Nina: catarata congenita bilateral

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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Mica
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Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Mica » 01 Oct 2015, 16:15

Hola!! Que gusto haber encontrado este foro! Nos enteramos que Nina tenia cataratas congénitas bilaterales a sus dos meses. Notábamos que pasaba el tiempo y no fijaba la mirada, entonces fuimos a hacerle el fondo de ojo que estaba pautado como control neonatal, junto con los demás estudios. Alli nos diagnosticaron las cataratas, bilaterales y CENTRALES cosa que indicaba que Nina tenia obstruidas totalmente las dos pupilas! No tenemos antecedentes familiares con este asunto, asi que si bien esperábamos encontrarnos con algo (porque notabamos la no fijación) igual nos sorprendimos porque no sabemos de donde viene!!
Enseguida nos pusimos en marcha: Marco y yo, Marco es el papa de Nina, mi pareja hace 11 años. Nina es nuestra primera hija.
Como ustedes saben estas intervenciones tienen que ser urgente, y tuvimos mucho angel en que al dia siguiente el Dr Güemes nos atendio en su consultorio 8:30 am.
Nuestra pediatra, oftalmologa que dio el diagnostico, y otros oftalmólogos con los que pudimos hablar ese dia nos dijeron que sin duda contactemos a Güemes. "el mejor en el tema". Alla fuimos!!! EL diagnostico nos los dieron el 4 de Agosto y el 18 de Agosto estabamos operando a Nina.
Todo salio muy bien, y estamos agradecidos eternamente al dr y su equipo, Siempre nos brindaron apoyo, seguridad, calma y contención. Seguimos con los controles post operatorios y uno de los ojos se edematizo, Se puso mas grande y opaco... se resolvió con mas gotas, y ese ojo es levemente mas grande que el otro.
El 4 de Septiembre cuando se cumplía exactamente un mes del diagnostico teniamos la receta para los lentes de contacto, los encargamos, y a los pocos dias empezamos a ponerlos!!
Nina parece que entendiera todo... se queja cuando le toco el ojo pero no llora.! y una vez que le pongo los lentes sigue su vida normal.
Uno al principio piensa... como le pongo los lentes!!?? Bueno... no se como, pero se puede. Al principio necesitaba ayuda de mi marido sosteniéndole la cabeza, pero ahora ya aprendi a hacerlo sola si es que el no esta! Los ponemos a la mañana y los retiramos a la noche.
El cambio mas grande fue que ella se empezo a reir!!! Antes no conocia las carcajadas de mi hija. Esa fue la emoción mas grande.!!!
Bueno, no me quiero extender mas... quiero participar de este grupo porque a quienes estan recien enterados de este diagnostico quiero decirles que nuestros niños traen un "asunto" que TIENE SOLUCION. Hay que pasarlo, pero se resuelve.
Humildemente en lo que pueda ayudar a cualquiera de ustedes me pongo a disposición, hay mucha gente que viene de otros paises a operarse con el dr Güemes.
Y tambien les pido apoyo a quienes ya van mas avanzados que nosotros, sus niños son mas grandes, y me pueden contar sus experiencias y resultados.
Ahora quiero saber lo siguiente: Que marca o como puedo identificar los lentes de contacto o "lentillas" que algunos mencionan como permanentes? Que solo se los quitan una vez a la semana??? entendi bien??
Eso seria fantastico!!! Mi fantasia es pensar que ve Nina desde que se despierta hasta que le pongo los lentes! No tanto ahora... pero cuando sea mas grande... un año y medio, dos.... como sera ese momento??

Gracias por este espacio, un abrazo, y mucha salud para los ojitos de nuestros niños.
Mica.

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Luna » 02 Oct 2015, 11:38

Hola Micaela
Bienvenida tu y Nina, ya veo que sois de Buenos Aires. Este foro se modera desde España, pero hay papas de Argentina

Lo que le sucedio a Nina en su ojo es una subida de Tension (PIO) es la complicacion mas habitual tras una operacion de cataratas, seguis con las gotas?

En cuanto a lentillas permanentes, son de silicona o hidrogel de silicona y hasta 15 dias pueden dormir con ellas, hay marcas, yo te puedo dar marcas

Ahora estoy liada pero cuando quieras pregunta todo lo que te surja
Un abrazo

Mica
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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Mica » 08 Oct 2015, 19:27

Hola Luna! Gracias por tu respuesta!
Si, Nina esta con gotas, tenemos control el proximo 14 de octubre y creo que ya las dejara de usar.
Cuando puedas me interesaria mucho saber las marcas de las lentillas, asi consulto aca con su contactologa y oftlmologo. Las que ella esta usando en este momento son marca Waicon.
Y vos tenes a tu hijo o hija operada/o de cataratas? Ya tiene 4 años por lo que leo cierto?? Como te ha ido con su desarrollo en general?

