Pepe: cc bilaterales

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Mamadepepe
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Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Mamadepepe » 07 Feb 2017, 22:09

Buenas noches, soy la mamá de Pepe que tiene casi 4 meses y ha nacido con cc bilaterales. Para nosotros ha sido una sorpresa descubrir a sus casi dos meses que tenía cataratas ya que yo también nací con ellas y a pesar de advertirlo en el hospital y a su pediatra no se las supieron diagnosticar, se dio cuenta mi hermana y lo confirmó la dra Morales en st Joan de Déu.
Me uno a este foro para poder compartir nuestra experiencia y plantear dudas que vayan surgiendo.

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Miriam » 08 Feb 2017, 08:53

Hola buenos dias soy la mama de Erik operadocon 3 meses por la doctora Morales de sant joan de deu, por cataratas bilaterales.
Estas en muy buenas manos,supongo que le habra operado ya de sus dos ojitos y ke habran puesto la lentilla silsoft de +32 dioptrias,os han enviado a la optica conctal de barcelona para solicitar las lentillas.
Es un camino duro y dificil pero con grandísimos avances y muy buenos resultados,pudiendo ver como nuestros niños hacen totalmente su vida normal,aunque tu mejor que nadie lo sobras al haber sufrido las cataratas.
Aqui estamos para lo que necesites.

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Luna » 08 Feb 2017, 18:29

Bienvenida mama de Pepe
Yo tambien estoy operada, y mi hija de 5 años, en La Paz

Cualquier duda aqui estamos

Mamadepepe
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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Mamadepepe » 09 Feb 2017, 17:33

Gracias por vuestros mensajes Luna y Míriam.
La dra. Morales ya le ha operado y ya hemos empezado con las lentillas en contact òptica.
Míriam, he leído que Erik está haciendo su estimulación visual en ONCE, que terapeuta le lleva? A Pepe le lleva Marta.
lYo tengo dudas sobre cuando es mejor llevar a Pepe a la guardería por miedo de que pierda las lentillas además de que no le harán estimulación visual, va Erik ya al cole?

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Luna » 09 Feb 2017, 21:03

La mejor estimulacion es la natural porque esa es siempre y continua, si las lentillas estan bien adaptadas no deben salirse, cuando ese tema este controlado te puedes plantear llevarle a la guarderia sin miedo si ese es tu deseo, alli va a estar en un ambiente de lo mas estimulante para un bebe

Miriam
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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Miriam » 09 Feb 2017, 21:41

Hola,Erik solo tiene 15 meses y no lo llevó a la guardería,de momento estoy yo con ellos,ya que tengo mellizos.
Nosotros vamos a la Once pero nos lleva Tirma,y aparte vamos a cdiap,no sé si te lo han comentado,es atención temprana.
Creo que también sería bueno que fueras a una asistenta social y que te pudiera explicar todas las ayudas que tenemos por las patologías de nuestros hijos.

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Mamadepepe » 10 Feb 2017, 08:38

Estuve pensando en llevarlo a CDIAP pero me comentaron en ONCE que al solo tener cc bilaterales ya era suficiente con ir a la ONCE. Erik tiene alguna otra patología aaociada? Te hacen estimulación también en CDIAP? Y si es solo así hay diferencia entre la estimulación de ONCE y CDIAP?
Por lo que respecta a la asistente social, me ha recibido M. Carmen de la ONCE que me ha asesorado un poco sobre los pasos para tramitar la discapacidad pero tengo pendiente contactar con BSF para informarme sobre si tengo derecho a un permiso con reducción de jornada cobrando casi lo mismo una vez tenga concedida su discapacidad, te han dicho algo sobre algún permiso laboral con reducción de jornada por hijo con solo cc bilaterales en CDIAP?
Gracias por tu ayuda Míriam!

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Luna » 10 Feb 2017, 13:45

En Madrid si hay una madre que ha conseguido permiso de 2 años por hijo con discapacidad

Tambien se amplia la baja por maternidad 2 semanas

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Mamadepepe » 10 Feb 2017, 14:28

Gracias Luna, en el Inss me comentaron que se ampliaba la baja 2 semanas si tenia el niño certificado de discapacidad y todavía no lo tengo.
Por lo que respecta al permiso que me comentas de los 2 años si te enteras como se llama concretamente ya me lo dirás.

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Luna » 10 Feb 2017, 17:42

Voy a preguntar ambas cosas

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Miriam » 11 Feb 2017, 15:34

Te comento,las 2 semanas el Inns te las amplía solo con llevar el papel como que has solicitado la discapacidad,aparte informe de la doctora Morales,te vale el que te dio cuando lo operó donde pone las pautas de las gotas.
Luego tema cdiap,Erik no tiene otra patología pero en mi caso la pediatra suya me derivó a Erik y a su mellizo para llevar un control,la verdad que cdiap les ha ayudado mucho en el tema de motricidad,también me quedo muy tranquila xk lo ve la neuropediatra del centro la verdad que muy contenta,también a cdiap voy cada semana y a la once cada 2 meses,ósea que....
Tema laboral no tengo ni idea,yo tengo una excelencia con un acuerdo con mi empresa!
No sé si me dejo Algo.
Lo primero vete a bienestar social y presenta la discapacidad,tardan 6 meses en valorarte,y con el papel de solicitud vas al Inss y pones una Reclamación previa y lo presentas.
Cuando tengas la discapacidad,ya te explicaré los siguientes pasos,todo poco a poco,que sino nos volvemos Locas.

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Mamadepepe » 13 Feb 2017, 11:49

Míriam, ya me han dado hora en CDIAP para la semana que viene. Gracias por la información chicas!

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Re: Pepe: cc bilaterales

Mensaje por Miriam » 14 Feb 2017, 08:28

Es un placer!
Ahora como ya estás en el grupo cualquier duda la puedes comentar tanto por allí como por aquí.
Gracias

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