Catarata congénita unilateral niña 22 meses

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Vero85
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Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Vero85 » 16 Feb 2017, 09:55

Buenos días, diagnosticaron a mi niña sobre los 18 meses de catarata congénita. Todo porque alrededor del año empezamos a notar que torcia el ojo derecho hacia fuera. La están tratando en el Niño Jesús. El día 27 de este mes la operarán para quitarla la catarata y ponerla el LIO. Tengo muchas dudas con respecto a la recuperación después de la operación. La dejarán ingresada? Tendrán que quitarla puntos? No se estoy muy disgustada la verdad me siento muy culpable de no haberlo visto antes

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Luna » 16 Feb 2017, 23:59

Hola VEro
Lo primero no te sientas culpable, una catarata no se ve siempre, depende de como sea y ten en cuenta que muchos pediatras no saben verlas, imagina

Bueno, piensa ya a partir de ahora, la operan y retiran cristalino, en ese momento ponen LIO o si no llevaria lente de contacto y os mandaran parche seguramente para hacer trabajar el ojo operado

El Niño Jesus en buen sitio, ahi creo que vuelven a sedar para retirar puntos, creo
Ingresada se queda una noche supongo

Y luego estara un mes con gotas (ciclopegico o atropina y un antiinflamatorio con antibiotico) la recuperacion es buena y la operacion corta y luego ya revisiones periodicas

Tranquila, va a estar bien.

Mi hija tiene 5 años y fue operada en La Paz catarata bilateral

Vero85
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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Vero85 » 17 Feb 2017, 02:12

Si por lo que nos ha dicho la doctora le van a poner la LIO en la misma operación. Llevamos como dos meses con el parche para que se vaya haciendo. Son sólo dos horas pero no hay manera pocos días lo conseguimos. El 23 tenemos cita para la anestesia. Lo que más preocupados nos tiene es que no dijeran que si recuperaba hasta un 50% lo daba como exito.
Muchas gracias por los ánimos la verdad que se agradece. Tu niña que tal va?
El foro me ha servido muchísimo para algunas dudas.

Luna
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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Luna » 17 Feb 2017, 12:58

En unilateral un 50 % ya es un verdadero exito si, muchos bilaterales no llegan a eso, otros si, depende de muchos factores

Mi hija bien, desarrollo normal, la agudeza visual se va desarrollando en la infancia, a veces surgen algunas complicaciones; opacificacion de capsula, vitreo, tension, pero se atajan.

En La paz poner la LIO muy tarde, nosotros para largo.

Por cierto, estamos a punto de constituir la Asociacion de catarata congenita de España, somos mas de 60 familias unidas, si estas interesada dime y te explico todo

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Vero85 » 17 Feb 2017, 15:55

Si explícame por favor. Esto es nuevo para mi nunca había escuchado hablar de ello hasta hora sólo en personas mayores

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Luna » 17 Feb 2017, 16:13

Hay muchos niños por desgracia es una patologia muy desconocida, no se revisa la vision a los niños al nacer, hay mucho para luchar como ASociacion

Esta noche te mando un privado

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Doraemon » 20 Feb 2017, 12:09

Hola Vero85.

Soy la mama de Carlos, no sé si ha leído algunos de mi mensajes. Ante todo quiero darte tranquilidad. Mi hijo Carlos fue diagnosticado de catarata unilateral a los 2 meses de edad y a los 2 años y medios le pusieron la LIO porque no toleraba muy bien las lentillas. En la actualidad tiene 4 años y medio y por su ojito está llegando a ver alrededor de un 80 por ciento, eso si esto de la agudeza visual es una montaña rusa (hasta aproximadamente los 8 años) , hace dos meses le bajo y llego a un 60 por ciento a causa de que en Navidades no estuvo con el parche y justo hace unos días que tuvimos revisión le ha vuelto subir por eso no podemos bajar la guardia "tema parche".

Verás como todo va a salir todo bien y es fundamental que lleve el parche las horas que el doctor diga porque de el depende que el ojo alcance lo máximo. Al principio será duro pero ya verás que poco a poco se irá acostumbrando. Y una cosa con un 50 por ciento en un ojo y en el otro 100 por cien podrá sacarse el carnet de conducir

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Vero85 » 20 Feb 2017, 21:41

Muchas gracias por el apoyo Doraemon. La verdad se pasa mal prefieres que te pase a ti que a tus hijos. A tu hijo donde le operaron? Casi todos los que leo sin de La Paz

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Luna » 20 Feb 2017, 23:53

La Paz es CSUR de alteraciones congenitas pero en el Niño Jesus se operan y bien.

Estoy en contacto con varias familias de niños operados alli

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Vero85 » 21 Feb 2017, 00:14

Me gustaría hablar con alguien que haya pasado por el.niño Jesús y me orientase. Nos queda una semana para la operación y estamos de los nervios

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Doraemon » 21 Feb 2017, 11:34

Mi niño fue operado en el Hospital Universitario Monteprincipe (Boadilla del Monte) Madrid. Tranquila está en buenas manos. El médico que trata a mi hijo estuvo en el Hospital de La Paz y el Niño Jesús por lo tanto están más que preparados para esa operación. Darte cuenta que en la publica suelen pasar de un hospital a otro.

Con mi hijo tardaron una hora y en la operación 25 minutos. Tardo más la preparación y el despertar que otra cosa. Al despertar te piden que entres para estar con ella y con ello hace que se tranquilice. Después pasareis una noche en el hospital y al día siguiente si todo ha ido bien para casita. Normalmente ese es el protocolo cuando son niños pediátricos (si hubiera efectos secundarios de la anestesia por eso pasas la noche en el hospital).

Ahora supongo que tendrás miedo e incertidumbre pero verás que todo va a salir bien y al día siguiente a casa con las gotas. Y si al final le ponen la LIO mejor que mejor porque las lentillas son un coñazo a estas edades encima de caras porque no existe ninguna subvención para ellas.

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Re: Catarata congénita unilateral niña 22 meses

Mensaje por Vero85 » 21 Feb 2017, 22:52

Cada vez que se acerca más el día son más nervios. Encima esta resfriada no se que pasará al final si la operarán así. El jueves vamos a la anestesia haber que nos dicen. Con todo os voy contando

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