Valentina 4 años

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abelao12
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Valentina 4 años

Mensaje por abelao12 » 04 Abr 2017, 12:13

Buenos días,

Mi hija se llama Valentina. Tiene 4 años y nació con Catarata Congenita Unilateral en el ojo izquierdo. A los pocos días de nacer se la operó y hace un año, más menos, se le puso la lente intraocular.

Hace vida normal. Hace un mes pasó el tribunal médico con un 14% de minusvalía.

Habéis conseguido alguien mas con una patología similar?

Les comenté que había algún caso de más de 33%, pero me dijeron que entonces debía tener algo más asociado. Si es sólo en un ojo, y no lleva nada asociado, me dijeron que nunca pueden dar más del 14% (algo que me parece injusto).

Espero vuestros comentarios

Un abrazo a todos

Luna
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Re: Valentina 4 años

Mensaje por Luna » 06 Abr 2017, 00:30

Bienvenidos!

Absolutamente injusto lo del 14% , y este es uno de los motivos de la creación, por fin de ACCESDELUZ
Asociacion de catarata congenita de España

Soy Luna y mi hija esta operada de cc bilateral en La Paz y ahora mismo tengo reclamada la discapacidad por no aplicar los baremos correctamente

Mi hija tiene 5 años

Me alegro de que esteis aqui

Pero es que un niño con un ojo enucleado le dan un 14 y se quedan tan anchos y si les dan mas es si la enucleacion es por cancer de retina... muy fuerte y muy doloroso

En cada comunidad va de un modo y hay comunidades donde niños bilaterales ven negado su derecho

En nuestra asociacion hay varias familias del Niño Jesus
Saludos

abelao12
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Re: Valentina 4 años

Mensaje por abelao12 » 06 Abr 2017, 09:35

Hola de nuevo,

mi hija está operada en el Hospital Niño Jesús... muy contentos con la doctora y con el hospital.

Es un sufrimiento el parche... si conseguimos que lo lleve 20 minutos (es un éxito), porque por el ojo operado ve muy poco, prácticamente nada (imagino que solo luz), por lo que, no se puede desenvolver con el parche.

Estoy dudando en reclamar la minusvalía (14%), porque, aunque esté así establecido, me parece muy injusto.

Mi hija tendrá unas restricciones a la hora de sacarse el carnet de conducir, por ejemplo, o de no poder presentarse a alguna oposición (por su agudeza visual)... y no merece una ayuda? o no merecemos ninguna ayuda sus padres?

Parches, Gafas bifocales, Gafas bifocales de sol, colirios... y eso ahora, pero antes, estuvimos más de un año poniendole una lentilla (bastante cara, por cierto), que perdió en numerosas ocasiones (al ser un bebé, y notar algo raro en el ojo, se frotaba y la perdía constantemente)...

En fin, que no sé lo que hacer, creo que no es normal el vareo.

De hecho, en la última revisión de la minusvalía no le hicieron ninguna prueba, vieron el informe médico y no la examinaron con el ojo "bueno" tapado...

Saludos y ánimo para todos!!

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Re: Valentina 4 años

Mensaje por mon » 17 Abr 2017, 01:08

Hacía mucho q no pasaba por el foro. Parece q como a mi hijo no le han operado las cataratas aún me da no se qué...
Mi niño tiene miopía magna y cataratas en los dos ojos (sin operar).
Le han dado una discapacidad del 82% y está afiliado a la ONCE. Cobra ley de dependencia y la ONCE financia parte de sus gafas (las lentillas na de na).

Luchado por los derechos de vuestros nos, por desgracia lo tienen algo más difícil pero no es imposible.

Doraemon
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Re: Valentina 4 años

Mensaje por Doraemon » 18 Abr 2017, 17:55

Hola Valentina.

Mi hijo también está operado de catarata unilateral y tiene 4 años y medio. Es verdad lo que tu dices que al menos deberían de haber ayudas paras las lentillas (que son muy caras) y las gafas ya que es su tratamiento, es decir su medicina diaria y sin ella estarían ciegos.

No sé exactamente la evolución de tu hija y cuando se operó pero te digo que no te limites ahora en tema "discapacidad", intenta por todos los medios colocarle el parche aunque parezca la "niña del exorcista", de ti depende que vea lo máximo. Perdona que sea tan brusca pero si no se lo pones no va alcanzar agudeza vidual aceptable. Tendrá un nervio óptico y una retina estupenda pero no llegará ver nada y es una pena, ¿no?.

Mi hijo Carlos esta tres semanas seguidas durante todo el día con el parche y tres días descansando sin el, algunos días tema "cumpleaños o excursiones se lo quitamos". En la actualidad está viendo entre un 60 - 70 por ciento de agudeza visual y seguimos luchando. La primera vez que le pusimos el parche solo veía un 10 por ciento de agudeza visual y era muy duro para él y para nosotros que llevará el parche pero en la actualidad lo lleva como si nada.

Ya sabe leer y está dando sus pinitos con la escritura, todo eso con el parche puesto.

Ánimo guapa lo podéis conseguir. No tires la toalla, aún es muy pequeña. Hasta los 8 años teneis tiempo.

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