PROTESIS OCULAR

Avatar de Usuario
Sadja
Moderadora
Mensajes: 1613
Registrado: 10 Sep 2007, 02:14
Nombre real: Chelo
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Barraquer
Ubicación: Málaga
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Sadja » 16 Dic 2011, 14:01

Hola Anita, la verdad es que es complicado decidir entre lo que sabes realmente que tienes que hacer sin retraso y lo que tu corazón te dice. No sé cómo expresarlo mejor, pero las opciones creo que son concretas y tú mejor que nadie sabes las consecuencias de cada una de ellas. La verdad es que por el ojito de Martín no se puede hacer mucho ya, pero sí que estás a tiempo de no "estropear" su cara, aunque para serte sincera, él siempre va a ser guapo :D

El caso es que sólo puedo darte ánimos desde aquí y pedire que no te sientas mal, por muy duro que sea. Sabes de sobra que es lo mejor que puedes hacer por él y tú misma lo has dicho, la cara que puso cuando se miró al espejo, no la olvidarás en tu vida.

Eres una mujer con mucha entereza, muy serena y muy sensata.

Mucho ánimo y espero que nos sigas contando.

Un abrazo!

Anita
usuarios expertos
Mensajes: 475
Registrado: 10 Mar 2009, 21:35
operado: No
LIO: No
Ubicación: Huesca
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 16 Dic 2011, 20:53

Gracias solete, tu siempre tienes las palabras acertadas !!

Realmente lo que nos para los pies es que nos hablaron del riesgo de rechazo, no es muy habitual, pero existe, y en este foro sabemos que "la loteria" toca.
Si esto pasara no hay solución, solo parche pirata. Es por ello que queremos quemar los cartuchos antes del paso inevitable.

También es curioso que yo ,por aviso de Julia, siempre insistí en los problemas de asimetrias faciales y todos me trataron como si estuviera descentrada y no me enterara de que el problema principal de mi hijo era la visión.

Hasta el año pasado tooodos nos decian que no habia prisa, que teniamos tiempo por delante, un año despúes, los mismos nos dicen que el tiempo se nos hecha encima. Esta claro que hay que insistir mucho, mucho, si por ellos fuera hasta el verano no tendriamos que haber vuelto y por lo que dicen ahora ya seria tarde, increible :roll:

Siempre le estaré agradecida a Julia por su información, tanto la pasada como la que me esta proporcionando ahora. Le mando un beso enorme a ella, a Mikel y por supuesto a Candela que es una preciosa luchadora!

Un beso a todos y os sigo informando, Gracias de nuevo Sadja por escuchar, por entenderme y recibirme siempre con los brazos abiertos.

Avatar de Usuario
jpazos
usuarios expertos
Mensajes: 349
Registrado: 31 Ago 2007, 08:59
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por jpazos » 18 Dic 2011, 21:45

Aunque estamos un poco desconectados por todo lo que tenemos sin solucionar o en trámites, me he metido para ver que tal le había ido a Martín. Primero darte las gracias por tus palabras. Y otra cosilla: un besazo a todas mis "viej@s" amig@s del foro, que no estoy mucho con el ordenador, pero me acuerdo de vosotras como si os viese a menudo.

Y la verdad, por un lado estoy un poco triste por no oir que Martín había salido con su prótesis, y no sé...

De todas formas ese niño guapo (dentro y fuera) de 3 años necesita solución y la mejor decisión será la vuestra, siempre son las mejores, son las mas pensadas y con cariño y siendo realistas. Intentad no volveros locos con las opciones y sobre todo intentad no pensar en las decisiones anteriores ("haz lo que yo digo y no lo que yo hago" :D ).

¡claro que sabes que tu hijo tiene problemas visuales!, pero resulta que como estás en esta sociedad también te preocupas por los físicos ¿y qué? ¿es algo malo? ¡es tu hijo! y sólo tú te preocupas por todo: vista y estética ¡eres su madre! ¡claro que piensas en todo!.

