Niriana

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Niriana
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Niriana

Mensaje por Niriana » 05 Mar 2009, 06:15

Hola a todos.

Desafortunadamente acabo de empezar a formar parte de este foro. A mi hija le acaban de detectar catarata congenita. Mi hija tiene 5 años pero el dr dice que a pesar de la catarata tiene un 40% de visibilidad en un ojo y un 50% en otro y que eso es dificil de lograr con una operacion asi que por ahora no la vamos a operar a ver como evoluciona. Queria comentarles de mi caso a ver si hay alguien que tampoco haya operado a su hijo y que hayan hecho vida ´normal´. Estoy pidiendole al Señor que eso no le aumente porque entonces si tendriamos que plantearnos una operacion y me aterra el solo pensarlo porque segun me dijo el dr (dr Laria del centro oftalmologico de Alicante) hay muchos inconvenientes y no hay garantia de nada. Por favor cualquier comentario es bienvenido.

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Mali
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Re: Niriana

Mensaje por Mali » 06 Mar 2009, 13:45

Hola Niriana,
Te doy la bienvenida en este foro. veras que aqui encontraras el apoyo que necesitas.
Has pensado en buscar una segunda opinion?
Esto de la catarata congentia no es algo muy habitual... tengo entendido que de cada 35.000 recien nacidos 1 tiene catarata. Si sacas una cuenta rapidamente veras que para conseguir 35.000 nacidos hay que estar en una muy gran cuidad. Lo que te quiero decir es que muchos medicos nunca han visto una catarata congenita... yo soy de Figueres (unos 40.000 habitantes). Me derivaron a Girona (100.000 habitantes). El dr que alli me atendio era uno de los mejores... sin embargo NUNCA habia operado una catarata congenita. Por lo tanto tomo la decision adecuada de derivarme al San Joan de Deu. Alli me atendio la Dra morales que atiende todos los casos de catarata de la zona... o sea.. ve de esos casos todos los dias o casi.
yo te aconsejo que busques una segunda opinion. En madrid tambien hay centros buenos. veras que en el foro se habla de varios hospitales.
Sobre lo de la operacion no deberias angustiarte. la mayoria de los que estamos aqui hemos operado a nuestros hijos y es una operacion "sencilla" que no tiene demasiados riesgos cuando el que la realiza es un experto.
Te mando todo mi apoyo y espero que mas gente del foro te conteste que ellos saben mas que yo :)
un saludo
Mali
Saludos
Malí

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carlos_izan
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Re: Niriana

Mensaje por carlos_izan » 07 Mar 2009, 21:51

Hola Nirina, la verdad es que casi toda nuestra familia ha nacido con cataratas y estamos todos operados con bastante exito, menos una sobrina que tambien las tiene pero no le quitan demasiada vision y decidieron no operarla. Ahora tiene diez años y con sus gafitas hace una vida normal y no le ha crecido la catarata de momento. De todas formas cada caso es diferente y según nos cuentas a tu hija tiene una visibilidad mas limitada asi que yo tambien te aconsejo que busques otra opinion, nunca esta de más y te quedarás mas tranquila. En cuanto a la operacion, es normal que te de miedo pero realmente no es complicada, suele ser muy rapida y el postoperatorio no es mas que unos ciudados basicos y sencillos que no duelen, que ya te indicarán en caso de que al final tuvierás que hacerlo. Te mandamos mucho animo y cualquier dudas no dudes en preguntar que aqui la gente sabrá aconsejarte, NO TE QUEDES CON DUDAS Y PREGUNTA TODO LO QUE NECESITES AQUI Y A LOS PROFESINALES QUE TE ATIENDAN. :wink:

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jpazos
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Re: Niriana

Mensaje por jpazos » 09 Mar 2009, 09:15

Hola Nirina,

yo he operado a mi hija y, la verdad, es que no conozco ningún caso en el que no se haya operado. Ojalá no tengas que hacerlo, pero no te asustes lo niños se recuperan de la operación antes que los mayores.
de todas formas estoy de acuerdo con Mali y la segunda opinión.
Relájate un poquito que ya verás como todo irá bien.
jpazos

Niriana
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Re: Niriana

Mensaje por Niriana » 09 Mar 2009, 12:57

Hola a Todos

Les confieso que estaba tan desanimada que no pensaba volver a entrar en el foro porque en cierta forma quieres creer que tu hija va a poder hacer vida normal con ese 50% y que prefiero no arriesgar sus ojitos, maxime que ya he buscado una segunda opinion y los dos dres nos han dicho lo mismo. Pero ahora estoy toda hecha un lio. Hay alguien en el foro que conozca o tenga cataratas congenitas bilaterales sin operar y que lleve una vida ´normal´?. Les comento que mi niña es realmente una bendicion del Señor , es alegre, cariñosa, espontanea, no hay nada que una le haga pensar que tiene problemas y someterla a una cirujia que no tengo garantia ni de recuperarle el 50% que tiene me da ¨terror¨ y no me perdonaria nunca si por tomar una decision equivocada quedara mi hija mal de por vida.

Me han dicho que si busco otra opinion me lleve a mi hija a la Clinica Barraquer en Barcelona...que opinan?

Les confieso una cosa, si no fuera porque soy creyente y el Señor me sostiene me habria derrumbado a limites impensables porque nunca crees que esto le pueda tocar a la persona que mas amas en el mundo...

Gracias por su apoyo

Niriana

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Re: Niriana

Mensaje por jpazos » 10 Mar 2009, 09:08

HOla,

Barraquer se ha quedado un poco atrasada en ciertas cosas, yo probaría con la IMO o con los Fdez Vega en Asturias.
jpazos

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Re: Niriana

Mensaje por MARIA JOSE » 10 Mar 2009, 15:27

Hola Niriana y bienvenida.
Opino practicamente igual que el resto de personas. Creo que deberías ir a Barcelona o Madrid (operan cataratas a diario) y pedir otra opinión. Informarse no implica que tengas que operarla, solo te informas piden opinión a expertos y luego decidis.

Comprendo que te de cierto miedo y lo que te debe dar es respeto, a mi hija se lo diagnosticaron con 9 días y la operaron con 5 meses imagínate verla allí tan pequeñita metida en una operación, pero hoy en día se ha avanzado muchísimo en oftalmología...no se valoralo.

Tendrías que pedir un parte interconsulta si quieres ir a uno público (en Madrid te recomendamos El Hospital pediátrico Niño Jesús o La Paz ) o ir al de Barcelona que es privado y han ido varios del foro y también tiene muy buenas referencias, no se si alguien conoce el público de allí ¿?.

Barraquer es bueno pero en otros ámbitos y personas más mayores.

besos mil a esa pequeña!!!!
MJose
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Re: Niriana

Mensaje por Sadja » 10 Mar 2009, 19:01

Hola Niriana, como yo siempre digo un 40-50% de visión es bastante buena visión para una persona con cataratas, así que no te preocupes y pide una segunda opinión en un centro que esté especializado en operaciones de niños. Barraquer es bueno, a mi me operaron allí de niña, pero entonces, era el único centro que operaba a bebés en España y bueno, no lo hicieron mal para la época en que lo hicieron. Hoy siguen líneas de invetigación para la sustitución del cristalino por un gel de silicona, pero eso es todo para adultos, así que te animo a una segunda opinión en un sitio especializado. A Adela, también le dieron un pronóstico muy negro en una clínica de Alicante...

Suerte y ya nos vas contando cómo va todo.

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