Helena 8 meses cc ojo Izq

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
Responder
Bruji
usuarios registrados
Mensajes: 4
Registrado: 03 Sep 2015, 01:39
Nombre real: Nuria
Nombre hij@: Helena
Fecha nacimiento hijo: 18 Dic 2014
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Bruji » 08 Sep 2015, 11:36

Buenos dias, he encontrado este foro por casualidad y me he llevado una grata sorpresa! Soy la mama de Helena, una brujita preciosa de ocho meses y medio. Tiene cc en el ojito izquierdo, la operamos a las 8 semanas de vida en La Paz (Peralta) y con 3 meses empezamos con la lente rigida y el parche. Actualmente tiene el parche 6 horas al dia y se defiende genial con el, lo malo es q la lente se cae mucho y es un sin vivir, hasta hace un par de semanas podiamos ponersela muy bien una persona (papa o yo porq no deja q nadie mas le toque la cara) pero ahora la tenemos q sujetar y hay dias q hasta llora... Yo lo paso fatal.
Leyendo el foro he visto q casi ningun niño lleva puestas lentes rigidas... parece q las vuestras se adaptan mejor, preguntare en la proxima revision ( vamos una vez al mes) en la clinica Fernandez-Velazquez.
Gracias por haber creado este espacio hace q las dudas y los miedos sean menos. Besos para todos

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Luna » 09 Sep 2015, 09:51

Nuria, bienvenida!

Aqui muchos vamos a La Paz pero si que es cierto que las que mas se usan son silicona o hidrogel de silicona, blandas. Mi hija ahora usa ambas y van bien

Yo de las semirigidas he oido hablar muy bien pero que son dificiles de adaptar en niños, en teoria la lente no deberia caerse mucho, porque poner y quitar tanto a un bebe es un engorro, que llore es lo normal, la mia se ponia hecha un toro, patadas y de todo, hasta que a los dos años y medio decidio que era mejor colaborar, y hasta hoy, se las quitamos mi marido o yo, mi hermana sabe tambien y quiero que aprenda mi padre

Cualquier cosa aqui estamos
Un abrazo

Avatar de Usuario
Achilles
usuarios registrados
Mensajes: 9
Registrado: 14 Oct 2012, 13:21
Nombre real: Michelle
Nombre hij@: Achilles
Fecha nacimiento hijo: 03 Mar 2012
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz y Pilar Gómez de Liaño
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Achilles » 29 Sep 2015, 17:16

Buenas tardes Helena,
Mi hijo también usó las rígidas hasta tener un año mas o menos. Eso era un sin vivir porque cada una nos costaba 210€ y perdía una a la semana... sin contar que cada vez que la perdía había que mandarla a pedir y tardaba un montón porque las traían de UK, ya que mas de 30 dioptrías no se fabrican en España (al menos eso fue lo que nos dijeron).
Nos decían que las rígidas eran mejores para los bebes. Pero todo cambió cuando comenzamos con las de silicona (ya él tenía como un año), porque se adaptan al ojo y el precio es la cuarta parte de la anterior. Estas deben ser limpiadas con el líquido especial ya que el común de farmacia no le funciona, porque se llenan de proteínas que impiden la transparencia de la lentilla.
Suerte, paciencia y saludos!

Bruji
usuarios registrados
Mensajes: 4
Registrado: 03 Sep 2015, 01:39
Nombre real: Nuria
Nombre hij@: Helena
Fecha nacimiento hijo: 18 Dic 2014
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Bruji » 07 Oct 2015, 03:23

Muchas gracias Luna y Achilles por preocuparos en responder, os lo agradezco muchisimo.
Parece q la mala fase de reveldia de mi pequeña Helena esta pasando... No quiero decirlo muy alto pero la ultima semana no ha llorado cuando le hemos puesto la lente e incluso dos de las veces me ha dejado ponersela sin resistencia!!! Espero q solo fuera eso, una crisis puntual, porq yo lo he pasado bastante mal la verdad, estamos solas la mayor parte del dia y si no coopera me resulta casi imposible ponersela sin dormirla. La semana pasada tuvimos revision en La Paz, parece q todo marcha divinamente!!! Q tranquilidad!!!!
He solicitado una copia del historial de Helena porq no me han contado demasiado, se limitan a decir q va bien y q hay q ver la evolucion...
Y Yo le veo el ojito mas pequeño q el otro, no se si ocurre siempre o solo en algunos casos... El ojito de Helena seguira creciendo? Se quedara mas pequeño q el otro? Crecera pero menos?
Muchas gracias por estar aqui, muchas gracias por apoyarnos y darnos animos

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Luna » 07 Oct 2015, 10:37

Que un ojito sea mas pequeño es habitual, en unilateral y en bilateral tambien. El ojito crecera y quedara en algo estetico, no te preocupes

