, activa, alegre, ya va para 3 años y medio y van cambiando pero sigue en su linea, no se le pone nada por delante, es muy decidida, los niños tienen una capacidad de adaptacion increible
Animo

Anatorres
usuarios Nuevos
Mensajes: 63
Registrado: 24 Ene 2013, 22:08
Nombre real: Ana
Nombre hij@: Samuel
Fecha nacimiento hijo: 02 Nov 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: IMO -H. Infantil Miguel Servet Zaragoza
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Anatorres » 19 Feb 2015, 10:55

Hola Lucía. Bienvenidos al foro.
Ya te han dicho lo más importante. En nuestro caso, tanto mi hijo, como yo, estamos operados de cataratas bilaterales. Piensa que estáis en buenas manos, que esto es una carrera de fondo y llena de aventuras, pero también de logros y de satisfacciones al ver crecer y avanzar a nuestros peques.
Como persona operada de cataratas, puedo decirte que las cosas han avanzado mucho en los 30 años que hace que a mí me intervinieron. Ahora se sabe mucho más sobre ellas y sobre la evolución de los niños operados, tratamientos, terapias, lentes de contacto, momento adecuado para poner LIO en cada paciente... Yo hago una vida prácticamente normal, me implantaron Lente Intraocular con 16 años. Estudié lo que quise, tengo mi trabajo, familia, amigos... Lo único que no puedo es conducir y sí que hay cosas lejanas que no veo, pero, hoy en día hay muchas formas de desenvolverse perfectamente. Nuestros niños tendrán mejor pronóstico. Además, no es lo mismo aprender a ver con una limitación desde peqeuñitos, que perder la visión de golpe cuando uno es más mayor. Tu niño aprenderá a ver y se defenderá perfectamente así. Ahora todo el trabajo debe centrarse en ganar y en avanzar. Mucho ánimo y ya nos vas contando.

Avatar de Usuario
martambarrera
usuarios Nuevos
Mensajes: 19
Registrado: 14 Dic 2014, 22:15
Nombre real: Marta
Nombre hij@: Tristán
Fecha nacimiento hijo: 21 Mar 2014
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: la Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por martambarrera » 19 Feb 2015, 11:58

Sólo añadir que puedes solicitar el reconocimiento del grado de discapacidad en el centro base que te toque.
No le des gran importancia porque es una palabra muy estigmatizada y al principio asusta! Piensa que es sólo una forma de designar las dificultades a las que os estáis enfrentando y que ese reconocimiento puede tener muchas ventajas: ayuda económica, puntos para escolarizar...
Nosotros estamos a la espera de que nos llamen para evaluar.
Un abrazo

[quote="Anatorres"]Hola Lucía. Bienvenidos al foro.
Ya te han dicho lo más importante. En nuestro caso, tanto mi hijo, como yo, estamos operados de cataratas bilaterales. Piensa que estáis en buenas manos, que esto es una carrera de fondo y llena de aventuras, pero también de logros y de satisfacciones al ver crecer y avanzar a nuestros peques.
Como persona operada de cataratas, puedo decirte que las cosas han avanzado mucho en los 30 años que hace que a mí me intervinieron. Ahora se sabe mucho más sobre ellas y sobre la evolución de los niños operados, tratamientos, terapias, lentes de contacto, momento adecuado para poner LIO en cada paciente... Yo hago una vida prácticamente normal, me implantaron Lente Intraocular con 16 años. Estudié lo que quise, tengo mi trabajo, familia, amigos... Lo único que no puedo es conducir y sí que hay cosas lejanas que no veo, pero, hoy en día hay muchas formas de desenvolverse perfectamente. Nuestros niños tendrán mejor pronóstico. Además, no es lo mismo aprender a ver con una limitación desde peqeuñitos, que perder la visión de golpe cuando uno es más mayor. Tu niño aprenderá a ver y se defenderá perfectamente así. Ahora todo el trabajo debe centrarse en ganar y en avanzar. Mucho ánimo y ya nos vas contando.[/quote]

Lucia78
usuarios registrados
Mensajes: 7
Registrado: 17 Feb 2015, 16:22
Nombre real: Lucia
Nombre hij@: Álvaro
Fecha nacimiento hijo: 11 Jun 2014
Catarata congenita: Ojo derecho
operado: No
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Lucia78 » 19 Feb 2015, 12:47

