PHVP

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
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Celina
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PHVP

Mensaje por Celina » 27 Sep 2016, 17:25

Hola a todos... hace un tiempo que los leo y me han sacado muchas dudas. Estamos apenados, no nos esperábamos esto, mi niña nació con PHVP y microftalmia leve en su ojito derecho. Tiene 3 meses y medio ahora y hemos visitado 3 especialistas ya, dos coinciden en el tratamiento y el otro no. Somos de Esperanza (Santa fe), Argentina y estamos esperando q nos hagan el informe de la última ecografía para ir a Buenos Aires a hacer otra consulta con el Dr. Manzitti.
Quisiera contactarme con papis que tienen hijos que están o han pasado por lo mismo, cómo han ido evolucionando, aunque sé que cada caso es especial, a uno le da más ánimo saber que todo ha ido mejorando... Saludos a todos.

Luna
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Re: PHVP

Mensaje por Luna » 27 Sep 2016, 23:18

Hola Celina

Conozco varios niños con este diagnostico, aqui se opera, sabes si tiene el cristalino opaco?

Voy a avisar a una mama para que se pase, un abrazo

Celina
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Re: PHVP

Mensaje por Celina » 28 Sep 2016, 15:02

Hola Luna! sí, tiene catarata en ese ojito.
El problema es que dos de los oftalmólogos que consultamos, nos dicen que no la operemos y otra, con más experiencia en niños, nos dice que sí. La idea de ella es operar el cristalino y limpiar el vítreo. En la última ecografía, se vio que se reabsorbió parte del tejido fibroso que se encontraba en el vítreo, después de eso, queremos ir de un especialista en Bs As, que ha tratado 10 veces más casos que los demás, para hacer una consulta y ver qué cree que es lo mejor hacer...
Si hay algún profesional, oftalmólogo o alguien que sepa en qué beneficia la reabsorción de ese tejido y otra duda que tengo es si ese ojito con microftalmia (de 1 mm según lo que me dijeron en la primera eco que le hice) sigue su crecimiento. Sé que nunca va a ser igual que el otro, pero me asusta mucho que le aumente la diferencia y que se le note mucho más de lo que se le nota ahora, he tratado de buscar información en internet pero, no hay mucho.
Saludos!!

Luna
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Re: PHVP

Mensaje por Luna » 29 Sep 2016, 00:40

Tranquila, si crece, mi hija tiene el izquierdo algo mas pequeño, pero no significa que no crezca

El Dr que nombras me suena haberlo leido a padres de Argentina, aqui habia antes mas familias de alli, en cada pais hay unos especialistas en oftalmologia pediatrica, busca al que mas ojos opere

Yo no soy medico pero que se reavsorba tejido parece positivo

Quitar la catarata consiste en quitar el cristalino opaco (dejando bordes para colocar Lente intraocular LIO en un futuro) eso es facoextraccion y hacer vitrectomia limpiar vitreo

En lugar de cristalino ahora mismo lo mejor es lentilla, lente de contacto

Aqui los mejores medicos es lo que aconsejan, no se pone LIO a bebes salvo que sea ultimo recurso

Lo que necesites aqui estamos

roriromano
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Re: PHVP

Mensaje por roriromano » 29 Sep 2016, 03:49

Hola , mi nombre es Rosana soy de Rosario santa fe, mi bb Luca fue operado por catarata congenita en su ojo izquierdo en julio a los 4 meses, lo trata la dra Graciela Filosa es la mejor en Ro sario y de las mejores en argentina segun dicen, estoy muy contenta, es excelent profesional, con mucha experienci, muy atenta a cada caso y con una etica impresionante. Tengo referencias de ese medico q nombraste en bs as q cobra demasiado sus honorarios, la dra filosa me atiende por una prepaga, tengo todo cubierto y cuando lo opero en julio , luego hizo un sguimiento casi diario la primer semana, luego dia por medio, y al cabo de unas semanas seguia viendonos una vez por semana, y NUNCA nos cobro esas consuktas, es admirable

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Re: PHVP

Mensaje por Celina » 04 Oct 2016, 03:56

Gracias Luna y Rosana por sus respuestas! Estos días pude contactarme con una mamá de este foro que me tranquilizó un montón!!... me comentó cómo son los pasos para la operación y el tratamiento posterior... también los resultados en su bebé y a pesar de que sé que todos los casos son diferentes, me llena de esperanzas de que todo va a estar bien!
Ya saqué turno con este médico de Buenos Aires, así que allá vamos!

Mica
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Re: PHVP

Mensaje por Mica » 11 Oct 2016, 00:12

Hola Celina! como estas? Me alegra que te hayas contactado con una mama que te ha tranquilizado. Yo soy mama de Nina, con CC bilateral. Nina ahora tiene 16 meses. Operada a los 3 meses y tratamiento de lentes de contacto. Cuando venis a Bs As? Hay muy buenas referencias de Manzitti, realmente tiene mucha experiencia. Conozco a una amiga mia de mi edad operada por él. Tiene laaaarga experiencia. Sin animos de confundirte, te recomiendo, ya que vas a venir a bs as, contactarte también con el Dr. Adolfo Güemes. Tiene un fb al que le podes escribir. él es quien opero a Nina, yo le agradezco la vida entera (te imaginaras!!) opera todos los jueves, bebes con estos diagnosticos. Y es un ser muuuuy amoroso. Ambos, él y Manzitti son excelentes profesionales. Te va a ir muy bien!! y para el proceso de lentes, aqui somos varios que nos atendemos con Monica en la optica Pfortner. Cualquier cosa estamos en contacto. Te puedo pasar mi telefono tambien y estamos mas cerca en el dia a dia. Tenenos al tanto! Un abrazo! Micaela.

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Re: PHVP

Mensaje por Celina » 11 Oct 2016, 02:39

Hola Mica!! Muchas gracias por escribir!! tenemos turno en Bs As con Manzitti el 24 de Octubre! Me han hablado de Güemes, sé que es un excelente profesional también... Alfonsina ya tiene 4 meses, quiero que sea todo lo antes posible! tu beba también tiene microftalmia? no tengo claro si sólo la persistencia de vítreo primario va asociada a microftalmia o las CC también? me llegó tu mail! mañana te escribo!! un abrazo grande!!

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Re: PHVP

Mensaje por Mica » 12 Oct 2016, 01:08

escribime cuando quieras! estoy en el celu. Mi hija esta solo operada de cataratas pero en ambos ojos. Lo que necesites en Bs As conta con nosotros! Un abrazo! ánimo! todo va a estar bien!

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