SAludos y muchas gracias!!

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Luna » 12 Oct 2015, 13:53

Hola MIca

A ver, la tension ocular es una cosa que no se controla facilmente, y mas en bebes porque ellos no nos pueden contar sus sintomas, es mas, a veces una PIO alta, 23-25 no da ni sintomas pero no es la mas adecuada para el nervio y la retina de nuestros niños

No te extrañe que tengais que seguir con gotas para la tension, y si os las quitan es necesario que tenga mucho control, aqui en España a un bebe no se le retiran las gotas, si es mas mayor si que se prueba a ver que tal sin gotas

Contarte que mi hija esta bien, buen desarrollo, muy normal, es una niña increible, muy motivada y activa, colabora para quitar y poner lentillas, se que su vision de lejos no es como la de un niño sin su patologia, pero con ello cuento, es asi, pero son niños que podran hacer de todo, y en un futuro les implantaran LIO (lente interna). Mi hija fue a guarderia, y ahora al colegio, esta en segundo de infantil con una consecucion de objetivos muy buena, hacen fichas y estan ya empezando a leer, mi niña conoce ya hace 1 año todas las letras y numeros, va a clases de musica e ingles, en psicomotricidad gruesa va muy bien, juega en columpios, con pelota, corre, monta en bici, de todo

Aqui en España y algunos oftalmologos a partir de los 2 o 3 años mandan gafas bifocales para cerca, es decir, lentillas de alta graduacion (al no tener cristalino) para lejos y bifocal con 2 o 3 dioptrias para cerca, mi hija las lleva hace 2 años

Marcas de lentillas, pregunta por Silsoft, de silicona muy caras laboratorio Baus & Lomb y muy buenas

Marcas de hidrogel muy buenas, Soflex son de Israel, las lleva mi hija y tambien Ultravision, inglesas, son mas baratas

Con estas tres marcas puede dormir 10-15 dias, luego la limpieza ha de ser muy buena, dejando una noche en liquido especial y teniendo siempre mucha higiene para evitar conjuntivitis, mi hija ha tenido en estos 4 años alguna irritacion pero nada importante

Un abrazo

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Mica » 19 Oct 2015, 20:23

Hola Luna! Gracias!!
Fuimos al control y nos retiraron las gotas! El doc la encontro muy bien y podemos dejarle puestas las lentes mas horas sin descanso. Hasta la semana pasada las usabamos hasta 8 hs descanso de una hora y luego vuelta a poner. Asi que la rutina por suerte cambia bastante!

Le pregunte como hacer para poder utilizar las lentes que usan ustedes, y me dijo que el no logro importarlas con la optica que trabaja. Pero de todas maneras esta semana veo a la contactologa y tambien quisiera preguntarle a ella. Seria tan diferente el ritmo de vida sin el tramite de los lentes cada mañana!! Aunque por supuesto los agradezco cada dia!!!

Un abrazo y estamos en contacto.! En cualquier momento se suma mi pareja al foro.
GRACIAS!
Mica

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Luna » 20 Oct 2015, 11:43

Como me gustaria poderos ayudar, yo creo que es posible que las lentillas de uso prolongado lleguen a Argentina y Peru, como llegan otras cosas... ojala, Las Silsoft se fabrican en USA incluso los opticos las podrian comprar por internet, no se, hay que intentarlo

Cualquier duda dime

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por mari » 20 Oct 2015, 19:10

Hola mica!!!!! Nosotros tambien somos de Argentina! Mi bebe, joaquin, nació con catarata unilateral por persistencia vitreo primario. A el lo opero el dr julio manzitti con 2 meses. Joaqui tiene ahora 14 meses.. y estamos con la lente de contacto y parche 2 ha por día en su ojo no operado, apenas lo operaron.El ya incorporo todo normalmente a su rutina diaria muy pero muy bien! Su evolución esta siendo genial! Al principio se nos vino el mundo abajo y fue una bendición también encontrar este foro, nos fuimos tranquilizando cuando vemos que se desarrolla como cualquier otro chico de su edad.. El lente lo compramos en pforner, ustedes también? Bueno cualquier duda o pregunta que quieras hacerme, o en lo que pueda ayudar sera un gusto!! Un beso grande!!

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por brissiaportales » 21 Oct 2015, 23:01

hola mica!!

que alegria q tu bebe este ya sin gotas! :)

me alegro mucho

besos para tu bebe desde peru!!!

me gustaria poder conversar contigo tienes facebook??

mi bebe a tendio las mismas cataratas q las de tu bebe asi q seria buena intercambiar algunas experiencias !! me encuentras como BRISSIA PORTALES :)

GRACIAS!