Muchísimas gracias x toda la ayuda q nos estáis dando, por todos los ánimos y toda la información, sin vosotras estaríamos muy perdidos.. Gracias de todo corazón!
El lunes pasado nos vio la Dra. Pastora, que nos indicó los pasos q van a seguir con nuestro pequeño, fue la q nos comento q debido a la edad del niño le iban a poner una lentilla pero que hasta q no lo tuvieran dormido en quirófano no podrían ver correctamente el ojo del niño y tomar la decisión de q sería lo mejor para el.. Yo tengo plena confianza en q, hagan lo q hagan, será lo mejor para mi hijo xq creo q son unos grandes profesionales. Ahora estamos a la espera de q nos llamen para darnos cita y nos indicaran cdo lo operaran, os mantendré informadas.
La Dra. nos aconsejo que le pusieramos un parque en el ojo bueno una hora al día, q iba a ser duro.. Ayer se lo pusimos despierto (no pude hacerlo mientras dormía como nos aconsejaron) y cual fue mi sorpresa cdo ni se inmuto, ni se enfadó.. Esta feliz, alegre.. Como sí no llevara parche, estábamos alucinados. Como esta empezando a gatear lo puse en el suelo y le fui poniendo juguetes alrededor, iba gateando a ellos, los cogía, se los metía a la boca.. Y nos emocionamos mucho. Queremos creer q, aunq mal, algo ve x ese ojito.. Eso nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante, vosotras q pensáis?
He leído que alguna vez han habido problemas con el paso de la graduación a la lentilla, si se la ponen a Álvaro necesitaremos que nos ayudéis xq no entendemos nada.
Muchas gracias de nuevo x todos vuestros consejos y el apoyo q nos estáis dando.. Estamos animados, tuve problemas durante el embarazo y mi pequeño es un luchador nato!!
Un besito muy fuerte

Avatar de Usuario
martambarrera
usuarios Nuevos
Mensajes: 19
Registrado: 14 Dic 2014, 22:15
Nombre real: Marta
Nombre hij@: Tristán
Fecha nacimiento hijo: 21 Mar 2014
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: la Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por martambarrera » 19 Feb 2015, 12:54

Sólo decirte que si vas a Fernandez Velázquez no te preocupes por el tema de la graduación-conversión a lentillas. El se lo tiene súper controlado. Si tolera el parche es muy buena noticia; Tristán lo lleva fenomenal. Si veis que se apaña genial con el ojito malo, es muy buena señal. En la ONCE nos dicen que su visión no sólo depende del resto de visión que tienen, sino del uso que hacen del mismo. A disfrutar del gateo, que es una fase súper divertida.

Un beso
[quote="Lucia78"]Muchísimas gracias x toda la ayuda q nos estáis dando, por todos los ánimos y toda la información, sin vosotras estaríamos muy perdidos.. Gracias de todo corazón!
El lunes pasado nos vio la Dra. Pastora, que nos indicó los pasos q van a seguir con nuestro pequeño, fue la q nos comento q debido a la edad del niño le iban a poner una lentilla pero que hasta q no lo tuvieran dormido en quirófano no podrían ver correctamente el ojo del niño y tomar la decisión de q sería lo mejor para el.. Yo tengo plena confianza en q, hagan lo q hagan, será lo mejor para mi hijo xq creo q son unos grandes profesionales. Ahora estamos a la espera de q nos llamen para darnos cita y nos indicaran cdo lo operaran, os mantendré informadas.
La Dra. nos aconsejo que le pusieramos un parque en el ojo bueno una hora al día, q iba a ser duro.. Ayer se lo pusimos despierto (no pude hacerlo mientras dormía como nos aconsejaron) y cual fue mi sorpresa cdo ni se inmuto, ni se enfadó.. Esta feliz, alegre.. Como sí no llevara parche, estábamos alucinados. Como esta empezando a gatear lo puse en el suelo y le fui poniendo juguetes alrededor, iba gateando a ellos, los cogía, se los metía a la boca.. Y nos emocionamos mucho. Queremos creer q, aunq mal, algo ve x ese ojito.. Eso nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante, vosotras q pensáis?
He leído que alguna vez han habido problemas con el paso de la graduación a la lentilla, si se la ponen a Álvaro necesitaremos que nos ayudéis xq no entendemos nada.
Muchas gracias de nuevo x todos vuestros consejos y el apoyo q nos estáis dando.. Estamos animados, tuve problemas durante el embarazo y mi pequeño es un luchador nato!!
Un besito muy fuerte[/quote]

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Luna » 20 Feb 2015, 18:25

La Dra Pastora es la oftalmologa de mi hija, es encantadora, muy educada y cariñosa y por alli anda siempre Peralta, es buenisimo, una eminencia

Lucia78
usuarios registrados
Mensajes: 7
Registrado: 17 Feb 2015, 16:22
Nombre real: Lucia
Nombre hij@: Álvaro
Fecha nacimiento hijo: 11 Jun 2014
Catarata congenita: Ojo derecho
operado: No
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Lucia78 » 31 Mar 2015, 10:59

Hola, buenos días!!
Muchas gracias por toda la información que nos estáis dando y todo vuestro ánimo.
Parece ser que después de mes y pico van a operar a nuestro pequeño, pero tengo muchas dudas.. se que este es el foro de presentación pero es que no se todavía muy bien como va y donde debería hacer mis preguntas.. lo he intentado en otro apartado pero me da error..
Tengo varias dudas respecto a la operación, nos han dicho q el niño pasará la noche de la intervención en La Paz, por la anestesia, y que al día siguiente le darán el alta ¿esto es así? Pero el otro día hablando con el chico de la "lista de espera" me dijo que el día antes de la operación lo ve el anestesista y ya lo deja ingresado para operar al día siguiente ¿os pasó a vosotros? ¿entonces son dos noches de hospitalización? La doctora nos comentó que no le van a poner la LIO, supongo que le quitará la catarata y después con lentilla..
Espero vuestra información, muchísimas gracias de nuevo!
Un abrazo,
Lucía

oppita
usuarios expertos
Mensajes: 387
Registrado: 13 Sep 2012, 12:32
Nombre hij@: Maya
Fecha nacimiento hijo: 06 Jul 2012
operado: Si
LIO: No
hospital: H.Universitario La Paz Madrid
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por oppita » 31 Mar 2015, 14:42