Los medicos cuentan poco y a veces nada, hay que sacarles la informacion.

mari
usuarios Nuevos
Mensajes: 19
Registrado: 18 Nov 2014, 17:52
Nombre real: maria
Nombre hij@: joaquin
Fecha nacimiento hijo: 13 Ago 2014
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: clinica privada bs as
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por mari » 27 Nov 2015, 05:04

Hola mama de Helena! Mi bebe, Joaquin, operado de unilateral a sus 2 meses, tambien tiene ese ojito algo mas pequeño. Ahora tiene 1 año y 3 meses, y si, le crecio en la misma proporción que el otro. A medida que crece se le va notando menos, si bien no es algo muy notorio. Respecto al lente, hubo un tiempo en que se le caía mucho, y era porque le quedaba grande, tenía que ser algo mas ajustado. Saludos!!!
Última edición por mari el 27 Nov 2015, 12:35, editado 1 vez en total.

sara
usuarios Nuevos
Mensajes: 18
Registrado: 03 Jun 2015, 12:39
Nombre real: sara
Nombre hij@: ariadana
Fecha nacimiento hijo: 02 Abr 2015
Catarata congenita: Bilateral
operado: No
LIO: No
hospital: hospital infantil de zaragoza
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por sara » 27 Nov 2015, 09:05

Hola buenos días mama de Helena, mi niña ahora tiene casi ocho meses y fue operada con dos meses y medio de cataratas bilaterales, nosotros tambien vamos a Fernandez Velazquez y también usa lentes rígidas y si hemos tenido muchos problemas con la adaptacion de las lentillas, se le caían un monton de veces era un sin vivir, pero ahora parece que han acertado con los parámetros y es un respiro, aunque por poco tiempo porque a lo que le crece el ojito estamos en las mismas y vuelta a empezar. Por lo del ojo mas pequeño mi niña también lo tiene, de hecho lo catalogan como microftalmico (mas pequeño de lo normal), ese ojo tiene alguna dioptria mas que el otro, pero por lo demás no noto mucha diferencia en cuanto a la visión, parece algo estético, que es lo que menos nos ha de importar. Os mando un abrazo muy fuerte y un besito para tu niña Helena.

Bruji
usuarios registrados
Mensajes: 4
Registrado: 03 Sep 2015, 01:39
Nombre real: Nuria
Nombre hij@: Helena
Fecha nacimiento hijo: 18 Dic 2014
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Bruji » 16 Ene 2016, 04:46

Hola de nuevo! Muchas gracias Sara, Mari y Luna por dedicar vuestro tiempo a contestarme, han pasado unos mesecitos desde q no escribo y por suerte parece q tambien ha pasado esa mala racha, las dos ultimas lentes (las cambiamos una vez al mes porq cambia de graduación) no se le han caido nada!!! Q tranquilidad, q descanso, por primera vez desde q la operamos con dos meses de edad he podido pasear a mi niña en brazos sin mirar su ojo cada dos pasos (literal, dos pasos) q alegria! Se me saltan las lagrimas solo de pensar lo q disfruto llevando a mi Brujita en la mochila, en su bici, o simplemente en el carro sin tener miedo de q se le salte en cualquier parpadeo... aun se la miro cada dos por tres, pero ya de una forma muy relajada.
El 18 de diciembre cumplió un añito! Ya es toda una mayor. Aun no anda, esta a puntito, eso si, gateando pilla una velocidad de vértigo! jeje Estoy muy orgullosa de mi niña, es una campeona! El miercoles tuvimos revisión en La Paz y solo le tomaron la tensión, (el día anterior la habian graduado en el optometrista) nos dijeron q era de 13 no se si influye o no q estuviera llorando como una isterica en el momento de la toma, dijeron q estaba bien y nos han citado para dentro de 6 meses. Supongo q eso es muy buena señal, pero como siempre no sueltan prenda.
La primera lente de Helena con tres meses de edad fue de +36 D y ahora la ultima medición +25 D, no se si esto es indicativo de q va bien o no.... el parche 5 horas al dia con muchiiiiisimos ejercicios de estimulación, todo lo q leo q puede ser beneficioso lo llevamos a la práctica (Nuestra última adquisición una mesa de luz) Su ojito sigue creciendo, la diferencia de uno a otro ahora es menor, y estamos esperando a una nueva lente, llega el lunes... Espero q esta tambien este bien adaptada y no tengamos problemas de q se caiga. De momento no hay signos de nistagmus ni de estrabismo y yo creo q ve fenomenal con su ojito. El parche llevamos una par de semanas q se lo quita si me descuido, pero bueno, paciencia y a volver a ponerlo espero q como todo sea una fase y q pase pronto. Para ponerle la lente ya no llora tanto, aunq hay q sujetarla y normalmente para q no pase un mal rato se la quito dormida.

