Informacion

Foro para exponer dudas, consultas , contar nuestras experiencias, etc...
kokeale
usuarios Nuevos
Mensajes: 39
Registrado: 24 Ene 2013, 04:34
Nombre real: jorge
Nombre hij@: isidora
Fecha nacimiento hijo: 16 Oct 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: Si
hospital: Kidoft, Clinica Tabancura
Contactar:

Informacion

Mensaje por kokeale » 24 Ene 2013, 05:07

A mi hija le diagnosticaron cataratas congenitas bilateral, estoy muy preocupado y asustado a la vez, no se utilizar mucho esto del foro y pido disculpas si esto ya estaba publicado, pero me gustaria saber si es cierto que pierden un 50 por ciento de la vision al ser operados, muchas gracias

Avatar de Usuario
MamadeAlicia
usuarios expertos
Mensajes: 628
Registrado: 02 Feb 2010, 17:17
Nombre real: Ana
Nombre hij@: Alicia
Fecha nacimiento hijo: 12 Nov 2009
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Ubicación: Albacete
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por MamadeAlicia » 24 Ene 2013, 11:29

Es normal que estés asustado . a todos nos pasa cuando nos dan la noticia. No es cierto que pierdan vista al ser operados, al contrario, cuando les operan es cuando comienza a entrar la luz en los ojos y empiezan a mejorar en visión, el límite de visión que se puede recuperar no se sabe depende de los niños. Este que comenzáis es un proceso largo de trabajo con sus ojitos, estimulación, revisiones....pero lo importante es que son niños con una vida absolutamente normal, mi peque ya tiene tres años y va a su cole, juega , hace fichas ...en fin una niña feliz-

oppita
usuarios expertos
Mensajes: 387
Registrado: 13 Sep 2012, 12:32
Nombre hij@: Maya
Fecha nacimiento hijo: 06 Jul 2012
operado: Si
LIO: No
hospital: H.Universitario La Paz Madrid
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por oppita » 24 Ene 2013, 12:15

Kokeale
no se donde os llevan..en que centro..
pero a mi cuando diagnosticaron a mi niña, me lo sirvieron de forma parecida que a ti..que la niña tendra 50% de vision...y mucha jerga de anatomia de ojo, de operacion..etcetc...no recuerdo ni 20 % de aquella conversacion, pq solo de pensar q la niña tenia q entrar en quirofano me dejo fria..
el pronostico q dan los cirujanos/oftalmologs es 50%...ya sabes q nunca se pillan los dedos..asi que partiendo de ahi, el cerebro de los bebes es muy "maleable" ..y hay tiempo por delante para estimularla y que entre la luz atraves del ojito al cerebro.

Mi niña es pequeñita (6,5 meses) y la han operado con 2,5 meses..y empezamos ver los progresos, cosas q antes no hacia..reconocer caras.
Y como me dijo una vez un amigo...q si es 50% yo firmo. :D
Centrate en los 50% que si vera...la diferencia con 100% será que tu veras objetos a 10 metros y ella a 5 metros..

A ver si Flipper te lo explica con mas fundamento!
Animos!!!

carlota2012
usuarios expertos
Mensajes: 338
Registrado: 10 Ago 2012, 14:25
Fecha nacimiento hijo: 29 Feb 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por carlota2012 » 24 Ene 2013, 13:12

Hola Kokeale,

Antes de nada, darte la bienvenida al foro.

Yo también tengo un bebé operada de cataratas congénitas bilaterales, y es verdad, que cuando te dan la noticia te asustas, es la reacción más normal.

A mí nunca me han hablado de porcentaje, siempre me dicen que depende de la evolución de cada bebé. En nuestro caso, mi hija evoluciona lentamente pero bien. Cada día le notamos más cositas....y eso sí....el primer paso es la operación.

Aquí estamos para lo que necesites.

Un saludo.

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por Flipper » 24 Ene 2013, 20:13

Hola y bienvenid@s kokeale!

