Me libere del parche....

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Mali
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Me libere del parche....

Mensaje por Mali » 12 Jul 2007, 20:10

Hola a todos,
hoy he llevado a mi hijo a revision.
Todo esta bien, sus ojos estan sanos, que eso es lo importante. No ha mejorado su vista de lejos y la de cerca sigue igual (ve menos de un 20%).
La cuestion es que como con el parche no ha mejorado, despues de un ao de parche 8 horas al dia, por FIN , se lo han quitado.
Le tendre que seguir poniendo 1 hora al dia, cuando este haciendo alguna cosa donde tenga que prestar atencion, y si quiero.... Lo hare, pero al menos no ire tan estresada.
Tambien le han cambiado los cristales.
Pues eso... ese es el resumen de la visita. Estoy satisfecha, contenta de que las cosas no vayan peor, y resignada, asumiendo que no ve de ese ojo, y ya esta.. la vida sigue... tiene su otro ojo bueno todavia.
Saludos
Mali
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Mensaje por geli » 12 Jul 2007, 20:46

pero bueno, como puedes decir que no ve de ese ojo, si casi ve un 20%. otra vez decaida. a ver que Diego ve con lso dos ojos entre un 25% y un 30% y se defiende estupendamente. Lo que me choca es q solo lleve un ao con el parche y le quiten horas, mi hijo llevaba desde el ao hasta enero d este. y hombre mejorar, mejoro pero poquito. Mira lo importante es que no haya empeorado, yo cuando voy a la paz, simpre digo por dios que haya mejorado, pero cuando cruzo la puerta y veo todo lo a hay por alli, me digo: virgencita, que se quede como esta. No se si me explico, a lo mejor es por que llevo mas tiempo con el problema y lo veo mas optimista. bueno no te disgustes. q ademas la oftlamologia mejora ao a ao. muchos besos
GELI

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hay que ver el vaso medio lleno, no medio vacio

Mensaje por Mali » 13 Jul 2007, 15:32

Hola geli,
le han quitado el parche despues de un ao llevandolo 8 horas porque no ha mejorado. ni un poquito siquiera.
En cuanto a que dices , "que se quede igual" cuando estas en la sala de espera y ves todo lo que se puede ver alli... te entiendo perfectamente.. a mi me pasa exactamente igual.... hay tantos tantos nios sufriendo... nios con malformaciones, con cancer... mira... cada vez que voy alli sufro un monton. Hasta la anteultima visita siempre iba esperanzada que hubiera mejorado, aunque sea un poquito... pero desde que la dra me dijo que no habia mejorado y que no veia que lo fuera a hacer, ahora solo pido que no empeore y que, al menos, se mantenga como esta que eso ya es un tremendo logro.
Gracias al foro he aprendido que las cataratas puedes derivar en glaucoma y lo pude charlar con la dra.. estoy muy satisfecha. me ha comentado que si , es cierto y que por eso hay que controlar al nio cada 6 meses.
En cuanto a que vea menos de un 20% de ese ojo... es cierto que parece que me quejo de llena... si al menos tiene el otro ojo.. Cuando pienso en que las cosa no se hicieron en su momento y que por eso mi hijo ve menos de un 20% de ese ojo, me acuerdo de ti y de martu, y pienso que mi hijo tiene la inmensa suerte de tener un ojo sano.... ustedes me ayudan a centrarme en la realidad...
muchas gracias por todo y por permitirme compartir todo esto con ustedes.
saludos
Mali
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Mensaje por Martu » 13 Jul 2007, 23:24

Hola gente: Mali, si ests contenta muchos lo estamos. Me alegro mucho que ests bien y por tu nene me alegro mucho ms. Hay que pensar que las limitaciones son solo eso. Martu, est mejorando pero todos sabemos que nunca va a estar en un 100%. Yo creo que quizs de grande no pueda conducir, pero tambin quizs sea una genia de la msica, o de otra cosa, no lo s, o que no se destaque en nada, igual que yo. Lo nico que vale es que nuestros hijos se desarrollen como buenas personas, no les parece?
A ver Mali: vos sos conciente de lo que has logrado con este foro? Date cuenta que con tu iniciativa mucha gente puede intercambiar datos, aprender de las viviencias de otros o al menos tirar un cable a tierra mientras lee o escribe. Todos los que aportan sus vivencias tienen que sentirse grandes, porque estn aportando lo que los mdicos no pueden hacer, el da a da. Eso solo lo sabemos nosotros.
Un gran abrazo a todos/as.

