Cataratas congénitas lentillas produce úlcera

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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Luca
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Cataratas congénitas lentillas produce úlcera

Mensaje por Luca » 27 Ene 2016, 23:40

Hola muy buenas!!!

Muchas gracias por haber creado este foro.
Soy el papá de Luca que nació el 1 de diciembre de 2014, va a cumplir 14 meses. Su mamá tiene cataratas congénitas y glaucoma, y en el embarazo nos dijeron después de pruebas genéticas, que el niño no tendría las cataratas porque la mama las habría contraído en su gestación por rubéola. A los 2 meses y medio nos dieron la noticia que Luca tenía cataratas congénitas bilaterales, operándole a los 3 meses y medio en La Paz (doctora Pastora). Una vez puesto las lentillas (hidrogel de silicona) notamos un cambio enorme, que por cierto he leído que muchos padres pueden ponérselas, nosotros es imposible, no se deja que le toquen, la primera vez en La Paz y entre 4 personas. Nosotros vivimos en Alcalá de Henares, cada vez que perdía una, subíamos al hospital de Alcalá a que se la colocasen. En el mes de agosto después de subir 4 o 5 días consecutivos a urgencias porque tenía el ojo izquierdo muy rojo y medio cerrado, me decían que era conjuntivitis, un colirio y para casa, y ya el último día decidieron quitarle la lentilla y vieron que tenía una úlcera con infección provocado por las lentillas, gotas cada hora, día y noche, con suero autólogo durante varios días hasta que le fue remitiendo la úlcera, quedándole un leucoma, que es una cicatriz en la córnea delante de la pupila que le está impidiendo parte de visión. En octubre en La Paz nos dicen que está totalmente curado y que volvamos a ponerle las lentillas. Después de varias semanas perdiendo o quitándoselas por inflamación de la conjuntiva, el 29 de diciembre vuelve a reproducirse la úlcera, desapareciendo el 31, le volvemos a poner las lentillas el 4 de enero, el 6 día de reyes amanece con úlcera, entre medias de todo esto con sus gafas, vuelta a La Paz, el 13 que está perfecto, se las ponemos el 18 y el 22 viernes otra vez la úlcera. Hoy hemos estado en La Paz, y nos han dicho que intentemos en la optica Fernández Velázquez. Nosotros estamos casi decididos de no ponerle más lentillas, le están perjudicando mucho su futura visión.
No sabemos qué hacer?
A alguien le ha pasado algo parecido?

Muchas gracias!!!

Luna
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Re: Cataratas congénitas lentillas produce úlcera

Mensaje por Luna » 30 Ene 2016, 23:47

Bienvenidos!

Siento mucho todo lo que estais pasando con las lentillas, es un camino que no es facil siempre, personalmente hemos tenido suerte, mi hija tiene 4 años y tolera bien tanto el hidrogel como la silicona, pero si hay casos que dan muchos problemas, no sois los únicos, de eso estad seguros.

Vuestra Dra es la de mi hija tambien, una gran persona y profesional, confiad en ella, ahi saben lo que hacen y si os recomienda Fernandez Velazquez, id. Cuando mi hija fue operada en 2011 se recomendaban otras opticas pero ahora FV es a la que van muchos niños, me consta que trabajan bien y que van muchos y varios de este foro

Adaptar una lentilla es dificil, hay muchos parametros, teneis que saber por que se reproduce la ulcera, si es que esta mal adaptada la lentilla o que, los parametros de las lentillas son los siguiente;
Dioptrias
Diametro
Radio o base curva, y este parametro es muchas veces responsable de roces en la cornea

Cualquier duda, lo que necesiteis, aqui estamos, no estais solos en esto, somos muchos papas de niños operados de CC, muchas luchas con lentillas, pero te aseguro que todo pasa y estos niños tiran para delante. Mismamente mi hija fue operada de nuevo el dia 12 por la Dra Pastora porque su ojo derecho no drenaba bien por culpa de la cicatriz y en ese ojo tenia la PIO en el limite, 20-21 y la dra le ha hecho una trabeculectomia, pero si la ves, ese mismo dia mi hija ya cenando en La Paz, y jugando, son muy fuertes y a los dos dias jugando con la tablet y sin ninguna molestia.... y tan feliz, es cierto que pueden surgir complicaciones y que las lentillas son a veces un obstaculo y un sufrimiento pero dareis con la solucion, y si no, ya sabeis que esta la opcion de la LIO