Por favor, no te tortures demasiado o por lo menos intentálo, ya verás como cuando vaya creciendo tu estarás tan orgullosa e él... eso sí es tiempo que no estés sufriendo por todo lo que le pueda pasar... Te entiendo como si fuera yo...Te puedo decir que soy de las que intenta cerrar los ojos para no tener a mi hija en una urna cerradita, pero no podemos...y probablemente son mas valientes que nosotras, nosotras no pasamos por todo lo que ellos pasan.

El otro día fui a una reunión de la once y yo pensé que era una charla, pero resulta que ¡hablamos nosotros! Al principio casi me fui corriendo, pero me quedé y oí a las madres y padres y era como si me oyese a mi (y yo no paré de hablar). Cuando tocamos el tema de como soportar los comentarios (unos tienen ojos blancos, otros operaciones en la cara, cuerpo, etc) y que los niños necesitaban tener una respuesta ante las preguntas de la sociedad, algunos les enseñaban a ser bordes: ¡a tí que te importa, etc!. Yo les dije que yo le enseñaba a Cande que tenía superpoderes y lo creo firmemente porque ella ve por dentro y por fuera. Así que es mi heroina.

uf! que no quiero enrollarme mas. Anita ánimo.

¡feliz navidad a todos! y desde luego y sin ser frase hecha ¡un próspero año nuevo!
jpazos

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Flipper » 18 Dic 2011, 22:25

Hola Anita,

¡Menuda faena!

Yo haría exactamenete lo mismo que comentas, no abandonar la idea de la prótesis e ir informándome del plan b. ;-)

Ánimos!

Saludos.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Anita
usuarios expertos
Mensajes: 475
Registrado: 10 Mar 2009, 21:35
operado: No
LIO: No
Ubicación: Huesca
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 19 Dic 2011, 15:58

Hola Julia

Como me alegro de que la "charla" de la once te haya ayudado y tu forma de abordar la situación ante Cande y sus superpoderes me parece maravillosa. Mi hijo es un trozo de pan e incapaz de ser borde, y como él la mayoria yo creo. La mala leche ya la tenemos los padres je,je, ellos deben seguir siendo dulces e inocentes :)

Por cierto, Gloria es un encanto!!

Flipper, ahi seguimos con el plan b y ayer se la pusimos y ha aguantado hasta esta mañana, mañana otra vez al ataque, por lo menos el con nosotros en casa se resite menos y el papa tiene unas manos de oro y lo hace rápido, asi que esto es como una montaña rusa, depende del dia que tenga el peque ahi estamos nosotros ja,ja,ja y hoy toca arriba :D

Besos

Avatar de Usuario
Sadja
Moderadora
Mensajes: 1613
Registrado: 10 Sep 2007, 02:14
Nombre real: Chelo
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Barraquer
Ubicación: Málaga
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Sadja » 19 Dic 2011, 19:35

julaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa :D :D :D :D
¿Cómo está la princesa???????????? Qué alegría saber de vosotras, espero que todo esté bien, que todos estéis bien. A ver si te pasas más a menudo y nos cuentas cómo va Cande.

Mil besos y abrazos a todos!!!!

Avatar de Usuario
jpazos
usuarios expertos
Mensajes: 349
Registrado: 31 Ago 2007, 08:59
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por jpazos » 20 Dic 2011, 22:07

Sadja la verdad es que me acuerdo un montón de tí, como te irá, ...

Nosotros vamos a trompicones y Cande es un "espíritu libre", es la niña mas cabezota, con vitalidad, atrevida y feliz.

Va creciendo y cada vez tiene mas personalidad, en el cole le va bien, tiene su profe de la once que se preocupa por ella y sigue en el fisio, su parálisis va muy bien, poquito a poquito camina casi casi bien y corre como una loca, aun nos queda mucho trabajo.

La vista irremediablemente está perdiendo, pero de momento ve, calculan mas o menos un 10% con el ojo bueno y le basta para defenderse y hacer todo lo que quiere, bueno cayéndose un poco...No le importa así como se cae se levanta, la verdad es que con 5 añitos es todo un ejemplo.

