Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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tomdelarosa
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Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por tomdelarosa » 02 Abr 2015, 17:58

Hola a todos,
Mi nombre es Tomás, tengo 35 años, dominicano, operado de cataratas en ambos ojos a los 2 años (Miami, 1982) y con lentes intraoculares desde los 25 (Santo Domingo, 2005). Ahora vivo en España. Me he animado a contar mi caso en un foro como este, sobre todo para dar ánimo a los padres que se pegan el susto al recibir el diagnóstico y por curiosidad, para ver como ha ido evolucionando la tecnología y los tratamientos ahora que hay más información disponible. Perdonad si me equivoco en la terminología, que las cosas que sé, es más por mis padres, y por las visitas rutinarias de revisión.

Llevo una vida normal. Trabajo como profesor universitario, hago deporte (natación, bici). Tengo agudeza visual reducida. En la práctica esto sólo me ha limitado para el tema de conducir y para leer los menús de los bares a oscuras :-), pero por lo demás no hay mucha diferencia con una persona normal. Por si acaso, sonrío y saludo con la mano al que va por la acera de en frente cuando no le veo bien la cara y se me parece a alguien conocido. Luego la gente termina diciendo que soy majo.

En mi caso, estuve hasta los 25 con gafas gordas bifocales de +/- 15 dioptrías, que si me limitaba en algunos aspectos, por ejemplo, en la playa, o de necesitar ayuda si se rompían jugando de adolescente. Después de los implantes intraoculares, llevo unas progresivas finas y las cosas son más fáciles. Creo que antes podía leer mejor a oscuras. El médico me explico que era por un efecto lupa de las antiguas gafas, aunque la explicación no me convenció del todo. Mi tratamiento actual se limita a revisión y a gotas para controlar la presión ocular que subió un poco a los 6 meses de los implantes intraoculares.

Por lo que he visto en el foro ahora las LIO se ponen a una edad más temprana y hay más cuidado para atajar las complicaciones asociadas. Este progreso lo veo muy positivo, tanto en el aspecto físico que permite a los niños desarrollarse de forma normal y en el aspecto social, para que se integren de forma natural en su grupo de amigos.

No tengo hijos. Mi hermana, con cataratas congénitas también, le operaron un ojo primero de bebé, que terminó siendo un ojo vago. Luego le operaron el otro con 20 años (LIO incluido). Ella tiene una niña de 2 años y la niña tiene sus ojos bien. Desconozco como están los estudios de genética en este aspecto.

Bueno, si queréis saber algo más, aquí estoy para lo que pueda aportar,
saludos,

Tomás

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por Luna » 05 Abr 2015, 12:12

Bienvenido Tomas, me alegro mucho de que hayas escrito

Yo tambien estoy operada, pero a mi de bebe no me quisieron operar, naci en 1974 y mi madre me llevo a varios hospitales y nada, me opere con 25 años y me pusieron LIO, como yo si tenia cristalino antes de operarme me "libre" de las gafas gordas y al operarme me pusieron LIO en ambos

Hasta operarme usaba gafas de cerca y ahora uso de cerca y otras de lejos con astigmatismo, y si, al operarme note peor en cerca veia mas borroso al leer un periodico o una carta de restaurante como tu dices, eso es porque las LIO que llevamos con de lejos, monofocales y para cerca las gafas, en tu caso progresivas

Me alegro mucho de que estes bien y de tu actitud, yo tampoco conducco.

Mi hija tambien ha heredado las CC, tambien las tiene mi madre y mi abuelo. En tu caso al ver que sois dos creo que puede ser que tu padre o tu madre tambien tengan. Y me alegro de que tu sobrina no, la posibilidad es del 50%, mi hermana no heredo de mi madre y mi sobrino tampoco.

Un abrazo enorme

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por Flipper » 13 Abr 2015, 16:38

Hola y bienvenido Tomás,

La verdad es que es un lujo contar con otra experiencia de adulto con cataratas congénitas.

Sólo decir que hasta hace relativamente poco tiempo no se ponían lentillas contando sólo con gafas. Que además aunque parezca mentira eran menos estéticas que las de ahora. Gracias al uso de lentillas la previsión de mejoría en cuanto a visión ha aumentado, aunque también hay que tener en cuenta las complicaciones de éstas si están mal adaptadas.

Saludos.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por Anatorres » 15 Abr 2015, 10:44

Bienvenido, Tomás!

Qué bien tener una experiencia de adulto más en el foro. Yo también estoy operada, en mi caso fue con casi 3 añitos (1985). La LIO me la implantaron con 16. Por lo tanto, sí que conocí las maravillosas gafas de pasta y de cristal gordo con el bifocal circular... Actualmente llevo gafas para lejos y unas de cerca de "descanso". Mi AV es reducida, también soy del club de los copilotos ;), puesto que no puedo conducir. Por lo demás, hago vida prácticamente normal. Tengo un niño de 2 años y 5 meses también operado y que lleva lentillas externas. Para mí, aunque sean un engorro, las lentillas han supuesto un gran avance para lo que es el desarrollo de la agudeza en bebés y niños pequeñitos y en el "tratamiento" del nistagmus. En mi familia yo he sido el primer caso y, ni sabemos de dónde viene, ni existe, de momento, alternativa más que arriesgarnos si queremos tener otro niño. Te lo digo, por lo que comentas de si esto ha avanzado... En la mayoría de los casos, no se sabe cuál es la causa inicial de las c.c.b.

Gracias por compartir con nosotros, bienvenido y, aquí estamos para lo que haga falta. Un saludo.

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por Luna » 15 Abr 2015, 11:35

Tambien aunque se supiera el gen culpable y se pudiera aislar, no es una enfermedad que permita un tratamiendo de reproduccion asistida, de momento, y me temo que estos temas estan muy parados actualmente

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por martambarrera » 15 Abr 2015, 22:23

Hola Tomás!
Sólo quería darte las gracias por contar tu experiencia! Es muy alentador para los papis a los que todo esto nos pilla de nuevas. Espero que mi Tristán, que nació con ccb y ya tiene 1 añito, sí pueda conducir algún día, y así me lleve a mí, que me da miedo conducir!! Pero si no puede la bici es una alternativa súper saludable :P!
Gracias otra vez y un abrazo!

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por carlota2012 » 16 Abr 2015, 10:12

Hola Tomás,

Bienvenido al foro y muchas, muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros.

A los padres, que todo esto nos pilla de nuevo, es un gran alivio saber de adultos, de sus vidas, experiencias y obstáculos.

Gracias nuevamente.

Un saludo.

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Re: Cataratas congénitas en ambos ojos - 35 años

Mensaje por mari » 16 Abr 2015, 20:32

Hola tomas!! Adhiero al agradecimiento por compartir tu caso! Es muy alentador para quienes tenemos bebes o niños pequeños.. muchas gracias!!

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