hola necesito vuestra ayuda

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monicamm
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hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por monicamm » 29 Ene 2014, 16:09

Hola a todos hace tiempo q no escribia pero llevamos unos meses q pufff...gabriela lleva desde octubre con la tension descontrolada y el dr Peralta volvera a operarla en este mes de febrero para intoducir una valvula en ambos ojos.necesito q m conteis si sabeis algo de este tema, estoy desesperada, asustada, nerviosisima y vuestra ayuda y este foro es lo q m alivia un poco porque siempre encuentro
respuesta a mis preocupaciones. Muchas gracias por todo.

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por Luna » 29 Ene 2014, 19:00

Hola Monica, siento las complicaciones, mi niña Olaya ha tenido PIO 20 y usa Cosopt, le va bien, aunque en la ultima revision tenia 20 en el OD a todo llorar, aunque el fondo de ojo y lo demas bien. De momento a finales de febrero la revisan en quirofano a ver

Si se de niños con valvulas, por aqui esta la mama de Raul, Raul tiene la PIO muy bien. Por desgracia es el problema mas habitual tras la operacion, Gabriela tiene 5 años verdad? cuando fue operada?

Yo he leido que las valvulas van bien, de hecho a nosotros nos dijeron que era la opcion si las gotas no funcionaban.

Notais algo en la niña? algun sintoma? como esta la cornea? Confia en Peralta, y todo ira bien, ay me acuerdo de otra niña, Clara, tiene valvula y esta muy bien.
Un abrazo enorme

mamaderaul
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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por mamaderaul » 29 Ene 2014, 21:28

Hola Mónica,
Entiendo tus nervios, ansiedad e incertidumbre, pero quédate tranquila porque las válvulas funcionan bien, por lo menos de momento...A Raúl se la pusieron en octubre de 2012, se le soltó y se la tuvieron que quitar y volver a poner en diciembre de 2012, primero le pusieron gotas pero le tomaron la tensión en quirófano y tenía 27 así que la doctora ni corta ni perezosa el lunes siguiente le plantó la válvula, yo me asusté muchísimo, además es un postoperatorio muy escandaloso en el sentido de que tenía el ojo muy muy rojo, no es como la operación de la catarata, yo tenía miedo de no poder ponerle la lentilla pero pasado un tiempo le pusimos la lentilla, y todo va bien

Ya te seguiré contando

Un abrazo

Mar

monicamm
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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por monicamm » 30 Ene 2014, 13:11

Muchísimas gracias por vuestras palabras. A Gabriela le operaron de cataratas con 1 mes de vida y ahora con mas de 5 años nos vuelve a tocar quirofano en breve, ya nos dieron cita para analisis y anestesista para el jueves q viene y me han dicho q la operacion sera en breve q peralta tiene q cerrar fechas d quirofano. Luna nosotros tambien estuvimos con cosopt con trusoft hasta por via oral con edemox y ahora seguimos con combigan y xalatan pero esta muy descontrolada no hay manera ya se ha producido glaucoma la operación es la unica solución no hay otra alternativa. Peralta m comento q lo complicado es el posoperatorio q perdera vision de forma transitoria y mucho cuidado y control.M levanto con miedo me acuesto con mas miedo y esas palabras q no se me van de la cabeza PORQUE PORQUE PORQUE. .......tengo miedo a todo a la anestesia a la operacion, a que contestar a Gabriela q me preguntara cosas cuando este alli, al q pasara despues no quiero estar asi quiero q se pase esta angustia. De verdad q este foro significa muchisimo para mi, muchas gracias a todos todas. Mamaderaul me encantaria q me contarias mas q si hay otros papas q han pasado por esto escriban su experiencia q es vital para mi.besos a todos.

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por mamaderaul » 30 Ene 2014, 14:34

Tranquila porque como ya te dije la válvula funciona muy bien, el postoperatorio consiste en echarle gotas pero claro con el ojo muy muy rojo por la operación, pero no te asustes, entiendo el miedo que tienes porque a mi me pasa lo mismo pero piensa que la anestesia es muy muy segura, y que todo es para mejorar,a mi la doctora me dijo que lo mejor era la válvula porque tampoco puedes tener mucho tiempo a un niño con gotas, sólo te puedo decir que todo va a salir bien, en cuanto al tiempo de operación depende, con Raúl creo que tardaron dos horas y la segunda vez más porque tuvieron que quitarle una y ponerle otra, pero con el tiempo se te olvida que la lleva.

Un beso muy grande

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por Luna » 30 Ene 2014, 15:05

Ay Monica, como lo siento, siento que estes asi y te entiendo, es muy angustioso, lo importante es que el nervio no este dañado y si lo esta sea poco y no vaya a mas, como son niños muy controlados vamos a pensar que no hay daño. Piensa que esta en las mejores manos.