Mucho animo de verdad, estais haciendo todo por Luca, disfrutadle mucho, que en nada teneis un niño de 4 corriendo en patinete por todos lados, como la mia

Un abrazo

mamaderaul
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Re: Cataratas congénitas lentillas produce úlcera

Mensaje por mamaderaul » 02 Feb 2016, 19:47

Hola,
Qué bien q os hayáis animado a participar, cuando la lentilla da problemas es una lata, te lo digo por experiencia, a Raúl la lentilla le pone el ojito rojo, se la quitamos y se le pone blanco, tiene unilateral y válvula por subida de tensión, glaucoma derivado de la operación, Raúl tendría q estar 4 horas con el parche pero q esté 3 es todo un logro, a esto le añadimos q se ha pasado los últimos meses con orzuelos en el ojito operado y ha estado sin lentilla , a veces el camino se complica y hay q buscar alternativas, hacéis muy bien en ir a otra óptica, y si tiene q estar sin lentilla por la úlcera, no os agobieis , lo mejor es q se le cure bien, en caso de q no dierais con la lentilla adecuada, estoy casi segura q le pondrían la lío, mucho ánimo , verás cómo en nada de tiempo le quitaiis y ponéis solos las lentillas y encontráis una solución, como te he dicho a veces surgen problemas pero se van solucionando y por la mamá sabéis q los niños hacen vidas completamente normales, en esto tenéis ventaja, cuando a nosotros nos dijeron q tenía una catarata, q había q operar y q era complicado q tuviera buena visión, se me cayó el mundo encima pero ahora veo q todo es más sencillo , y q con poca visión por ese ojito hace de todo cuando está con el parche, va con la bici a toda mecha sin tropezarse y eso q ve poco por ese ojo, pinta....y en definitiva, es feliz...un beso enorme y suerte con la lentilla

Luca
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Re: Cataratas congénitas lentillas produce úlcera

Mensaje por Luca » 07 Feb 2016, 21:24

Muchas gracias por la bienvenida.

Veo que no somos los únicos que hemos tenido los problemas con las lentillas. El martes han quedado los doctores de Fernández Velázquez en hablar con nosotros, seguramente el miércoles tendremos que ir a verles, a ver qué nos dicen, nosotros estábamos decididos a no ponerle más las lentillas, pero no habéis animado.

Desde que le operaron, aparte de las lentillas, compramos las gafas. El primer día que se las pusimos a los 15 segundos había arrancando los cristales de la montura, no me lo podía creer. Así que cuando no tiene las lentillas, tenemos las gafas, pero igualmente que con las úlceras producidas por las lentillas estábamos unos días sin ellas, las gafas estamos un día sin ellas porque le están pegando los cristales. Las gafas son flexibles de silicona, y mi hijo cuando se cabrea lo primero que hace es tirar de mala leche las gafas al suelo, queremos buscar otras gafas para tener de reserva, pero que sean más fuertes, sobre todo donde van los cristales, porque al ponérselas con la gomita de atrás presiona las gafas y se salen los cristales. Alguien conoce alguna óptica donde comprar unas gafitas para niños?

Muchísimas gracias y besitos a todos esos pequeñajos!!!!

Luna
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Re: Cataratas congénitas lentillas produce úlcera

Mensaje por Luna » 08 Feb 2016, 12:32

Los cristales no deben caerse, yo diria que no estan bien montadas, las bifocales de mi hija tienen dos años ya y ahi siguen y menudo trote llevan, no las tita claro, pero las lleva al cole, se las quita pone etc y salvo que el cristal esta ya fatal, por lo demas ahi siguen

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