Catarata congenita unilateral 6 meses

Foro para que podamos dejar una descripcion de quienes somos y cual es nuestro caso.
Responder
Juanillo
usuarios registrados
Mensajes: 8
Registrado: 27 Mar 2017, 22:27
Nombre real: Juan
Fecha nacimiento hijo: 11 Sep 2016
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: Niño Jesus
Contactar:

Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Juanillo » 27 Mar 2017, 22:51

Primero gracias por este foro, llevo 2 semanas leyendo casos y voy enterandome de algo, os cuento. Mi hija tiene 6 meses y le han diagnosticado catarata congenita unilateral, ha pasado desapercibida totalmente hasta que una enfermera vio algo raro en el reflejo pupilar, de ahi al neurologo, del neurologo al oftalmologo y del oftalmologo al niño jesus. Alli ve fondo de ojo, confirman y nos dicen que actualmente vera luces y que despues de la operacion si alcanza un 10% de vision lo demos por bueno. Nos dan cita para una ecografia que en principio parece estar bien y potenciles evocados de los cuales no sabemos nada. Nos emplazan al proximo martes para preoperatorio y el jueves operacion. Tenemos mucho miedo y muchas dudas,
Como vamos a encontrar a la peque tras la operacion y su ojito?
La ambliopia es inevitable? Ira unida a estravismo?
Realmente es ese porcentaje de vision que se espera para mi hija o sera solo despues de la operacion? Se curan en salud o sera la realidad? Ese porcentaje de vision se corrige con lentes?

Somos nuevos en esto y no entendemos aun demasiado, necesito ayuda por favor.

Gracias de nuevo

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Luna » 28 Mar 2017, 00:15

Buenas noches
Lo primero enhorabuena por la nena y lo segundo, respira, tranquilo, no estais solos y la vision que alcanzara no se sabe, los medicos prefieren ser pesimistas... pero nunca se sabe de verdad, lo primero operar, pauta de gotas y empezar con lentilla, parche y ya se ira viendo.

En unilateral la binocularidad es compleja, el estrabismo no tiene por que darse, pero se opera

Tras la operacion, enseguida estara estupenda es una operacion corta y sencilla, pauta de gotas durante 1 mes por lo menos
Vida normal, mucha estimulacion y paso a paso, no adelanteis

Si tienes dudas aqui estamos ahhh y hay asociacion, somos muchos padres

Una pregunta, como habeis llegado al Niño Jesus? os han derivado? Sois de Madrid?

Juanillo
usuarios registrados
Mensajes: 8
Registrado: 27 Mar 2017, 22:27
Nombre real: Juan
Fecha nacimiento hijo: 11 Sep 2016
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: Niño Jesus
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Juanillo » 28 Mar 2017, 00:44

Gracias Luna, vivimos en torrejon, yo soy de Cordoba y mi mujer de Madrid, al no haber protocolos suficientes para curugias en bebes nos derivaron al Niño Jesus, no conocemos profedionales pero siempre se ha dicho que para cosas pediatricas Niño Jedus era de lo mejor, en ese sentido estamos tranquilos (Creo).
Llevamos una semana con la noticia y estamos aceptandolo y preparandonos para luchar por ese ojito. Pero llenos de dudas y de miedos.
No he leido que a nadie le hayan abierto una ventana en el ctistalino, eso es normal?
La niña se mueve y coge cosas etc como cualquiera o mejor, en la guarde flipan con ella, ha sido muy dificil diagnosticarlo. Nadie se ha dado cuenta de su problema, ni nosotros mismos.
otra pregunta, nunca vera igual por los dos ojos, correremos siempre el riesgo de ambliopia o una vez enseñado al cerebro se alcanza un equilibrio?

Gracias de nuevo, me estáis ayudando mucho

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Luna » 28 Mar 2017, 11:38

El equilibrio va a depender de la catarata, densidad, situacion etc, no se sabe, llegar a ver igual es muy dificil, no imposible, depende

En cataratas en Madrid lo mejor La Paz y Niño Jesus

En la Asociacion tenemos dos familias de Torrejon, una va al Niño Jesus y la otra a La Paz

Te mando un privado

Juanillo
usuarios registrados
Mensajes: 8
Registrado: 27 Mar 2017, 22:27
Nombre real: Juan
Fecha nacimiento hijo: 11 Sep 2016
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: Niño Jesus
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Juanillo » 29 Mar 2017, 13:28

Me surgen dudas cada minuto que va pasando, a ver si me podeis ayudar:

-el tipo de catarata, opacidad etc,¿ lo ven con el fondo de ojo o tiene que ser cuando la operen?.
-otra cosa, en el niño Jesus aconsejan lentilla o gafas para hacer la función del cristalino extirpado?
-Por último, los puntos del ojo son visibles? molestos? si los quitan hay que anestesiar otra vez?
-sabéis lo que es una pequeña drusa?(le dectaron una en la eco) es grave?

Gracias otra vez

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Luna » 30 Mar 2017, 12:58

El tipo de catarata lo pueden saber mas o menos ya, pero mejor en la operacion

En el Niño Jesus aconsejan lentillas

Lo de la drusa no se que es

Los puntos en La Paz son reabsorbibles, en el NIño Jesus los quitan sedados, pero no sé si siempre
No son molestos yo creo

Juanillo
usuarios registrados
Mensajes: 8
Registrado: 27 Mar 2017, 22:27
Nombre real: Juan
Fecha nacimiento hijo: 11 Sep 2016
Catarata congenita: Ojo izquierdo
operado: Si
LIO: No
hospital: Niño Jesus
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Juanillo » 30 Mar 2017, 16:06

Muchs gracias otra vez, se va acercando el dia y vamos solucionando dudas, la ignorancia es lo que me genera el miedo, y el miedo gracias a la informacion va remitiendo. Nos queda la preocupacion logica y muchas dudas para el siguiente periodo, pero como tu dices 'paso a paso'. A ver que nos dicen en el preoperatorio, como sale la operación y luego lo que haga falta.

Hace dos dias una amiga me 'confesó' que tenia un 40% de vision en un ojo desde pequeña por un problema en la retina diferente a las cataratas, digo me confesó porque yo jamas me habria dado cuenta. Me contó toda su historia,oclusiones y recuerdos con tal normalidad e incluso sentido del humor que me calmo mucho. Es abogada, compañera de trabajo y me aseguro no haber tenido ningun problema en su vida con su baja vision en ese ojo. Pude tb preguntarle muchas dudas sobre la baja vision monocular, sobre su experiencia y efectivamente, para alguien que nace bajo esas circunstancias es lo normal. Para mi ha habido un antes y un despues desde esa conversacion, Ya se que mi niña puede aspirar a todo.
Gracias Luna

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Catarata congenita unilateral 6 meses

Mensaje por Luna » 31 Mar 2017, 01:14

Tenlo por seguro, ten en cuenta que muchas personas se enteran de mayores de que solo ven por un ojo

A unas malas, que no tiene por que, con vision monocular se hace una vida normal, conozco muchos niños enucleados en La Paz (ahi se trata el retinoblastoma) y ven por un ojo y su vida es normal, las cataratas estan lejos de algo asi... de verdad

Tener cierta informacion te cambia la perpectiva, te abre y te centra, la niña estara bien, los niños son pura adaptacion y cuando un niño hace un esfuerzo extra sabe valorar los detalles pequeños y la vida, maduran y son niños sorprendentes y maravillosos

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado