Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

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elvira
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Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por elvira » 19 May 2015, 12:18

Hola a todos de nuevo. Soy Elvira la mamá de Adam. Como ya comenté en otro momento, mi niño que mañana cumple 15 meses está operado de catarata congénita bilateral, un ojo a los 4 meses y medio y el otro a los 6, en el hospital materno infantil de Málaga. Le operaron sin LIO, porque ese es el protocolo que siguen aquí en Málaga. En su momento, dudamos mucho de si operarlo aquí o en Barcelona, en el IMO. Fuimos allí a pedir una segunda opinión y allí nos dijeron que podíamos operarle en Málaga y luego alrededor del año llevarle al IMO para ponerle la lente dentro.

Ahora tiene 15 meses ya, y hemos estado probando con las lentillas pero son un suplicio. Cada vez aprende a resistirse mejor y es un sufrimiento enorme para él y para nosotros. Casi todos los médicos y profesionales que consultamos nos dicen que la agudeza visual que tendrá si sigue sólo con las gafas será bastante peor que las que tendría con lentillas en caso de adaptarse bien, o con la lente intraocular.

El caso es que estamos hechos un mar de dudas. La primera es la de si meterle de nuevo en una operación que tiene sus riesgos y posibles complicaciones aunque sea para conseguir mejor visión a la larga. Y la segunda, es en caso de operarle, dónde.

Tengo muy buenas referencias de la Paz y me gustaría que le vieran allí. Me consta que desde Málaga derivan casos graves para allá, pero el caso de mi niño no sería uno de ellos. Mi seguro médico me cubre el hospital Oftalmólogico la Arruzafa de Córdoba, pero no tengo referencias sobre los médicos de allí. Y la otra opción es el IMO, que por lo que he leído en este foro lo hacen bastante bien, y la verdad es que cuando estuvimos allí (le vió el Dr. Visa), nos trataron muy bien, pero me preguntaba eso que también he leído por aquí, ¿a cuántos niños operan en este hospital? Tienen su departamento de pediatría oftalmológica y eso te da confianza pero seguimos sin saber qué decisión tomar.

Cualquier opinión al respecto nos vendrá bien.

Agradezco vuestra atención y os mando un abrazo a todos.

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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por Luna » 20 May 2015, 11:54

Hola Elvira
La Paz es el hospital de referencia para cataratas en España , para niños, hay otros muy buenos tambien y el IMO es uno de ellos. Pero en La Paz estan esperando mucho para poner LIO, si el niño va bien con lentillas se espera a que la graduacion se estabilice y a que el ojo crezca, mi hija hara 4 años en octubre, y conozco niños mas mayores y seguimos sin noticias de la LIO, ni la nombran, otra cosa es que sea una necesidad.

Yo te diria que no tires la toalla con las lentillas, aqui hay muchos niños que las llevan, hay muchas marcas y lo de que resista es tan solo cuestion de tiempo, mi hija empezo a dejar ponerselas con 2 años y medio, otros antes y otros despues, pero que se resistan es lo normal, todos se resisten pero hay que hacerse con ellos

¿vais a una optica pediatrica? que marca usa? las tolera? sabeis ponerlas?

Con gafas el resultado dicen que es menos bueno porque el campo visual no es completo, dicen que con lentillas y LIO los resultados son similares y cada cosa tiene sus inconvenientes, las lentllas pues que son un engorro y la LIO pues que es fija y los cambios de graduacion se tienen que hacer en gafa, con las lentillas se puede jugar mucho, subir y bajar dioptrias etc

Animo y dinos tus dudas, ojala deis con la solucion

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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por Flipper » 21 May 2015, 10:41

Hola Elvira,

Lo cierto es que la decisión no es fácil (dónde operar) puesto que depende siempre de quién te cuente el cuento, si le ha ido bien o mal, etc, etc.

Lo que sí está claro es que si lo habéis intentado todo con las lentillas y no hay manera de que esté con ellas hay que operar. Bueno, tampoco es de urgencia total puesto que sabrás que hay padres en éste foro operado de cataratas y que no llevaron lentillas.

A la hora de decidir el centro piensa también en las revisiones por los desplazamientos.

Ánimo y suerte.
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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por elvira » 27 May 2015, 14:37

[quote="Luna"]
¿vais a una optica pediatrica? que marca usa? las tolera? sabeis ponerlas?

Con gafas el resultado dicen que es menos bueno porque el campo visual no es completo, dicen que con lentillas y LIO los resultados son similares y cada cosa tiene sus inconvenientes, las lentllas pues que son un engorro y la LIO pues que es fija y los cambios de graduacion se tienen que hacer en gafa, con las lentillas se puede jugar mucho, subir y bajar dioptrias etc

Animo y dinos tus dudas, ojala deis con la solucion[/quote]

Hola Luna,

Sí vamos a una óptica pediátrica, están especializado en niños. El problema con las lentillas no es sólo que no las tolere bien, que haya aprendido a sacárselas, o que sea un drama el ponérselas y quitárselas (tampoco hemos aprendido bien sus padres a ponérsela, porque no nos ha dado tiempo todavía). Es que por la anatomía de su ojo izquierdo, según nos dicen, la lentilla no le queda centrada. La han vuelto a mandar por tercera vez al laboratorio para cerrarla más, pero nos dice la optometrista que al estar tan cerrada eso es malo para la cornea porque se oxigenará menos, y tampoco se lubricará bien con la lágrima artificial. Por eso hemos desistido.