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Mensaje por geli » 14 Jul 2007, 11:23

hola a todos. estoy de acuerdo completamente con Martu. Hay q animarse, no puedes pensar q va a tener un glaucoma, yo no puedo pensar q mi a mi ojo malo, le va a pasar algo ( acuerdate q yo no tengo catarata congenita monocular, pero si un miopia magna ) se positiva. lo importante ahora mismo es por lo menos mantenga ese 20% de vision. A diego le toca revision el 1 de octubre y a ver espero q no haya bajado vision del ojo derecho q es por el veia peor. ahora mismo por ejemplo vuelve a tropezar un monton .antes de ayer se comio 2 veces el mueble del salon q esta a lado de la puerta de la cocina, y no se q pensar si es porq esta viendo peor, o porq como esta creciendo un monton tiene q calcular sus propias distancias para no comerse las cosas, ( escaleras, muebles, etc). Tu no desanimes, q a mi tambien me daban por perdido mi ojo malo. y ya ves lo veo ahora. un saludo
GELI

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no estoy desanimada

Mensaje por Mali » 15 Jul 2007, 13:36

Hola a todos,
en realidad no estoy desanimada, quizas mis post reflejan esa sensacion, pero no la tengo. En realidad estoy resignada.. Mi hijo tiene un problema en el ojo que no tiene solucion, no pasa nada, es asi , se tiene que asumir..
Me encantaria que su ojo mejorara pero despues de un ao de estancamiento, lo unico que pido es que no vaya a peor. Mientras siga igual estoy contenta.
La gente siempre me pregunta como va el nio con el ojo... yo por mucho que les explique que es algo a muy largo plazo no lo entienden... al mes me vuelven a preguntar lo mismo.. al final acabo diciendoles que ya es un tema terminado, que ya no tiene solucion... solo para que dejen de preguntarme.... A ustedes tambien la gente les pregunta mucho? a mi me suele pasar en el cole. las mamas me suelen preguntar seguido. yo se los agradezco porque se que lo hacen porque se preocupan y quisieran que todo se solucionara pero al final acaba cansando....
Saludos
Malí

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Mensaje por geli » 15 Jul 2007, 22:43

pues si q me preguntan y siempre lo mismo. que tiene muchas dioptrias? no, es q nacio con cataratas, ah, y no se le puede operar? si . ya esta operado. y como va? pues esperando a q no empeore.

ya se q es pesado, pero nose yo lo pase tan mal cuando nacio q ya no me importa. mi hijo lleva gafas desde los 3 meses. la gente se daba codazos , y se ponia a mirar a mi hijo y les oias, pobre un bebe con gafas. asi q yo ya estoy acostumbrada a todo, bueno un dia me rebote y le dije a una seora, como q pobre, pobre seria si estuviera muerto. o sino fuera un vegetal, pero son cosas q con el tiempo te acostumbras. Mali yo no pienso q no tenga solucion en un futuro. ahora no pero y dentro de 15 aos? ahora mismo estan solucionando a gente con amouriuses de leeber q es un enfermeda degenerativa de la retina q causa cegera. aqui hay una nia afiliada la once q la tiene y esta ciega total tiene 3 aos, y quien te dice a ti q con lo q descubrieron no tendra solucion. pues eso, asi q nunca pienses q no se puede arreglar.

Sabes q me decia mi madre simempre q me veia preocupada? que todo tiene solucion menos la muerte.

asi que a tener esperanza. un beso
GELI

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tienes razon

Mensaje por Mali » 16 Jul 2007, 17:05

Hola geli,
pues es cierto... tienes razon... quien me dice a mi que el dia de manana eso no tenga solucion... ademas siempre intento pensar que tampoco es nada del otro mundo. hay nio que tienen problemas de verdad... lo de mi hijo no es mas que un "inconveniente".
Le pregunte a la dra cuantas dioptrias tenia, la verdad es que siempre escucho esa palabra cuando hablan de la vista y no sabia que era.. me dijo que mi hijo tiene 0.75. asi que el dia que inventen algo para la catarata, mi hijo tendra una vista de lince :d jejejeeje
Lo que mas dao me hace de las cosas que dice la gente es el tipo: "pero y no fuistes a la clinica barraquer" (por dar un ejemplo de clinica). o un "Yo buscaria una segunda opinion..., no me quedaria de brazos cruzados...."..... ODIO A LA GENTE cuando dicen esas cosas...
Cuando me lo dice gente que no me conoce consigo soportarlo, pero me mata cuando me lo dice un familiar.. el otro dia le comente lo que me dijo la dra a un familiar y me dijo: "pero no te vas a quedar con eso no? lo llevaras a otro lugar no?". Que facil es decir eso cuadno uno no esta en la situacion y no sabe como funciona todo esto... yo confio plenamente en mi dra, ademas que ya se bastante del tema y se que el tratamiento que le estan aplicando es el que se aplica siempre.... la gente que te dice esas cosas no tiene ni idea del dao que te hace.... Me parece que me estuvieran diciendo: no lo estas haciendo todo por tu hijo.....
a ustedes tambien les pasa?
hoy estoy desahogandome de muchas cosas.... menos mal que puedo hablar con gente que trabaja con nios con discapacidades visuales y me dicen que estoy en el mejor sitio donde puedo estar (en el San Joan de Deu, en BCN). me imagino que sera como La paz de madrid no?
Saludos
Malí