Aunque a veces sea un contrasentido ¡somos afortunados!
jpazos

Herminia
usuarios Nuevos
Mensajes: 50
Registrado: 07 Ago 2011, 20:40
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Herminia » 21 Dic 2011, 16:28

Saludos jpazos, un beso muy grande a tu pequeña preciosa que parece una muñeca!
Pues no pude evitar escribirte unas lineas, una para decirte que sois unos super papas con un regalo maravilloso entre las manos.
Tu campeona va a salir adelante porque es una luchadora y sois un equipo solido. Nuetra nena tambien es dulce y un poco ocurrente al estilo viejita , no es peleadora, y si la vida quiere que sean asi, pues es que son felices y eso es lo que cuenta.
Ya se que esto que te voy a escribir muchos medicos dicen, Bahh! eso no tiene nada que ver, sin embargo yo insisto. Insisto porque creci con un medico en la casa que siempre decia esto: "Somos lo que comemos y lo que pensamos". El diagnostico de An, cuando comenzamos era un desafio grande. Despues de mucho preguntar a los medicos sobre su vision, y cansarme de las mismas respuestas, decidimos hacer nuestras propias busquedas y para ello no habia fronteras. Hemos adelantado una barbaridad gracias a ello (sin hacer de menos la buena opinion profesional), pero tambien el instinto entro en esta batalla. Me puse a buscar informacion sobre su alimentacion, que no faltara ni una vitamina importante para su vista. Diariamente la alimentamos con todos los derivados de la vitamina A,, Luteina, Glutathione, Selenio, vitamina C y E
de forma natural siempre , osea buscar los alimentos que son ricos en todo esto. Supongamos que alguien dude de su efectividad, entonces yo me pregunto, acaso esta alimentacion tan sana y buena puede hacerle mal?, pues no, entonces no tengo nada que perder. Asi estamos luchando hace 4 años y medio y no baja su vision ni aparece nada nuevo, todo su problema ha sido con las lentillas y las terapias vacias, mirando al infinito no sirve, le hacemos menos horas pero mas estimulacion, colores vibrantes, luego rellenar en negro sobre blanco y cada vez las lineas las afinamos mas para que haga mas fuerza en no salirse por fuera del dibujo.
En fin, ya se que he escrito mucho, os canso, pero no puedo quedarme callada cuando siento que puedo darle un empujoncito a otro tesoro de tantos que aqui tenemos. Gracias a una nueva alimentacion que yo misma me aplique, buscando informacion correcta, todos mis problemas de higado han desaparecido, y no tome ningun medicamento solo hice una buena dieta sin azucares ni grasas, y firme y fuerte para seguir cuidando de An. El cuerpo tambien hace sus funciones y recibe sus señales cuando lo nutrimos correctamente.
Un beso y gracias por leerme mama valiente.
Os quiere
Herminia

Avatar de Usuario
jpazos
usuarios expertos
Mensajes: 349
Registrado: 31 Ago 2007, 08:59
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por jpazos » 15 Ene 2012, 19:48

Herminia,

Gracias por tus palabras, creo que tienes mucha razón, en el sentido que los alimentos que ingerimos influyen en nuestro cuerpo. Debíamos de prestar mayor atención y yo, por ejemplo ¡me pierde la comida grasienta! Lo peor Cande es similar.
estoy intentando comer fruta mas a menudo, Cande y yo. De momento Cande comienza el día comiendo fruta y yo lo termino igual.

Sldos.
jpazos

Anita
usuarios expertos
Mensajes: 475
Registrado: 10 Mar 2009, 21:35
operado: No
LIO: No
Ubicación: Huesca
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 13 Feb 2012, 15:42

Buenas tardes

Retomo el tema contando las nuevas noticias.