Como ya te han comentado, si consigue el 50% ¡firma ya! ;-) Con ésta agudeza visual tendrá carnet de conducir, podrá realizar prácticamente todos los trabajos, utilizar tablets y smartphone (aunque ya existirá algo direfente jeje), etc. En el foro hay personas adultas que tuvieron cataratas congénitas bilaterales y que prácticamente sin estimulación (en aquel tiempo sí que no había ninguna ayuda) alcanzan esa visión. Hoy en día se puede considerar factible alcanzar más de esa cifra pero no hay que crearse falsas espectativas. Poco a poco, etapa tras etapa se consigue llegar al final. ;-)

No todas las cataratas congénitas son iguales, varían en cuanto a localización y densidad, pero si es total (la mayoría lo son) no es que pierda el 50% cuando le operen es que ahora mismo verá muchísimo menos del 50%. Cuando le operen empezará a entrar luz (imágenes) en el ojo y éste lo enviará al cerebro que es el que realmente ve. Pero como no nacemos viendo sino que aprendemos a ver, desde que se le opera empieza la estimulación visual, etapa tan larga y ardua como importante, con la que si la operación fue bien y no surgió ningún contratiempo (que los hay) empezará a ver cada día un poco mejor.

Ahora estaréis llenos de dudas y muy preocupados pero quiero que sepáis una cosa. Vuestra hija será una niña feliz que se desarrollara con "normalidad" (¿qué es lo normal en éste mundo loco?). Os dará los mismos problemas que el resto de niños y no crecerá con ningún trauma relacionado con la catarata congénita.

Investigad por el foro y veréis como en poco tiempo todo lo relacionado con la catarata congénita será una rutina. Pero eso sí, hay momentos muy duros, pero perfectamente superables ;-) .

Para cualquier cosa, ya sabes donde estamos. :D

Un saludo.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

kokeale
usuarios Nuevos
Mensajes: 39
Registrado: 24 Ene 2013, 04:34
Nombre real: jorge
Nombre hij@: isidora
Fecha nacimiento hijo: 16 Oct 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: Si
hospital: Kidoft, Clinica Tabancura
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por kokeale » 25 Ene 2013, 03:53

Muchas gracias a todos por su información, me deja mas tranquilo,ya el viernes 1 de febrero comenzamos con la revisión de la doctora especialista, ojalá nos valla bien y voy a investigar en el foro y publicar mi experiencia, en una de esas le sirve a alguna persona mas adelante...muchas gracias

Fatima150808
usuarios expertos
Mensajes: 275
Registrado: 07 Nov 2012, 16:53
Nombre real: Fátima
Nombre hij@: Fátima
Fecha nacimiento hijo: 21 Ago 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por Fatima150808 » 25 Ene 2013, 10:40

Hola y bienvenidos!!!!ya te hn dich tdo lo importante!!!
Yo solo quiero darte muchos ánimos!!!!
Y lo dl % nadie lo sabe!!!no te obsesiones cn eso.Cada día lleva lo suyo!!!1 abrazo

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por Flipper » 25 Ene 2013, 10:45

kokeale escribió: y publicar mi experiencia, en una de esas le sirve a alguna persona mas adelante...
Ten por seguro que así será. ;-)
El sentido común es el menos común de los sentidos.

kokeale
usuarios Nuevos
Mensajes: 39
Registrado: 24 Ene 2013, 04:34
Nombre real: jorge
Nombre hij@: isidora
Fecha nacimiento hijo: 16 Oct 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: Si
hospital: Kidoft, Clinica Tabancura
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por kokeale » 25 Ene 2013, 13:40

Disculpen si pregunto mucho, pero quiero saber todo sobre las cataratas congénitas, ¿La luz les molesta a los niños que padecen esta enfermedad?, me he dado cuenta que cuando hay luz mi hija esta inquieta y llora, me voy a lo oscuro y se tranquiliza un poco, es así?, muchas gracias

Luna
Moderadora
Mensajes: 1617
Registrado: 14 Sep 2009, 20:35
Fecha nacimiento hijo: 04 Oct 2011
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por Luna » 25 Ene 2013, 14:35