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Mica » 26 Oct 2015, 22:42

chicas!!! Tal cual!!! que alivio encontrar este foro!! y encontrarlas a ustedes!!
Ahi quedamos en contacto con Brissia por facebook y vamos a tratar de conseguir lentes de contacto para Daelo.
Y Mari de donde son ustedes?? Nosotros de Gran Buenos Aires, de Bella Vista. Nos atendemos con Guemes en recoleta y hacemos las lentes con Monica en Pfortner de Juncal y Pueyrredon. A Manzitti tambien me lo nombraron, creo que opero a una amiga mia. Joaquin es tu primer hijo?

Claro que cualquier cosa te escribo!!! Nina todavia esta medio sensible a la luz y la resolana... pero de a poco pasa mas tiempo al aire libre.
Ella tambien nacio con polidactilia, tiene 6 dedos en la mano izquierda... asi que tuvimos que hacer un millon de estudios que terminaron el viernes pasado con la genetista y todo esta perfecto!!! las cataratas y la polidactila son pura coicidencia. Increible!!! Pero ahora volvimos a respirar (aunque siempre tuvimos mucha confianza!)

Luna... respecto de las lentes Silsoft la contactologa me aconsejo no usarlas hasta que ella me pueda decir "me molesta" "me arde" etc. Que tener la lente dentro del ojo toda la noche aunque sea la mejor lente ella no lo recomienda.

Igual vamos a seguir insistiendo porque existe gente como vos que si las usa!!! entonces tampoco es tan riesgoso. Cierto??
Un abrazo inmenso a las tres!!
Mica.

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Luna » 27 Oct 2015, 11:28

En Estados Unidos se usa Silsoft en niños operados cetaratas, es una lente que se fabrica hace mucho y alta oxigenacion, la que mas. En USA es mas barata que aqui en Europa

En España la gran mayoria de niños operados y que llevan lentes de contacto las usa de manera permanente, duermen con ellas cada noche y se limpian cada 7 10 o 15 dias pero si vuestra optica no tiene esa experiencia es normal que no tenga confianza en ello, mi hija desde las 10 semanas de vida duerme con ellas, ahora ya menos ya que ya es mas mayor

Con las de hidrogel tambien duermen, lo importante es una alta oxigenacion, mucha higiene y controles por parte de optica y oftalmologos

Un abrazo

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por mari » 25 Nov 2015, 15:26

Hola Mica!! antes que nada perdón por la demora, para responder!
A nosotros también nos atiende Mónica en Pforner de Juncal y Pueyrredón. Nosotros somos de Pergamino, Pcia. de Bs As. Joaquin es nuestro segundo hijo, tenemos además una nena de 6 años.

Como te contaba todo bien! respecto al lente de contacto, hubo una época antes de cumplir el añito, que nos ponía mucha resistencia y me costaba mucho ponérselo, necesitaba si o si ayuda de mi marido. Pero fue solo un período,y paso!! Ahora lo tiene super incorporado y me abre el ojito para que se lo ponga! Además después que se lo puse, aplaude y festeja jajaja! Nosotros le festejábamos entonces él ahora hace lo mismo.
Lo que si, lo tengo que estar mirando bastante porque se refriega el ojito o por ahí se mete el dedo y se le sale muy fácilmente.
Pero ahí vamos, con paciencia!
Además usa parche en el otro ojo algunas horas por día; cada 3 meses tenemos control con Manzitti.
Joaquin tiene ahora 1 año y 3 meses.

Bueno, me alegro mucho que los estudios de Nina estén muy bien!!! Y para lo que necesites, acá estamos!!!

Un beso enorme para ustedes!

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por mari » 25 Nov 2015, 15:29

Mica, Me olvidaba! Nosotros también en su momento le preguntamos a Mónica por el lente que usa la hija de Luna y varios del foro, y nos dijo como que acá en Argentina no se comercializaban, si mal no recuerdo..

Beso grande!!

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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por Mica » 27 Nov 2015, 03:09

Mari! que justo!!! No entraba al foro desde hace tiempo y entre justo hoy que vos me escribiste!
que genio Joaquin que ya colabora!! siempre hay que pensar que ese dia llega!!
Fuimos al oftalmologo la semana pasada y nos ve en tres meses!!! es la primera vez que nos da tanto tiempo. Nos sentimos muy raros!! jajaja
Y cualquier cosa (aunque ya estaras con tu rutina muy bien armada) conta conmigo para agilizar cualquier tramite en pfortner, o con Monica, o lo que sea de Bs As antes de venirte desde Pergamino.
Te paso mi tel por mensaje.
Besoooooo
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Re: Nina: catarata congenita bilateral

Mensaje por mari » 31 May 2016, 18:54

Mica perdón la demora!! Te mandé un Mall.. espero y haya llegado!! Mil gracias por el ofrecimiento! Lo tengo en cuenta.. igualmente tenemos a mi cuñada que vive en Buenos Aires así que cualquier urgencia recurrimos a ella.. espero que hayas recibido mi mail.. te mando un beso grande!!

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