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Mensaje por geli » 16 Jul 2007, 23:19

yo dia a luz en un hospital privado, a mi hijo lo vio un dia festivo unos de los oftalmologos con mas prestigio de la corua, uno de tantos de aqui, el hizo la especialidad pediatrica en uruguay, y alli se harto de operar cataratas congenitas, por q una de las causas son por infecciones intrauterinas, y alli cuando el estuvo pues no tenian medios suficientes para vacuanar de ahi q nazcan con cataratas, despues fui a la mia q es muy buena y como ya he comentado tanbien esta en el clinico de santiago de compostela, y fue la q me dijo q no dudar en llevarlo a la paz, llam a oviedo,a los q operaron a la infanta Elena y se hablo con la clinica barraquer, y todos me lo operaban pero no eran exclusivamente pediatricos, y hace 6 aos donde mas cataratas congenitas se operaban eran en madrid. Para q te hagas una idea, aqui en el materno infantil de A corua en un ao se operaron 4 cataratas congenitas, en la paz pueden ir 4 en un dia. Asi q calcula, la de casos q puede haber alli. todos los nios q estan afiliados en la once en A corua, pasaron o siguen en la paz.

Pero hoy se q tambien hay buenos medicos donde esta tu hijo. Hace unos 2 aos nos encontramos en la consulta con unos papas q habian adoptado a una nia china q tambien tenia catarata monocular. y nos comentaron q estaban haciendo un estudio porq estaban asustados de la cantidad de casos q se estaban dando de cataratas congenitas, y no saben porque. nosotros no sabemos q paso, sabemos todo lo q no fue, pero no supieron decidirnos porq mi hijo tiene cataratas congenitas. lo ultimo q nos dijo el neurologo, es q el piensa q pudo haber sido algo genetico, pero q hoy no se puede saber q fue, q a lo mejor dentro de unos aos, si.

asi q no le des mas vueltas, tu hiciste todo lo q el resto de nosotros hizo, llevarlo al mejor sitio q nos dijeron, y ya esta. Las cosas son asi. y no se pueden cambiar, yo te vuelvo a repetir q estoy convencida de qu el problema de nuestros hijos tendr solucion. Mira cuando opere a mi hijo, claro tu piensa como estaba, con 28 aos q tenia; primeriza, y mi enano de 2 meses q tienen q operarlo de cataratas, me acuerdo q el Dr. peralta mir para mi y me dijo. no pongas esa cara, porque la operacion de cataratas es lo mas facil de oftalmologia, si vieras todo lo q yo veo aqui, esto no es nada, ademas la oftalmologia es una ciencia q avanza de ao en ao.
Asi q si lo dicen los propios oftalmologos, como no vamos a tener confianza.

Mali no hagas caso a la gente, a veces hablan sin saber, y no se dan cuenta q seguramente, te habras cansado de tocar puertas y romperte la cabeza en donde llevar a tu hijo. yo se q en donde esta tu hjo hay buenos medicos, no le des mas vueltas, pero si tienes dudas, no te quedes nunca con ella, y si necesitas una segunda o tercera e incluso cuarta opinion buscala. no te rindas nunca. un beso
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un millon de gracias...

Mensaje por Mali » 17 Jul 2007, 14:17

Muchas gracias por animarme tanto...
yo se que hago todo lo que puedo por mi hijo... no me hace falta una segunda opinion, me siento segura. La unica segunda opinion que buscaria seria en cuba. Mi marido es cubano y mi hijo se puede tratar alli gratuitamente, pero deberia costearme el viaje. Es una opcion que quizas haga algun dia. pero estoy casi segura que me diran lo mismo....
un beso a todos
Mali
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Mensaje por geli » 18 Jul 2007, 12:06

Mali, pues si puedes hazlo, si vais de vacaciones a cuba pues aprovecha, q algun familiar te arregle, ya para la cita, y aprovechas te vas de vacaciones y de paso, al enano lo ven en cuba, tu marido sabras ms q yo , pero tengo entendido q en cuba hay muy buenos medicos, y creo q en ciertos campos estan a ultima. porque no intentarlo?. de todas maneras, no dejes de ponerle el parche, aunq sea 1 hora. un beso.
GELI

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