catarata congenita unilateral

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
ainex
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catarata congenita unilateral

Mensaje por ainex » 12 Feb 2016, 09:31

Hola soy Xenia mama de Laia, nacio el 10 de diciembre de 2015 y el 23 de febrero la operan para sacarle la catarata, estoy asustada, con falta de informacion, con mil preguntas y mil miedos estoy destrozada con muchos sentimientos encontrados se me esta haciendo un mundo yo no sabia que esto pudiera pasarle a los bebes.

Luna
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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Luna » 12 Feb 2016, 11:13

Bienvenida Xenia

Lo primero, animo, y que sepas que aqui no te vas a sentir ni sola ni desinformada

Cualquier duda dimelo, supongo que la habran diagnosticado hace poco, a Laia le deben extraer el cristalino opacificado, eso es la catarata, y llevara una lentilla externa hasta que le pongan la LIO, como a los mayores

Hay muchos niños, no estais solos, mi hija de 4 años esta operada y asi muchos

La operacion es corta y bastante sencilla, luego pauta de gotas y luego lentilla y oclusion diaria, es un camino largo pero el objetivo es lograr la mejor vision para ese ojito. Es trabajo pero Laia estara bien y crecera feliz, los niños operados de cataratas llevan una vida normal.

Un abrazo

ainex
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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por ainex » 12 Feb 2016, 11:37

Estoy leiendo mucho por el foro y no veo a ninguno que lo lleven en el vall d'hebron?
Son caras las lentillas y parches? Hay ayudas?
A que edad dejan de llavar parches?
Me han dicho que cuando tenga un añito o asi le pondran la LIO, despues tendra que llevar lentillas o gafas toda la vida?
A parte de esto el ojo donde esta la catarata es un poco mas pequeño esto quiere decir que siempre sera asi?

A ver si me podeis ir respondiendo a mis dudas porfavor y me iran saliendo mas preguntas.
Gracias por responder

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Miriam » 12 Feb 2016, 13:55

Bienvenida Xenia al foro!

A mi peke lo operan el 24 en Sant joan de deu,estoy como tu super nerviosa!

Aqui en este foro encuentras gente maravillosa que nos intentan ayudar en todo lo posible.

A mi niño le operan y llevara sobre un año lentillas,las primeras nos la cubre la seg.social,y al añito mas o menos lo operaran para introducir la Lio,eso es lo que nos dijeron.

Estaremos en contacto para saber como va!

Un saludo

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Luna » 12 Feb 2016, 13:57

De Barcelona si hay niños de hace años en el foro, pero ya son mayores, de 5-6 para arriba, por aqui hay una mama del Sant Joan de deu, actualmente, buscala aqui

Las lentillas, os pasan la SS un par al año, y si son Silsoft que duran meses, solo necesitariais con suerte otro par, hay varios tipos y marcas, hidrogel, silicona, semirigidas

Imaginad que en La Paz no ponen la LIO hasta los 9 o mas años y ni aqui ni en muchas comunidades no pagan ni una la SS, todo los padres

Parches, se recetan, no son caros, marca Ortopad muy buenos y mas flojitos Opticlude

La edad de dejar de llevar el parche supongo que dependera, hasta considerar que la agudeza ya no se desarrolla, no se decirte, en unilateral la oclusion es necesaria ya que domina el ojo sano

Sobre cuando le pongan la LIO, a ver, el cristalino hace la funcion de la acomodacion (pasar de ver de lejos a cerca al abombarse), esa funcion no la hace la LIO ya que es monofocal generalmente con lo cual la LIO seria para lejos y para cerca gafa de cerca, progresiva o bifocal con las dioptrias de cerca necesarias
Para lejos llevara la LIO pero el ojo crece y las dioptrias iniciales (hipermetropia) tienen a bajar, con lo cual si necesita 18 le pondrian 15 y de momento gafa de +3, esto es un ejemplo, ya que el ojo al crecer tiende a bajar

Un ojo al que extraen cristalino tiene unas dioptias iniciales de entre +15 y +20 al faltar la lente del ojo. La ausencia de cristalino se denomina afaquia

La LIo se colocara en la camara posterior

Sobre el tamaño del ojo, es normal, de hecho mi hija es bilateral pero el izquierdo es un pelin distinto, ese parpado es un poquito mas caido, con lo que parece mas pequeño pero es estetico y hay que fijarse. Yo siempre pienso que lo estetico ya se vera y hoy en dia esas cosas se solucionan

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por ainex » 12 Feb 2016, 14:07

Miriam a ti como te han dicho que sera la operacion?