Finalmente y coincidiendo esta vez todos los profesionales en el paso a dar, al peque le evisceraron el ojito y le colocaron un implante hace 15 días.
La operación que tachaban de sencilla, fue algo complicada porque tenia el ojo mucho más microftalmo de lo que todos pensaban y les costó mucho meter el implante.
Pero parece que todo ha salido bien, él tras 2 dias muy dolorosos se ha recuperado de forma espectacular, al tercer dia ya no necesitaba tomar casi nada para calmar los dolores y se ha dejado hacer las limpiezas y poner las gotitas como un campeón.

Esta contento y no ha vuelto a quejarse por el dolor, y eso que lleva un conformador, que es como la cascarilla pero en transparente, es decir, si ahora mismo que aun esta con todo inflamado y recien operado lo tolera, se supone que la cascarilla no le tendra que causar molestias y eso nos anima muchísimo.

No va a la guarde y no irá hasta que tenga su cascarilla para evitar problemas, y como tampoco llevo a su hermana para que le haga compañia y jueguen, estamos aqui los tres encerrados que nos vamos a volver locooooosss ja,ja,ja con este frio no hay quien salga, a parte de que como su aspecto, al llevar los parpados abiertos es un poco...."diferente" por decir algo, no queremos exponerlo a que alguien o algún niño le diga algo.

Asi que vida monjil hasta que "le pongan su ojito bonito" como le decimos a él.

os voy contando, un abrazo!

Luna
Moderadora
Mensajes: 1615
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Luna » 13 Feb 2012, 16:00

Mucho animo Anita y un beso para ti y para tu niño

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Flipper » 13 Feb 2012, 17:23

Hola Anita,

¡Menudo campeón!

Qué bien que se haya recuperado de la operación, que según tengo entendido suele ser dolorosa por la cantidad de terminaciones nerviosas que llegan al ojo y que hay que "anular". Una vez que pasa la anestesia...........

Pues nada, como las monjas de clausura a hacer pastitas, pasteles y demás delicias jejeje.

Ánimos y un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Avatar de Usuario
Sadja
Moderadora
Mensajes: 1613
Registrado: 10 Sep 2007, 02:14
Nombre real: Chelo
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Barraquer
Ubicación: Málaga
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Sadja » 19 Feb 2012, 20:53

Hola Anita, ya que sé que Martín está genial, espero que tú también lo estés ;-)

Me alegro que al final todo haya salido bien y que hayáis agotado todas las opciones antes de la evisceración. Dentro de lo que cabe, pues ya está todo correcto y ahora su carita crecerá simétrica. Me alegro mucho.

Dale un achuchón fuerte fuerte a Martín :)

Anita
usuarios expertos
Mensajes: 475
Registrado: 10 Mar 2009, 21:35
operado: No
LIO: No
Ubicación: Huesca
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 21 Feb 2012, 00:13

Gracias Luna!

Flipper y tanto que estamos haciendo reposteria ja,ja,ja ¿nos has mirado por un agujerito? :wink:

Sadja, nosotros estamos bien, logicamente los momentos previos y los dias posteriores fueron duros, porque el sufrio bastante, fisica y psicológicamente, pues ya es mayor y fue muy traumatico para él cuando se lo llevaron y hasta que lo anestesiaron. Y eso te deja tocado...
Pero ahora al verlo feliz, en su hogar y sin molestias estamos tranquilos y con ganas de que le pongan su cascarilla y verle la carita cuando se mire al espejo.

Este verano promete ser tranquilo , con la situación ya normalizada y sin el temor de tener que salir corriendo en cualquier momento. Solo sol, mar y cerveza! :mrgreen:

Besos

Avatar de Usuario
Sadja
Moderadora
Mensajes: 1613
Registrado: 10 Sep 2007, 02:14
Nombre real: Chelo
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: Barraquer
Ubicación: Málaga
Contactar:

Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Sadja » 21 Feb 2012, 00:46

Pues será un verano bien merecio y por qué no, con un poco de trabajo, que no está de más en éstos tiempos :)

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 1 invitado