A mi la optica y la pediatra de Olaya me decian que las mayores posibilidades de subida de PIO son tras la operacion pero ya ves, Olaya fue operada con mes y medio y hasta los 20 meses perfecto, luego tuvo 20 y como ya dije, el Cosopt funciona, o eso parece porque tuvo de nuevo 20 a todo llorar y quieren mirarla dormida, en octubre tenia 10 en ambos ojos dormida y la niña no tiene ningun sintoma que haga parecer que tiene la PIO elevada en algun momento, ojos perfectos pero me queda la duda y estoy muy nerviosa por la revision de febrero, sinceramente no tengo todas conmigo, aunque segun la optica primero probarian con otros medicamentos y gotas

Monica, queria decirte que la Dra Pastora nos dijo que estos niños son resistentes a la PIO porque sus retinas no son finas como las de una miopia magna y parece ser que es mas dificil que tengan daño, aunque te digan glaucoma, asegurate de que el nervio este o no dañado, si esta excavado etc y que tal el campo visual. Yo se que mi hija tuvo picos, ojo lloroso, creiamos que era conjuntivitis, ocurrio 5-6 veces en 3 meses y ahora creemos que eran picos, pero no hay ningun daño en su nervio.

Queria preguntarte alguna cosa, mas que nada por si te puedo aportar algo mas ¿Gabriela tiene fotofobia? cornea turbia? le llora el ojo? crees que ha tenido picos de PIO?

Te digo una niña Clara, su mama es Lucy, esta registrada aqui, yo me comunique por mensaje privado con ella cuando mi niña empezo con Cosopt y fue super amable, me explico todo, Clara lleva valvula, me dijo que hay que cuidar que no haya golpes en la zona etc, Clara esta muy bien. Puedes mandarla un mp y seguro te contesta y en cuanto a mi, si necesitas hablar, dimelo, mandame un mp y te doy mi telefono o al reves. Imagino como te sientes...
Ah, sobre la transitoria perdida de vision, es porque estara un tiempo sin lentillas y ademas el lio de gotas etc pero luego volvera a la normalidad, Gabriela es fuerte, esto son retos y todo lo superan, son niños increibles

Cualquier cosa aqui estamos, cuenta conmigo si necesitas hablar,un abrazo

-- 30 Ene 2014, 16:10 --

Hola Mar

Yo pregunte y en nuestro caso nos dijo que muchos niños estan con gotas siempre, la verdad es que es un rollo, pero todo sea por su bien, pero si, en La Paz van directos a las valvulas sin psar por otras tecnicas con laser, dicen que es lo mas efectivo. Yo he leido sobre el tema y parece ser que asi es.

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por monicamm » 30 Ene 2014, 18:33

Gracias chicas el rato q os leo se me van un poquito los miedos porque aqui todas mas o menos pasamos por lo mismo y vuestras respuestas m tranquilizan.hola Mar a mi tb el dr peralta m ha dicho q lo q mejor funciona son las valvulas tambien m hablo de las tecnicas de laser perono me las aconsejo al igual q nuevas tecnicas q estan en investigacion y q en lo privado utilizan, el dr tb hablo de la posibilidad de que la valvula no pueda controlar la tension y haya q acompañarlas con gotas, tb me comento lo q ocurrio a tu hijo, la posibilidad de q se muevan se salgan entonces nueva intervención. Hola Luna con respecto a lo de los sintomas bien t puedo decir q ninguno no la lloraban los ojos, nada de ojos rojos ni turbios y respecto a la fotofobia la q siempre ha tenido no habia ido a mas y cuando empezo ese es mi gran dilema y mi gran enfado porqué no se si esto ha llegado a este punto por dejadez de los oftalmologos de aqui y q si se hubiera cogido a tiempo podria estar controlado y sin haber llegado al glaucoma(tiene principio en ambos ojos pero mas notable en el derecho),os cuento: A Gabriela le dieron el alta en la Paz con 2 años y medio porque veian q todo estaba estable y q los controles se les podian hacer en Palencia porqué ademas ellos estaban sobrecargados, empezaron a revisarla cada 6 meses y yo estaba acostumbrada a como la revisaban en la Paz y me quedaba sorprendida al ver q aqui solo me la tomaban graduación y los dibujitos de piggasu y pa casa he tenido revisiones no os exagero de poco mas de 5 min, fui a quejarme a la jefa de seccion y me dio igual ni caso yo lo unico q pedia es que la dilataran le vieran fondo de ojo y la tomaran la tension creo q son parametros importantisimos a seguir,como no me hicieron caso le pedi cita en octubre en el Fernandez Vega ese dia nos enteramos q Gabriela tenia 30 de tension y lo peor de todo saber cuanto tiempo llevaba asi, desde entonces la tension ha estado totalmente descontrolada. M gustaria saber si aqui se hubiera hecho un control como se debia d haber hecho ahora las cosas serian distintas???.me gustaria hablar mas con vosotras chicas con lucy tb y lo de los mp nunca lo he hecho tengo q investigar a ver.un besazo a todas y mil gracias.
MAR lo de la perdida de vision q m puedes contar???Gabriela hace 2 años q no utiliza lentes conocio las gafas y no las suelta.
LUNA ya veras como con las gotitas es suficiente porque por lo q m cuentas tu niña la tiene controlada y como t digo el dr hay niños q estan temporadas largas con gotas, todo ira bien seguro.ya m contaras.

