Catarata congenita a Erik

[Miriam]

Hoja soy mama de Erik,tiene 3 mesecitos,y hace dos semanas nos dimos cuenta aue el niño no nos miraba ni prestaba atencion,y lo llevamos al pediatra y nos lo derivo a un oftalmologo lo visitaron un jueves y nos dijeron que tenia cataratas en ambos ojos,que lo mejor era operar cuanto antes,pero que nos derivaba a Sant Joan De Deu,porque alli estaba la doctora Marta Morales especialista en las cataratas y que el viernes nos esperaba la doctora a las 10.
Y asi fue al dia siguiente nos estaba esperando la doctora,le dilataron la pupila y vieron que tenia cataratas en ambos ojos,se me cayo el mundo encima,me asaltaron millll preguntas,nos dijo que el 24de febrero lo operaran del primer ojitto y a la semana le operaran del siguiente,y luego durante un año lentillas,y al año lo volveran a operan para introducir la LIO.
Estoy muyyyy asustada muy nerviosa muy de todo,yo quiero que mi niño sea feliz que tengauna vida normal.
Si me pudierais explicar viestros casos y el procedimiento os lo agradeceria de corazon.
Erik es mellizo con Mark

[Luna]

Miriam bienvenida, lo primero tranquila, Erik va a ser feliz, de eso puedes estar segura o al menos estar operado de cataratas no sera el impedimento para que lo sea

Aqui somos muchos y muchos los que se han iniciado aqui hace años y hoy tienen niños ya mayores, aqui habia niños hace años operados en el Sant Joan de Deu

Mi niña tiene 4 años, operada con 6 semanas y es una niña super feliz, autonoma, alegre y con mucha motivacion, de aqui muchos vamos a La Paz y como en cada hospital se sigue un procedimiento, aqui siguen con lentillas hasta los 8 o 9 años

El procedimiento es ese, operacion, gotas, lentillas y mucha estimulacion para que su cerebro reciba las mejores imagenes posibles y puedan ir ganando agudeza visual y muchas revisiones para controlar que vaya todo bien

Plantea tus dudas y te ayudaremos en lo posible
Un abrazo

[Miriam]

Muchas gracias Luna!
La semana pasada fuimos a la Once porque nos mando sant joan de deu,para que en cuanto tenga las lentillas ira alli a hacer estimulacion visual y nos guiaran para hacer en casa.
La semana pasada tambien le hicieron una analitica para ver que no tuviera rubeola toxoplasmosis y otra cosita,hasta este miercoles no tengo anestesista,estoy de los nervios.
Cuanta vision les puede quedar en los ojitos?
Aceptan bien las lentillas?
Aqui en barcelona que optica pediatrica hay buena?
Otra cosita hablo la mama de Alicia que se podia solicitar dos semanas mas de baja maternal,sabes como lo tendria que hacer?
Me tranquiliza que me dijas que tu nena hace vida normal,espero y deseo que Erik tambien pueda hacer su vida normal, porque cuando lo diagnosticaron solo pensaba en la ceguera,a base de leer en este foro me e ido animando.
Mil gracias

[Luciahp]

Hola Míriam! Lo primero decirte que tranquila, a mi me paso igual, mil dudas y mil preguntas, tu pequeño hará una vida normal al igual que mi hija, solo tiene 8 meses pero esta genial! Igual que otra bebé juega, es muy despierta, alegre etc, a ella se la detectaron a los dos días de nacer, y fue operada con 6 semanas, a la semana ya le pusieron lentillas y la LIO se plantea para largo plazo, yo fui a Barraquer, pero que este problema está muy avanzado, y cada hospital tiene su procedimiento, mucha suena y sobre todo mucho ánimo, importante transmitirles energías positivas a los pekes

[Luna]

Todo ojo operado puede sufrir complicaciones pero olvidate de la ceguera, mi hija de 4 años ya lee silabas, escribe cositas, maneja la tablet mejor que yo y va en bici y patinete, baila, corre, camino a los 13 meses, a ver, su agudeza visual de lejos no es la de un niño sin esta patologia, pero ve y se desenvuelve muy bien

La optica te diran en el hospital, te recomendaran, las lentillas hay de varios tipos pero el optico que le adapte debe ser pediatrico, estar especializado, dormira con ellas y las limpiaras cada semana o dos semanas, es una rutina

En la ONCE si le afilian mejor, mi hija fue denegada la afiliacion pero va una profesora cada 15 dias al cole para seguimiento, hacer fichas etc, poca cosa, al no estar afiliada no hay mas, esta profe realmente es de la Comunidad de Madrid

Ayudas: enseguida y con certifivado medico a por la discapacidad, el 33% seguro, temporal, y luego con eso ayuda en el INSS 1000 euros al año y deducciones en Hacienda, con la discapacidad de Erik ya sereis familia numerosa al tener un hermano, ya te ire contando

[Miriam]

Mil gracias chicas,nosotros ya somos familia numerosa porque tengo un nene de 4 años y medio y los mellizos.
Aqui en Catalunya me hab dicho que no necesitamos afiliarnos a la once.
Hoy fui a la seguridad social haber si me podian alargar la baja maternal dos semanas por sus ojitos,me atendieron fatal y no me lo querian coger los papeles, les lei la ley que poneis aqui en otro foro y me cogieron los papeles,pero no vi a la señora muy convencida,yo lleve lo de grado de disminucion solicitado y informes medicos y un escrito mio,no se si tendria que llevar algo mas.
Sois de mucha ayuda,el miercoles tengo anestesita y estoy deseando ir para ver que todo este bien y que me dijan la operacion va a ir asi o asi y tener todo ya medio controlado,estoy deseando que lo operen,para que pueda ver a sus hermanitos a a mi a su papi en fin que pueda ver todooo.
Son tan bebes que...

