PROTESIS OCULAR

Anita
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PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 27 Jun 2011, 00:01

Bueno, pues comienzo yo este tema, aunque de momento no tengo mucha información para compartir.

Mi peque actualmente tiene 28 meses y el ojito cieguito y muy delicado. VA a tener que llevar una protesis externa, el momento para comenzar nos lo dejan a nosotros, no se mojan.
Tiene el ojito muy delicado y temen que la protesis lo estropee mas y haya que quitarselo, por otro lado, tiene que llevar protesis, ya que su aspecto es muy diferente al otro y lo tiene muy hundido.

Nos comentan que se suele poner antes de la entrada al colegio para que cuando vayan ya esten habituados , también que entre los 3-4 años se forman su imagen y psicologicamente es importante para ellos el verse bien.

Asi que como él de momento no pregunta, aunque se mira ya al espejo con curiosidad, como hasta el próximo año no entra al cole vamos a esperar. Si en este periodo vieramos que el comenzara a sentirse mal por este asunto, se la pondriamos.

Hemos preguntado y nos recomiendan Laiseca en Madrid, tienen muchos años de experiencia, hemos hablado con ellos y el trato, lo que dicen y la empatia con la que plantean tu caso nos ha gustado.

De momento no tengo más que contar, pero me gustaria escuchar experiencias de otros padres o de adultos que lo hayan vivido, ya sabeis que en estos momentos todo se nos hace un mundo y cualquier apoyo es de agradecer.

un abrazo a todos!

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Coliflora » 27 Jun 2011, 13:09

Hola Anita, siento no haberte podido ayudar al final con el centro de prótesis que hubiera en Madrid, pero es que ni conozco ni encuentro lo que te comenté en su día.

El caso es que hablando con una amiga quiropráctica me comentó que trabaja con unos amigos que son protésicos especializados en Málaga y que es muy muy importante la edad de la "puesta" de la prótesis ya que el niño crece y la zona orbitaria también varía pudiendo complicar en el futuro igualar simetrías faciales. Como el ojito es ciego y se va achicando puede desarrollarse más lentamente que el otro ojo, por lo tanto la prótesis puede ayudarle a que el desarrollo sea lo más normal posible. Si la prótesis está bien adaptada y lleva revisiones y controles no creo que tenga porque desencadenar complicaciones.

De todas formas, aunque yo te haya dicho esto, se lo puedes preguntar a los protésicos con los que has hablado que ya tedrán más experiencia.

Anita
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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 28 Jun 2011, 23:24

Gracias por responder Coliflora, es precisamente por lo que tu comentas que le hacemos las ecografias del ojo y actualmente tiene una diferencia de 1mm.
Cada vez es más complicado medirle el ojito ya que se le esta estropeando por dentro y al ecografo le cuesta verlo.

El proximo mes vamos a Bcn a hablar con el especialista de orbita del IMo a ver que nos dice y queremos volver pronto a Madrid ha hablar con los protesicos también.

gracias por pasarte, un besazo!

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Flipper » 29 Jun 2011, 23:08

Hola anita!

A ver si tenéis suerte y en Barcelona os dan buenas noticias. Ya siento no poder ayudarte pero en éste tema estoy pez. ;-)

Un saludo.
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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 01 Jul 2011, 22:56

Gracias Flipper, a ver si sacamos algo de información , que ya sabes que no es facil ja,ja y la comparto con vosotros.

besos

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 25 Jul 2011, 22:20

Buenas,
hemos estado en Barcelona con el especialista de orbita, el nos anima a que empecemos ya, pero lo deja a nuestra elección. Nosotros preferimos esperar a que Martin sea más mayor, porque si ahora nos cuesta que de deje las gafas de sol puestas dos minutos...

Nos han comentado que hay en el mercado unas cascarillas que son muy curvadas y que no le tocarian la cornea, que es nuestro principal problema ya que el la tiene sana y por tanto sensible.

Asi que vamos a investigar ese asunto.

besos

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Sadja » 27 Jul 2011, 17:37

Hola Anita, la decisión como te ha dicho el médico es vuestra y nadie mejor que vosotros conocéis a Martín, así que yo estoy segura de que haréis lo mejor para él, como lo habéis hecho hasta ahora, aunque surjan muchas dudas. Por otro lado, lo de la cascarilla más curvada parece que es una buena opción para vosotros :D me alegro mucho de que al menos ya barajéis esa posibilidad, seguro que al final tenéis suerte.

Mantennos informados! Muchos besos a los peques y a ti también :)

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 27 Jul 2011, 22:18

gracias cielin!!

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Flipper » 28 Jul 2011, 10:13

Secundo la opinión de Sadja.

Ánimos. ;-)
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 07 Dic 2011, 15:15

buenas
Bueno pues ya tengo algo de información para aportar a este post.

Volvimos a ir a Madrid, se sorprendieron al ver las ecografias, ya que según estas el ojo le esta creciendo y sigue teniendo una diferencia de 1mm, lo cierto es que nosotros también dudamos un poco. Esteticamente la diferncia es mucha.

Se mostro desde un principio partidaria de la evisceración del ojo. No obstante quisimos probar una cascarilla. El estaba muy contento y concienciado, llevabamos un tiempo hablándole del tema pero la experiencia no fue buena. Yo creo que no se le ajustaba para nada y en cuanto se la puso se puso a llorar y a pedir que se la quitáramos, asi lo hicimos.
Entonces nos explicaron que él nunca iba a poder llevar cascarilla, al tener su ojo debajo y sobre todo al tener la cornea bien (sensible) no la iba a tolerar y su unica opciòn era eviscerar y pronto, ya que estamos en el limite de poner protesis para que su cara no se forme con asimetrias.

Ibamos muy mentalizados e ilusionados, incluso el peque, de que iba a salir de ahi ocn su cascarilla y el cambio de planes fue un jarro de agua helada.

Nos tomamos un café y decidimos hacer otra visita a otros protésicos que me habian recomendado unos padres cuya hija también acude ahi, ¿sabes de quien hablo Sadja? :wink:

Y nos atendieron a pesar de no tener cita. Nos dijeron que nos olvidemos de la ecos, que no son nada fiables, que lo que debemos hacer es una resonancia,ahi es donde ven los huesos realmente, el problema es que hay de dormirlo.

Ellos no vieron ningún problema en colocar una cascarilla, tienen experiencia con niños y muchos de ellos tienen su ojito debajo.

El caso es que se la pusieron y no lloro, ni pidió que se la quitaran, y su cara cuando se miró al espejo no la olvidaré mientras viva ;)
Estuvo todo el dia con la cascarilla y muy contento mirandose en los espejos. La llevó durante casi una semana sin protestar, pero luego poco a poco empezó a encontrarse molesto y finalmente tras una noche sin dormir por las molestias se la quitamos.
Dicen que es normal ya que esa es una cascarilla de prueba que ellos tienen ahi y que se le ajusta bastante bien, pero no es la suya hecha a medida.
Ahora mismo lleva unas 3 semanas sin ella y ya no se queja de molestias en el ojo.
El próximo martes volvemos para que le pongan la suya hecha a medida y esperamos que todo vaya bien y no le moleste.

bueno, de momento es todo lo que os puedo contar, solo el inicio de nuestra experiencia en el mundo de las cascarillas!!

un beso y hasta pronto.

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Flipper » 07 Dic 2011, 16:27

Me alegro de que la aceptase bien. Suele ser normal que se entusiasmen cuando les pone tanto la cascarilla como la prótesis, ya que suele cambiar mucho el aspecto y es como dejar de lado el problema. ;-)

Saludos.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por LA CHICA » 07 Dic 2011, 17:34

Mucho ánimo Anita. Verás como pronto dáis con lo mejor para el ojito de tu niño. Sé que que es fácil decirlo, pero no os agobiéis.
Siempre lo digo, nuestros niños son estupendos u pueden y se adptan a todo.

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 07 Dic 2011, 21:40

Flipper,
es cierto que es como si el problema disminuyera, estabamos muy contentos todos ja,ja,ja

Chica, gracias por tus palabras.
He entrado en el foro de hiperplasia pero no he visto noticias vuestras, luego paso de nuevo a ver si cuentas como va el campeón ;)

Por cierto, donde estan las panaderias en Madrid??, mi hijo se empeñó en comer rosquillas y claro, nosotros con el corazon en un puño buscando por la Gran Via y nada, acabo comiendose su primer donnuts!! je,je

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 16 Dic 2011, 00:22

sigo con mi blog ja,ja,ja

El martes volvimos a por su protesis y fatal, fatal, la hicieron excesivametne grande y se la tuvimos que quitar enseguida, le dolia bastante.
Por la tarde le pusimos una intermedia, (menor que la de la mañana y mayor que la primera que se le movia mucho), pero claro, es una de prueba.
ese dia y por la noche estuvo bien, pero la segunda noche fue terrible y se la tuvimos que quitar a las 3am.

Se le ha inchado muchisimo el ojo y le molesta, ya he pedido hora con la oftanmóloga para que lo revise a finales de mes...

Ahora empiezan a cambiar el discurso y dudan de si podrá tolerarla porque tiene el ojo muy sensible.

Pero claro, es que me parece tan complejo hacer una prótesis a ojo, sin un molde fiable...el con la primera aguanto una semana bien y con esta 1, algo ha fallado desde luego y no ha sido su ojo que es el mismo.

Nos hemos vuelto sin la cascarilla peusta, cuando se le pase el dolor se la trataremos de poner algunas horas algunos dias, para que se vaya acostumbrando, pero es complejo, es más complicado de colocar que una lentilla ya que ocupa toooodo el ojo, hay qe forzar bastante los parpados e inmovilizarlo totalmente...
para quitarla no tenemos problema , a ver que tal para ponersela.

Nos han dicho que pidamos que lo deriven a la paz para que vean como esta exáctamente y valoren la evisceración, como nosotros hemos ido a médico privado y eso no le gusta no tiene en cuetna su opinión ja,ja,ja. Pero para eso pueden pasar meses y por lo que dicen urge bastante ver en que punto se encuentra.

bueno, esta claro que va a ser bastante duro para él, espero que todo tenga su recompensa y podamos conservar su ojo, porque hablamos con su oftanmóloga y nos habló del peligro de rechazo y buff

en fin, espero que la próxima entrada que haga tenga mejores noticias.

Besos esperanzados!

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Re: PROTESIS OCULAR

Mensaje por Anita » 16 Dic 2011, 12:38

Soy yo de nuevo.

acabamos de hablar con sus medicos de Bcn, dicen que debemos comenzar a valorar la evisceración. Este tipo de operaciones se realizan en el caso de los niños entre los 3-3,5 años y el nuestro hace los 3 el próximo mes.

La cosa se esta poniendo muy fea :cry:

Vamos a informarnos de que medicos estan especializados en este tipo de operaciones en niños, y por supuesto vamos a seguir probando con la prótesis..

saludos

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