La oftalmóloga del materno: Julia Escudero, me dice que ve al niño muy bien con las gafas, que no le hacen falta lentillas. Pero claro, si podemos conseguir que el niño vea mejor con LIO, pues es lo que nos hace plantearnos la operación.

Sobre lo de que en la Paz ponen la LIO más tarde, me ha extrañado porque pensaba que allí por protocolo ponían la LIO al operar de cataratas. Así que es una información muy valiosa para mí, porque me tranquiliza.

Muchas gracias Luna.

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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por elvira » 27 May 2015, 14:55

[quote="Flipper"]Hola Elvira,

Lo cierto es que la decisión no es fácil (dónde operar) puesto que depende siempre de quién te cuente el cuento, si le ha ido bien o mal, etc, etc.
...
A la hora de decidir el centro piensa también en las revisiones por los desplazamientos.

Ánimo y suerte.[/quote]

Gracias por tu respuesta Flipper,

El hospital que más confianza nos da por ahora es el IMO, pero precisamente por la distancia y el engorro que supondría es por lo que nos lo pensamos. Tenemos otra hija de 3 años, y tendríamos que separarnos de ella, pedir excedencia en el trabajo (porque no tenemos flexibilidad de fechas para coger vacaciones ni mi marido ni yo) en fin, sería muy complicado. Por no hablar del tema económico que para nosotros esría un esfuerzo muy grande.

Córdoba nos pilla más cerca pero no sabemos la experiencia que tienen en estas operaciones, ni el nº de niños que operan, etc...

Me ayudas a decidirme en que es mejor operar, que no hacerlo, lo que me pregunto es que si lo dejamos para más tarde, menos visión ganaremos después, no? ¿O eso no es así?

Saludos, y gracias de nuevo por vuestra atención.

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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por Anatorres » 27 May 2015, 20:37

Hola Elvira,

Siento que el tema de las lentillas esté resultando tan complicado. Te cuento un poco nuestro caso. Somos de Teruel. Mi niño, tiene ahora 2 años y medio. Le operaron con 3 meses en el Hospital Miguel Servet. También fuimos a IMO para tener una segunda opinión y, también el Doctor Visa, nos recomendó que lo interviniesen en Zaragoza, que la operación es sencilla... En Zaragoza surgieron varias complicaciones y tuvieron que operarle en varias ocasiones del ojo derecho. Pasamos unos días muy malos y el trato que recibimos no nos pareció adecuado por distintos motivos... Optamos por ir siempre a IMO y estamos contentos con el seguimiento.

Samuel lleva lentillas y, hasta hace poco, no hemos conseguido ponerlas y quitarlas nosotros porque colabora muy poco... Por eso, en IMO nos plantearon valorarlo en quirófano para poner LIO. Esto fue cuando había cumplido los 2 años. Le miraron e hicieron varias pruebas. Sus ojos estaban muy bien, pero no tenía suficiente hueco aún para implantar la lente. Nos aconsejaron esperar y seguir con lentes de contacto. Sabiendo lo que están haciendo en La Paz, la falta de criterio unificado en los distintos hospitales y oftalmólogos y los riesgos que existen al poner LIO en niños pequeños, (que no tienen por qué pasar, ni por qué ser graves, pero que siempre asustan) casi fue un alivio que nos dijesen que mejor para más adelante. Yo confío en ellos. A Samuel le hicieron allí también una intervención para abrirle la pupila y una vitreoctomía. Le siguen dos oftalmólogos...

Para nosotros la distancia también es un rollo y, el dinero, como tú dices, otro, pero... después de haber tenido malas experiencias, estamos más tranquilos allí. Cada caso y cada familia tenemos unas circunstancias. Te cuento mi situación por si te sirve de ayuda. Sí que te aconsejo que, antes de que le implanten la LIO, le hagan todas las pruebas necesarias para saber cómo están sus ojos funcionalmente y a nivel de crecimiento (Flipper te podrá decir mejor que yo lo que es importante en este sentido). También puede ayudaros una exploración bajo sedación para medir bien los parámetros de sus ojos y poder ajustar mejor una lentilla externa.

Nosotros tampoco descartamos buscar alguna otra opción por la Seguridad Social.

Un abrazo y mucho ánimo.

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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por Luna » 28 May 2015, 10:47

Segun comento Flipper aqui la LIO antes de los 6 meses no se aconseja, entre los 6 y 12 meses se valora y en mas de 12 meses si es aconsejable

Pero como en La Paz tienen estudios de resultados con lente externa y con LIO y los resultados son similares y sin embargo la LIO da mas riesgos de tener que limpiarse etc pues optan por esperar, ademas para poner la LIO con una graduacion lo mas acertada

Yo se de una niña con LIO puesta en el IMO, de aqui del foro y bien, se la pusieron con 3 años y de mas niños de Barcelona, hospital de Cruces etc y yo lo que les leo es positivo.

Elvira, sabes que marca de lentillas habeis usado?

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Re: Ayuda sobre hospital donde operar a nuestro hijo

Mensaje por Flipper » 15 Oct 2015, 19:38

Elvira, disculpa que no te contestase. ¿Qué tal vais?
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