A mi que se lo abriran como si abrieran una lata le quitaran la catarata y un poco de gel, y se queda ingresada 1 dia y a los 3 dias hay que volver para quitarle los puntos es asi en todos lados?

Gracias por toda la info Luna

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Luna » 12 Feb 2016, 14:43

Se extrae cristalino excepto bordes para luego colocar ahi la LIO

En La Paz tambien dejan 1 dia ingresados y los puntos se caen solos, eso depende de la tecnica y medico

Suelen hacer vitrectomia, ponen un gel en su lugar

El ojo no queda muy rojo, en el caso de mi hija, nada, a las 2 horas de despertar se estaba tomando un buen biberon, tenia mes y medio

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Miriam » 12 Feb 2016, 15:37

Yo soy la mama de Sant Joan de deu.

A nosotros la operacion nos han dicho que es abren y le retiran la catarata con un pequeño aspirador y cierran con puntitos,que a la senana que le operaran el otro ojito se los quitaran.
En sant Joan hasta el año no ponen la Lio,en caso que puedan colocarlo.
Y se quedan ingresados una noche,y no se cuando hay que volver si a los 2 o 3 dias,nos dijo que muy continuamente al pricipio.

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Luna » 12 Feb 2016, 16:54

Para la LIO el ojo debe tener un tamaño ya adecuado, por temas de graduacion, cambios etc en La Paz no las ponen hasta mas adelante, hay teorias al respecto

El primer mes hay varias revisiones, a la semana de operar etc, luego cada 3 meses, luego cada 4 y luego cada 6, mas o menos

Las revisiones constan de ver si todo esta trasparente, cornea, camaras etc, si no hay opacificaciones de la camara, volver a graduar para ver si cambian dioptrias, tomar tension ocular muy importante y hacer fondo de ojo

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por ainex » 12 Feb 2016, 18:49

Madre mia me suena todo a chino cuanto trabajo tengo en este nuevo camino en mi vida

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Luna » 12 Feb 2016, 22:28

Se incorporara a vuestras rutinas y os acostumbrareis, para entender mejor todo es necesario tener cierta informacion para asi saber que preguntar a los oftalmologos

Es cuestion de tiempo y yo me alegro de poder dar algo de ayuda a quien empieza en ello. Porque es algo muy desconocido pero que afecta a bastantes niños

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por ainex » 13 Feb 2016, 04:59

Luna ahora que dices lo de preguntar al oftamologo, que cosas crees que son importantes para preguntarle despues de la operacion y que no se me escape nada?

Y otra pregunta me han dicho que si le doy pecho tiene que estar 4h en ayunas pero mi nena solo aguanta 2h el resto que se las tendra que pasar llorando?

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Luna » 13 Feb 2016, 10:40

Si debe estar en ayunas.... y que yo sepa son 6 horas pero a lo mejor en bebés es menos, no lo recuerdo

Ya te dire que preguntar, pero basicamente pauta de gotas y cuidados y cuando se le puede poner la lentilla, antes se tardaba 1 mes y hasta 2, pero ahora a la semana ya se pone
Ah y cuando empezar a ocluir

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por Miriam » 13 Feb 2016, 12:40

A Erik nos han dicho 6 horas sin comer nada de leche,pero agua 3 horas antes.
Pregunta bien lo de las horas,aunque alomejor cada sitio es diferente.

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Re: catarata congenita unilateral

Mensaje por ainex » 13 Feb 2016, 18:49

Me dijieron que si es pecho 4h en ayunas y si es leche artificial 6h, pero los pobres lloraran un monton por hambre

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