Bueno lo dicho, millones de gracias por estar aqui, por contestar a mis dudas y hacer q mis miedos se vuelvan mas pequeños, gracias por compartir vuestras experiencia. Millones de besos para los peques

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Luna » 16 Ene 2016, 12:37

Hola
Bueno, pues decirte que muy muy bien, una PIO de 13 llorando esta muy bien porque llorando aumenta algo. Y sobre las dioptrias esa disminucion en nuestros niños no significa que vean mejor, a ver, su AV va en progreso pero no significa que a menor dioptrias mejor vision, las dioptrias estan mas relacionadas con el crecimiento del ojo y otras cosas, con 36 iba muy muy sobrecorregida y ahora le iran adaptando

Vais muy bien y toda estimulacion pues genial, y te entiendo, con las lentillas, a la mia se le han salido poco pero ya con 4 años he llegado a la total tranquilidad

Un abrazo

Bruji
usuarios registrados
Mensajes: 4
Registrado: 03 Sep 2015, 01:39
Nombre real: Nuria
Nombre hij@: Helena
Fecha nacimiento hijo: 18 Dic 2014
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Bruji » 20 Feb 2016, 02:07

Buenas noches! Siempre tan atenta Luna!!
Cuatro añitos ya tu peque... Debe ser toda una mujercita :D q rapido crecen!!!
Muchas gracias por tu aclaracion, en mi ignorancia me alegraba cada vez q me decian q habiamos cambiado de graduación pensando q recuperaba visión :oops:
No se q tal es su AV no se la han medido porq dicen q es muy pequeñita aun,(14 meses) a decir verdad no sé exactamente en q consiste la prueba, pero yo creo q ve bien, porq ya a penas intenta quitarse el parche... (Tuvimos una racha de 5-6 parches al dia) A q edad podran valorarlo?
La lente continua sin caerse, q alegría!
He de confesar q cuando estrenamos lente aun contengo la respiracion los primeros dias, pero por suerte nuestro optometrista esta haciendo un gran trabajo y no se mueven de su sitio!!!
Helena Ya anda como si llevase toda la vida haciendolo, ahora le ha dado por la escalada y te la encuentras encaramada a cualquier mueble en cuanto te descuidas, q sustos me llevo!
Ayer recibi una copia de los informes y su historia clinica de La Paz, los pedi porq siempre salgo de alli con la sensacion de q no me cuentan nada, de q tengo q preguntar todo el tiempo o sino me despachan con un "esta bien"; el caso es q efectivamente en la primera exploracion ya diagnostican una microftalmia leve, aunq nadie nos lo dijo en ningun momento. Su ojo sigue creciendo como me habiais pronosticado, hay semanas en las q noto un poco mas la diferencia de tamaño, pero luego vuelve a igualarse otra vez.
Tambien queria comentar q he notado q a veces, (muy de vez en cuando la verdad, pero me ha puesto en alerta) sobre todo a ultima hora del día le noto la mirada rara, como mal alineada... El OI un poco metidito, pero sin llegar a ser estrabico... No se si me explico... Por q ocurre esto? Indica una mala graduacion? He leido q el estrabismo ocurre cuando un ojo es vago, no enfoca bien, por falta de vision... No se... Q opinais?
Muchas gracias como siempre, gracias por estar aqui, por ese tiempo tan valioso q dedicais a leerme y contestarme. GRACIAS
Muchos besos para todos, en especial a los peques

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Helena 8 meses cc ojo Izq

Mensaje por Luna » 20 Feb 2016, 11:55

Hola

Lo que dices del final del dia, es cansancio, siempre piensa que su ojo sano domina, y el cerebro elige ese, la binocularidad es un reto y es dificil lleqar a ello, pero es lo que estais buscando con el parche, que su ojo operado vea, que su cerebro no ignore las imagenes que llegan de esa retina

Es normal lo que sucede, muchas veces el estrabimo es cosa de musculos y no de vision, aunque en su caso siempre vera mejor el sano. Pero si aumentara y fuera de musculos, se opera, pero cualquier duda a Peralta, ya sabes que es de pocas palabras pero es un crack en lo suyo

Y el desarrollo, que haga de todo es la mejor señal, andar, correr, enhorabuena. Sobre la microftalmia, ya te dije , es normal, a mi hija se le nota poco, es mas el parpado, la forma, pero como yo digo, en un futuro si es estetico habra solucion, la verdad, no le doy importancia.

Sobre medir la AV es muy pronto, es dificil hasta en mas mayores porque no quieren o no les apetece colaborar, pero lo importante es ver como se manejan ellos

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 2 invitados