Lucia,
en la mayoria de los casos pasamos la consulta de anestesia una semana o 10 dias antes...y el dia de la operacion ingresas con el niño( en ayunas) en hospital de dia. de alli se lo llevan a quirofano..una vez hecha cirugia, lo pasan a la reanimacion hasta que espabile, entonces os asignan habitacion en pediatria y pasais la noche. no es tanto por la cirugia como por la anestesia...en pocas horas probaras darle un poco de bibi o pecho...( si toma bibi llevate tu biberon y leche ..vamos a lo que esta acostumbrado, aunque en hospital te lo pueden dar).
El dia siguiente por la mañana lo vera la cirujana y ya os daran alta...creo recordar q hasta pasadas las 3 semanas no pusimos la lentilla.

Puede ser que hayan cambiado procedimientos de quirofano, y ahora a los niños ingresen un dia antes..de todas formas Raul ( el chico de la lista de espera) es muy majo, vuelve a llamarle, seguro que te lo aclara.

Un beso y animos

Lucia78
usuarios registrados
Mensajes: 7
Registrado: 17 Feb 2015, 16:22
Nombre real: Lucia
Nombre hij@: Álvaro
Fecha nacimiento hijo: 11 Jun 2014
Catarata congenita: Ojo derecho
operado: No
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Lucia78 » 01 Abr 2015, 08:34

Gracias oppita!!
Nosotros es que somos de Murcia y yo creo que para que no estemos echando viajes por eso nos habrán dicho de que lo vea el anestesista el día antes, los análisis ya los hemos hecho aquí.
Si, esta mañana intentaré llamar a Raúl a ver si me puede dar más información de la operación.. ¿Cuánto tiempo es la intervención? ¿el niño esta muy molesto cuando despierta de la anestesia? Perdonar que os haga tantas preguntas pero es que estoy muy perdida :(
Gracias de corazón!

oppita
usuarios expertos
Mensajes: 387
Registrado: 13 Sep 2012, 12:32
Nombre hij@: Maya
Fecha nacimiento hijo: 06 Jul 2012
operado: Si
LIO: No
hospital: H.Universitario La Paz Madrid
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por oppita » 01 Abr 2015, 20:28

Lucia..
son unos 45 minutos..1 hora, desde q se lo llevan ...sale cirujana/o a informarte como ha ido..y luego esperar a que se recupere de anestesia.
Creo q dolor dolor no tienen...la mia ha estado medio adormilada...salen con el ojito tapado para que no se lo toqueteen..Ademas mi suegro tras la operacion de la nena decidio operarse de las cataratas q tenia por la edad..y dijo q no era nada, que no hay dolor.. y luego estan con gotero y le pasan algo para estar mas comodos.
con enfermeras no tuve suerte :D me han tocado la mas bordes de todo el hospital..una incluso intento echarme bronca pq no la avise q la bomba de medicacion ha pitado ...en fin...de pardilla me pillo esa noche ( o mas bien preocupada por mi hija)...compasion zero...imagino q estan dadas de vuelta a todo..pero aun asi...me pilla hoy y la saco colores. ( habia cama de sobra en la habitacion, pero me prohibieron acostarme...pq tendrian q cambiar sabanas el dia siguiente..asi q en sillon y la niña encima de mi...)

Lucia78
usuarios registrados
Mensajes: 7
Registrado: 17 Feb 2015, 16:22
Nombre real: Lucia
Nombre hij@: Álvaro
Fecha nacimiento hijo: 11 Jun 2014
Catarata congenita: Ojo derecho
operado: No
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Álvaro, 8 meses, catarata congénita ojo derecho

Mensaje por Lucia78 » 06 Abr 2015, 10:45

Gracias oppita!
Q edad tenía tu niña cuando la operasteis? el mío tendrá 10 meses.. ¿estaba llorona esa noche? no se si el mío al ser tan pequeño querrá quitarse la vía del brazo, supongo q si! Al día siguiente nos dan el alta, ¿verdad? Tú q lo has pasado, ¿nos aconsejas volvernos a Murcia en coche (4 horas) o con el nene recién operado es mejor esperar un día más en Madrid?
¿Cuándo vuelven a verlo? ¿ a la semana? ¿y las lentillas? Esto de vivir fuera de Madrid es una faena para todas las revisiones, lentillas.. aquí no hay ninguna óptica especializada en esto.
La verdad es que me asusta todo mucho, intento ser fuerte pero hay veces q inevitablemente una se derrumba.. me han dicho que lo duro es después..
Gracias otra vez! Besitos

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado