catara congenita bilateral lima peru daelito

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
Luna
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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Luna » 22 Sep 2015, 10:56

Hola
Tras una operacion de cataratas la complicacion mas habitual es la subida de la presion intraocular o tension PIO, por el solo hecho de haber tocado la morfologia del ojo ese riesgo esta ahi, a algunos les pasa y a otros no.

La mia no ha tenido tension tan alta, pero si limite y la cuestion es que en su ojo izquierdo ha tenido siempre 12-14 y en el derecho a veces ha tenido 20 y la Dra ve un riesgo en esa diferencia ya que ese 20 puede suboir y no darse cuenta, por ese motivo usa 3 tipos de gotas en el ojo derecho, 2 por la mañana y 3 por la noche. La dra dice que no es necesario operar aun pero mi hija tiene casi 4 años y en un bebe pequeñito como el tuyo estas gotas no deben usarse, alguna si pero no todas y es mejor operar.

Si hay niños con valvula, aqui se pone, yo conozco, es una buena manera de mantener baja y estable la PIO

El riesgo de la PIO alta es que puede dañar el nervio optico, la papila o cabeza del nervio y producir excavacion , por eso hay que controlar y vigilar.

Mucho animo y aqui estamos para lo que necesites
Un abrazo enorme

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por brissiaportales » 22 Sep 2015, 18:05

hola luna gracias ese abrazo lo senti hasta por aqui!

bueno un poco tensa por el dia de mañana y a esperar q todo salga exitoso! ya quiero poder disfrutar de mi hijo la verdad estar metido en clinicas hospitales con cuidados .. pero es lo que me toco y asi con todo amo a mi hijito y lo unico q deseo esq se encuentre bien!

ojala alguien con experiencia en valvulas pueda escribirme..

hast ahora le hize las prueba de evocado auditivo y salio perfecto!
aun tengo q regresar a genetica.. pude ver en su historia q ponen sindrome de stickler.. estoy viendo sobre eso .. ruego a dios no sea nada de eso y solo cataratas igual aun seguire buscando el porque de todo esto!

muchas gracias por todo tu apoyo .. yo seguire escribiendoles!

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Luna » 22 Sep 2015, 21:29

Aviso a una mama cuyo niño lleva valvula

Es una operacion u poco mas complicada que la de cataratas, quiza veas el ojo mas rojo, pero es una solucion

He leido sobre el sindrome, es una de las causas de cataratas pero te aseguro que conozco a muchos niños con cataratas, yo misma y ninguno tienen sindrome alguno. Tranquila, a lo mejor esta en la historia como probabilidad pero sin confirmar, dudo que un sindrome asi, progresivo pueda saberse ya.

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por brissiaportales » 22 Sep 2015, 23:49

Lunaaa tienes facebook?

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por mamaderaul » 24 Sep 2015, 22:35

Hola, perdona por no haber contestado antes, Raúl lleva una válvula, se la pusieron con 9 meses, quédate tranquila, es una operación un poco escandaños a porque se pone el ojito rojo, pero con el tiempo todo vuelve a la normalidad. ..yo me asusté mucho pero no te preocupes, le podrás poner su lentilla y su desarrollo será como el de cualquier niño de su edad. ..un beso muy grande. ..verás como todo sale bien

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Luna » 25 Sep 2015, 14:18

Mar, me alegra que hayas aparecido y sin avisarte, que estos dias estoy a tope con otras cosas.

Raul es el mejor ejemplo de niño que esta estupendo y con valvula, conforme se hacen mayores es todo mas facil

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por brissiaportales » 10 Oct 2015, 17:45

hola luna y mama de raul!!

muchas gracias por todo su apoyo! bueno ya daelito esta operado y con su valvula esta con gotas por el momento.. la verdad fue un dia de angustia terrible! pero ya esta recuperandose.. ahora no quiere sentarse solo .. solo se sienta si siente q alguien esta detras suyo! quizas tiene un poco de temor tambien por la vista q aun debe estar en recuperacion.. por lo demas bien.. esta comiendo ya empieza a balbucear mas..

la verdad muchas gracias pos su apoyo! ahora su proxima revision es el miercoles.. cuandoi lo vieron antes de la operacion tenia 33 de presion a la semana bajo a 28.. el doctor dice q debe seguir bajando.. este miercoles q viene es su proxima revision.. yo mveo mejor el ojito.. incluso a bajado a lo que estaba hinchado. ahora estamos con las gotas aunq no crean se deja ponerselas muy bien ya parece q supiera y colabora.!

ahora tengo q segurir con los examenes q dice el doctor... sobre genetica infectologia y todo ese rollo.. no veo la hora de poder disfrutar de mi bebe..

intentare colgar una foto de mi gordito para que lo conoscan!

muchas bendiciones para todas ustedes les seguire contando el avanze de daelo!

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Luna » 12 Oct 2015, 13:41

La tension deberia bajar a valores normales, entre 12 y 20 y mas bien baja, entre 12 y 16, mucho mejor, los controles seran periodicos y no te preocupes, el niño estara bien, en cuanto te digan vuelve a la lentilla parche y estimulacion y mucho animo

En lo de no disfrutar de tu bebe, te entiendo totalmente, todas nos hemos sentido asi, pero acabas disfrutando porque son niños normales, sanos y felices.

El tema ojo, lentilla parche es una rutina pero te acostumbraras a ello

Un abrazo

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por brissiaportales » 12 Oct 2015, 16:28

gracias luna!!!

tenemos revision el dia miercoles!
el doctor no nos a dicho nada sobre parche.. el hasta el dia de hoy usa muy bien sus lentes!-.. cuando se deberia usar parche???

ya estare contandoles como nos va!

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Luna » 12 Oct 2015, 19:59

Perdona, me he liado, creia que Dael era de unilateral, ya, en bilateral el parche se suele recomendar unos minutos al dia en cada ojo para ver si ve mejor con algun ojo. La binocularidad es complicada pero en teoria los ojos deben partir en igualdad de condiciones para alcanzar la mayor agudeza visual posible

Ahora supongo que esta sin lentilla en su ojo con valvula, lleva gafas ahora?

Que vaya muyyy bien

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por brissiaportales » 16 Oct 2015, 20:14

hola luna!!!

como estan por aqui... les comento q la revision de daelito en sus 2 semanas de operado y la presion esta en 20!! mas q felices!! y el ojito el volumen q tenia a bajado notoriamente! bastante diria yo! el doctor se puso muy feliz y yo tambien.. le hicieron sus examenes de sangre y esta muy bien...!! asi q las cosas estan saliendo mejor poco a poco ... lo llevamos al neurologo por el problema q no quiere sentarse .. lo reviso y vio todo lo demas dice q esta muy bien q quizas es por el tema de la vision.. pero q tiene muy buenos reflejos para hacerlo asi q para delante ya le puse su profesora para que valla a casa hasta q se nivele un poco y pueda adaptarse con otros bebes!!

su proxima cita es en 156 dias.. esperamos q este en 10 o 12 ala presion :)

tambien fui al urologo .. mañana le haran su examen de orina y una ecografia a los riñones.
nose ustedes pero yo me acerque mucho a dios! y ahora me siento con más fuerza para salir adelante con mi hijito! se q aun me falta mucho por aprender pero ruego a dios el este bien y pueda disfrutarlo todos los dias!!!!

les mando muchos saludos desde lima peru estoy muy agradecida a este grupo !! ya regresare con buenas noticias :)

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Luna » 17 Oct 2015, 14:37

Si, la PIO deberia seguir bajando, 12 estaria perfecta

Lo de sentarse, nunca se sabe, mi hija con CC se sentaba con 4 meses y mi sobrino sin CC se sento a los 8, son cosas que cada uno va a su ritmo

Yo, te confieso, soy agnostica, no creo en nada y respeto a quien cree, pero a mi los problemas de la vida me acercan a las personas, a mis amigos, familia, a los pequeños detalles, a vivir el dia a dia, cada dia es unico y es un regalo, vas a encontrar muchos apoyos, aqui ya tienes uno, y Dael crecera como un niño mas y muy feliz, muchisimo animo, energia positiva y un gran abrazo

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por Mica » 19 Oct 2015, 20:57

Hola Brissa! Eh leido tu caso y quiero acercarte mi abrazo. Entiendo muy bien el momento que estas pasando, y me da mucha alegria que los controles marchen bien!! Nosotros tuvimos control la semana pasada y es realmente un momento donde se te corta la respiracion. Yo estoy un poco mas cerca... en Buenos Aires, y queria decirte que cualquier cosa que necesites aqui estoy. No se como es el proceso de lentillas en Peru, porque veo que Daelo usa anteojos. Me pongo a disposicion para lo que necesites para tramitar lentillas si tu medico tambien te apoya.
Un abrazo!
Mica

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Re: catara congenita bilateral lima peru daelito

Mensaje por brissiaportales » 21 Oct 2015, 23:05

HOLA MICA!!!

muchas gracias por tu apoyo! y si la verdad son momentos super dificiles... pero con la sonrisa de nuestros peques todo se olvida !!!
yo quisiera saber un poco mas sobre las lentillas.. nose donde importarlas aun sigo buscando por aqui..

me gustaria poder intercambiar mas cositas me puedes encontrar en facebook! brissia portales!

por cierto hay un grupocerrado de catartas congenitas en brasil.. tambien por lo poco que entiendo e podido ver el desarrollo de sus pequeños!

saludos la proxima semana es control de daelito! y estoy segurisima que seguira bien :)

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