[Miriam]

Chicas despues de la operacion del primer ojito sale de quirofano con el ojo tapado?
Y cada cuanto se le ponen las gotitas?
Se ven los puntos?
Se los hincha o algo el ojito?
Cuantas preguntas tengo por dios!!

[Luna]

Es una operacion bastante sencilla si no fuera porque es muy bebe, pero tranquila, el ojo no sale mal, ni hinchado y si esta algo rojo sera poco, si operan primero uno y luego otro si suelen tapar, a mi hija operaron los dos a la vez

Es una operacion corta en la que se retira el cristalino que esta opacificado en parte (catarata) y se dejar los bordes del mismo para mas adelante colocar ahi la LIO, esto es lo que hacen a la gente mayor

Si puedes inicia ya el papeleo para pedir la discapacidad, solicita un informe medico aunque no sea el definitivo y lo pides ya aunque luego añadas informas, eso que llevas de adelanto

Sobre la baja, si puedes aportar que estas en tramites para solicitar la discapacidad, mejor, pero en esto no tengo experiencia

Gotas, se echa un antibiotico con antiinflamatorio 3 o 4 veces al dia y un ciclopegico 2 o 3 durante 3 o 4 semanas, es una pauta que varia segun medico

Ah y Erik os ve, aunque tenga CC pero seguro que ve, pero operado y con lentillas vera mejor e ira ganando.

Yo recomiendo siempre mantenerles con mucha estimulacion, muy entretenidos, mucho juego (con hermano de 4 años y mellizo genial) va a tener mucha estimulacion

Cualquier cosa aqui estoy

[Miriam]

Me gustaria que le hubieran hecho los dos ojitos a la veZ,pero me dijeron que no,no entiendo el porque.
Tema discapacidad ya la e pedido me lo dijeron en sant joan de deu.
Te estoy super agradecida de tu paciencia por contestar mis preguntas,eres un sol.
Te mantendre informada.
Muchas gracias

[Luna]

Depende del medico, algunos operan de uno en uno y otros ambos a la vez
En adultos primero uno y luego otro

Vas muy adelantada, con el papeleo etc, bien.

No se si en Cataluña la SS pasa algun par de lentillas anual, en Valencia si, aqui en Madrid, en las Castillas, Extremadura, Aragon etc nada

A parte hay unas ayudas a la autonomia, es poco pero conviene saberlo, por tener grado de discapacidad

Y si le escolarizas beca de Necesidades especiales, segun ingresos, mi hija fue a escuela infantil desde los 11 meses, gran decision, todo un mundo de estimulacion natural, rutinas, juegos, aprendizaje, amigos....

[Miriam]

Si nos dijeron en Sant joan de deu que nos entraban unas lentillas al año.

Haber como va todo os ire informando!!
Mil gracias por todo

[mon]

Hola miriam

Animo que veras que todo va a ir bien. Ademas se le ha detectado el problema muy pronto, asi que va a mejorar mucho mas. El 24 me acordare mucho de vosotros, a mi ese dia me toca ir a La Paz a ver si pueden hacer algo por mi nene.

Lo de la once dice todo el mundo que esta muy bien, a mi niño lo han afiliado por dos años, pero aun no han empezado a hacer nada. Mañana me han citado para contarme, si me dicen algo que te pueda servir te lo digo.

[Miriam]

Hoy me ha llamado su educadora de la once,para ver a Erik el miercoles que viene,y explicarnos y enseñarnos todo lo que van a hacer y despues de las operaciones poder empezar a estimularle.
Haber si recupera la maxima vision posible.

Hoy mando muchisimos animos a Un bebe que lo han operado hoy y se que nos lee,espero que todo haya ido super bien.
Un besazo enorne

[Miriam]

Que os han dicho hoy en la Once? Como os fue?seguro que a tu neneue le dan una buena solucion, eso estoy segura tambien.
Besazos

[Luna]

Miriam, si por casualidad en la ONCE se pusieran en "plan negativo", yo te diria que ni caso. No todo el mundo tiene la misma percepcion de esto, hay gente de Atencion Temprana que se cree que una vision no del 100% es un impedimento y no es asi o no tiene por que serlo.

Escuchalos, atiendelos pero tu hijo aun no esta operado, id poco a poco y confiad en los medicos y su recuperacion visual.

Llevo 4 años en esto, conozco a muchos padres y he oido de todo, gente que no se enfrenta a "negatividades" y gente que si. Hay padres a los que les han dicho que su hijo deberia ir a un colegio especial, cosa que no es cierta, estimulacion si, ayuda si, pero soj niños muy muy capaces