Kokeale, bienvenida

Sobre la luz, no tiene por que ser siempre, pero a veces si hay fotofobia. Mucho animo

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por Flipper » 25 Ene 2013, 15:17

Eso es. Depende de las características de la opacidad (localización y densidad)
El sentido común es el menos común de los sentidos.

oppita
usuarios expertos
Mensajes: 387
Registrado: 13 Sep 2012, 12:32
Nombre hij@: Maya
Fecha nacimiento hijo: 06 Jul 2012
operado: Si
LIO: No
hospital: H.Universitario La Paz Madrid
Ubicación: Madrid
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por oppita » 25 Ene 2013, 20:51

Kokeale
a mi nina le pasaba eso....y tenia cataratas densas q cubrian el eje visual. Lo q ocurria es q la luz entraba por la pupila pero por los lados y rebotaba y llegaba a la retina con mas fuerza ( esto lo q nos han contado a nosotros) y por eso la nena la molestaba mucho la luz fuerte, sol...y cerraba los ojos directamente..

tras la operacion, todo ha cambiado...no la molesta mas de lo normal..

hugo2012
usuarios avanzados
Mensajes: 155
Registrado: 26 Jun 2012, 09:44
Nombre hij@: Hugo
Fecha nacimiento hijo: 09 May 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: No
hospital: La Paz
Ubicación: Fuenlabrada Madrid
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por hugo2012 » 25 Ene 2013, 23:49

Hola Kokeale

A mi niño, también le molestaba mucho la luz, sobre todo la luz solar. Se ponía tieso y cerraba fuerte los ojos. Una vez operado también le molesta, creo q no tanto, pero hay q tener en cuenta q no tiene cristalino...

No te preocupes, poco a poco iras dominando la situación.

Bienvenidos y muchos ánimos. Aquí estamos para lo q haga falta

kokeale
usuarios Nuevos
Mensajes: 39
Registrado: 24 Ene 2013, 04:34
Nombre real: jorge
Nombre hij@: isidora
Fecha nacimiento hijo: 16 Oct 2012
Catarata congenita: Bilateral
operado: Si
LIO: Si
hospital: Kidoft, Clinica Tabancura
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por kokeale » 26 Ene 2013, 20:59

Hoy vamos a ver otro doctor, no creo que da malo una segunda opinión, y de verdad agradezco toda la información que me han dado, me an ayudado muchos entender la enfermedad de mi Isidora

-- 26 Ene 2013 11:59 --

Hoy vamos a ver otro doctor, no creo que da malo una segunda opinión, y de verdad agradezco toda la información que me han dado, me an ayudado muchos entender la enfermedad de mi Isidora

-- 26 Ene 2013 16:47 --

Ya, fuimos a otro doctor y nos confirmo que tenia cataratas congénitas bilateral, así que ya conseguí una cita con un doctor en Santiago, el viernes ya viajamos, ojalá nos valla bien

Flipper
usuarios expertos
Mensajes: 1676
Registrado: 07 Oct 2009, 17:04
Nombre real: Francisco Zunzunegui
operado: No
LIO: No
Ubicación: San Sebastián
Contactar:

Re: Informacion

Mensaje por Flipper » 27 Ene 2013, 12:53

Hola kokeale,

Lo cierto es que es muy fácil detectar una catarata congénita si tienes los medios necesarios, sobre todo si está en el eje visual (si está muy en la periferia ni se ve ni afecta a la vista)

Lo que no es "tan fácil" es valorar su gravedad si no es muy densa o está parcialmente descentrada, por lo que en éstos casos puede haber discrepancias en el tratamiento por diferentes equipos médicos.
Me alegro de que no se vuestro caso porque es un verdadero quebradero de cabeza para los padres.

Ánimos.
Última edición por Flipper el 27 Ene 2013, 23:33, editado 1 vez en total.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

Responder

¿Quién está conectado?

Usuarios navegando por este Foro: No hay usuarios registrados visitando el Foro y 4 invitados