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por mamaderaul » 30 Ene 2014, 19:11

Hola MMónica , pues de la pérdida de visión no te puedo decir mucho porque todavía no sabemos lo que ve, se q su visión no es para tirar cohetes pero se maneja muy bien , ve muchísmo menos q con el otro ojo pero seguimos peleando por su ojito. En esta pelea yo también pensé q era culpa mía, de los médicos, etc. Pero creo q el problema está ahí y aafortunadamente existen medios para mejorar , te puedo hablar de un médico a quien le han puesto la vválvula con una tensión más alta q la de nuestros pequeños y si bien perdió visión a día de hoy conduce aunque sólo de día. Intenta ver el lado bueno y es q se lo van a controlar.
Un beso muy grande

-- 30 Ene 2014 21:12 --

Hola MMónica , pues de la pérdida de visión no te puedo decir mucho porque todavía no sabemos lo que ve, se q su visión no es para tirar cohetes pero se maneja muy bien , ve muchísmo menos q con el otro ojo pero seguimos peleando por su ojito. En esta pelea yo también pensé q era culpa mía, de los médicos, etc. Pero creo q el problema está ahí y aafortunadamente existen medios para mejorar , te puedo hablar de un médico a quien le han puesto la vválvula con una tensión más alta q la de nuestros pequeños y si bien perdió visión a día de hoy conduce aunque sólo de día. Intenta ver el lado bueno y es q se lo van a controlar.
Un beso muy grande

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por Luna » 31 Ene 2014, 00:01

Ay Monica, de verdad, siento la situacion, creo que no debieron darle el alta sin antes cerciorarse de que en Palencia le iban a controlar la PIO, se que en Burgos no hay nadie que mida PIO a niños porque otra niña, Maria, tambien lleva valvulas y vienen a Madrid para todo, tambien la lleva Peralta. Pero no te culpes, no es un culpa y piensa en partir de 0, ahora vais a empezar una etapa nueva, la van a controlar y el glaucoma van a intentar que quede ahi, hasta ahi y no avance.

No se ni que decirte, 30 y sin sintomas.... esto es de locos, no nos dan la informacion suficiente, se nos hace creer que una tension de 25-30 se nota y ahora sabemos que no. De ahi que mi hija con 20 ni se le notara, por eso no queda otra, medir, medir y medir y nunca dejarlo.

No quiero equivocarme, Flipper que me corrija, pero un dia le entendi a la Dra de Olaya que en niños la excavacion puede corregirse..., no la perdida del campo visual, sino una excavacion que al crecer el ojo desaparece.

Bueno, Monica, te mando un mp, mira arriba de la pagina.

Tranquila y mira de aqui en adelante, un abrazo.

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por Fatima150808 » 31 Ene 2014, 00:07

Hla monicam!!yo no entiendo nada de PIO,válvulas ni gotas.......y solo de pensarlo m mareo.....xo te mando toda mi energia,mi animo y mis oraciones!!!!!
Estas en las mejores manos,otra vez,y seguro q tdo sale bn!!!!
Y cmo dice la mama de Raúl,piensa en positivo!Hay soluciones!!! (Q fácil es decirlo!!)1bsz

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por monicamm » 31 Ene 2014, 13:21

Gracias por vuestras palabras, hace media hora me han llamado de la paz , la operacion es para el viernes 7 (tengo los nervios descontrolados) y el jueves 6 anestesista y análisis me parece muy poco tiempo pero me han dicho q con 1 dia de diferencia les vale.estoy bloqueada iba a escribiros mas pero aqui estoy atascada.mil gracias por todo a todos. Os ire contando.un besazo Luna m apunto tu teléfono, eres un sol siempre tienes una bonita palabras para todos.un abrazo.

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por Luna » 31 Ene 2014, 14:36

Ese mismo dia tienen resultados de analisis y los ve el anestesista, seguramente creeran que asi mejor, mas rapido y ademas para no volveros a hacer venir. No se si esta operacion conlleva una noche en el hospital, pero supongo que si.

Mucho animo, piensa que es todo para bien, y muchos besos para Gabriela

Supongo que un imprevisto asi con 5 años ya no estaba en tus planes... nos cuentan que la PIO solo es problema al principio y esta claro que no.

Un abrazo

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por peky78 » 01 Feb 2014, 13:11

Hola Mónica! Yo de este tema no controlo mucho, pero quería mandarte todo mi ánimo y energía positiva.
Muchos besos y ya nos cuentas.
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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por carlota2012 » 03 Feb 2014, 12:20

Mucho, mucho ánimo, estamos muy pendiente.

Un abrazo

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Re: hola necesito vuestra ayuda

Mensaje por Flipper » 03 Feb 2014, 15:57

¡Ánimos monicamm! ya verás que no será nada. Muchos nervios y que el tiempo se pasa lento pero enseguida estaréis en casa.
El sentido común es el menos común de los sentidos.

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